Tinc narcolèpsia

Em sento en un bar amb uns companys de ruta del son, mal somni, problemes del son i ell ens explica que gairebé es cau en l'Av 9 de juliol per 1 cataplexia.

Per al que no és de Buenos Aires els explico que és una avinguda molt ampla de dues vies i que la velocitat és alta.

Sempre vam estar en problemes, vaig pensar. Però pocs ho accepten.

No és càncer com per tenir un pronòstic de mort. No és un munt de coses, és el que és.

Manca de orexines en el cervell, en l'hipotàlem

Síndrome de Gelineau,

No m'agrada el nom Narcolèpsia perquè a la gent li costa associar amb malaltia

Universitats estudiant, nous trial de medicacions, laboratoris facturant a dues mans els seus guanys amb modafinilo i els altres per les cataplejías i paràlisi del somni (s'utilitzen antidepressius triciclics a l'hora de dormir per recompondre l'arquitectura del son) i nosaltres veient com explicar això , Gairebé sols.

Per què, em pregunto fins a l'infinit, serà que no es parla d'aquests temes?

He nafrat a un punt en que em molesta la negació de molts i quan et tremola la mandíbula no és només per un acudit o broma, pot ser abans un ensurt o un cop d'estrès.

Sempre escric el mateix, es pot estudiar, treballar, pensar, raonar, etc., Etc., Com tothom. Manejar moto, bici, el que vulguin, res està prohibit. Ser cirurgià o cantant.

Però m'agradaria que els pilots d'avió tinguessin test latències de son i polisomngrafias al dia.

Hi ha riscos d'accidents, ja se sabrà amb els anys, el temps anirà comptant els que es van veure en problemes per actes automàtics, o oblits i els que van tenir accidents mortals

En fi, em vaig trobar amb gent entusiasta que després va desistir de col · laborar per negar que té una malaltia.

Em vaig trobar amb qui em va dir fa uns dies: no llegeixis aquest Bloc que et fa emmalaltir!

Això era més fàcil d'acceptar les coses que jo no podia complir en temps i forma, el temps de l'altre clar ........ No volen saber, prefereixen sempre tildarnos de depressió, vagues, quedats i altres tonteries, I jo, amb el meu certificat segellat 500 vegades i diversos estudis que confirmen la patologia, què he de respondre? Que tinc bons neuròlegs? Res, em s'esgoten amb la seva estupidesa.

Si no fem alguna cosa, ens passen per sobre, com un automòbil a tota velocitat per l'Avinguda enmig d'una cataplexia.

Pensem junts com avançar amb això

Que dormin bé, sense paràlisi ni malsons de terror.

Una salutació a tots

Bella Dorment

Post relacionats:

• Hola narcolèptics amics ..... avui parlem de Cataplejías?
• Tinc narcolèpsia, bones notícies a l'Argentina
• Paràlisi del son: part de la narcolèpsia
• Es discrimina la gent amb Narcolèpsia? (Hipersòmnia, paràlisi del son, cataplexia)
• Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia

Alguns no volen ni començar. Van al metge i no arriben a la polisomnografia per saber si tenen narcolèpsia o una altra malaltia. Altres arriben més lluny, es fan els estudis, vine al neuròleg i no assisteixen a la següent consulta. Queda un grup en el que crec està una bona part dels narcolèptics: els que convencen a si mateixos que no és important i que coses tenim tots, com diuen les àvies.

Però la vida es posa en marxa i tard o d'hora en fer el balanç es veuen les dificultats que es podrien minimitzar amb un tractament i bones lleis.

Hi ha qui diagnosticats als 20 anys o més recorden les seves hores buides d'activitat per estar cansats, o un desmai atribuït a una lipotímia quan en realitat va ser una cataplexia no tractada. De les paràlisi ja sabem que es fuig, són semblants a tanta literatura fantàstica i d'horror que pocs creuen que un metge o instituts famosos com Fleni tinguin en els seus qüestionaris preguntes que semblen sortides de l'argument d'un Film d'horror japonès, i ells sí que saben (Fleni i els japanese Films)

Els que fa anys que en això han après a manejar-però les lleis poden jugar males passades.

Rebut de la AIN l'associació italiana de narcolèpsia una nota en que impedeixen que un home vegi sol i sense una altra persona al seu fill després del judici de divorci per "excessiva somnolència". És l'argument d'algú amb ganes de portar per força un judici per destruir moralment a una altra persona, qui fou el seu cònjuge.

Estudiants que necessiten horaris especials, ha d'haver una llei per això.

Empleats que poden fer mig torn o tenir el seu horari de dinar dedicat a una migdiada (fan això els que no tenen narcolèpsia que dormen en l'estona lliure!)

Una persona en judici de divorci a la qual es subestimi

Un pare que no vulgui reconèixer el tractament del seu fill, en el cas d'una separació i quota alimentària.

Conductors que puguin tenir un accident i no estar emparats per una assegurança!

Una Obra Social o el famós PMO que té a la nacolepsia com acudit mentre un gasta molts diners en medicació per a tota la vida.

I la llista pot ser molt extensa.

S'amaguen, i els entenc, no volen dir que tenen això estrany, que no es veu, que no fa olor, que no mostra marques al cos, que no resta funcions l'intel · lecte, i que per no donar imatge de "penosa malaltia "ningú registra, però ...... afecta l'hipotàlem, no és un esternut simple, és una patologia ... si segueixen amagats de si mateixos deixen d'ajudar els altres.

Aquests altres són el reflex d'un i, si no avancem haurà més injustícies.

Estem fent reunions, alguns assistim des de sempre, altres vénen entusiasmats i se'n van, volen romandre sense que ningú, ni ells, ho sàpiga.

No sóc jo la primera a explicar-ho, ni pretenc arengar a ningú, només dir que haurien d'acostar tots aquells que entenguin que es necessita un tractament (alguns més que altres) ajudar en això i sobretot deixar alguna cosa per al futur, un esglaó que faciliti a què es diagnostica a entendre el que li passa i no fugir temorós qüestionant com en l'edat mitjana que haurà de ser tancat si compta el que li passa ......

Nastassja Kinski, bella dona i actriu, té narcolèpsia. Un exemple més de que no és la patologia del vague que cau de cap al plat amb espaguetis i no rendeix en el que la societat imposa, però ...... què importa el que ens imposen?

No és més interessant emprendre una batalla i aconseguir alguna cosa de tot això? Gairebé tota Llatinoamèrica no té plans de salut gratuïts, crec que la narcolèpsia no mata la sensibilitat, hem d'ajudar i reclamar.

Bons somnis a tots

Bella Dorment

Post relacionats:

• Temors i riscos durant la Paràlisi del Son
• Narcolèpsia: un fantasma per als pressupostos dels ministeris de Salut i les Obres Socials
• Narcolèpsia: solucions. La importància d'unir-nos, reunir-nos i comunicar-
• Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
• Narcolèpsia, cataplexia, paràlisi del son ....... i la negació patològica

Hola a tots els que vénen seguint aquest espai, ens donen ànim, comparteixen les seves experiències sobre la malaltia i segueixen i segueixen ... tot i que costa que ens entenguin i es completi la difusió de la Narcolèpsia.

Gràcies a tots ia vós Mariana pel relat (ho poso aquí perquè en el sector de literatura es perdia!)

EL MILLOR AMIC DE L'HOME

Mariana Duhalde

Sandro és una peluda raresa animal, la seva futura propietària, Miriam, també, no perquè sigui peluda sinó perquè ella també és una raresa. Ara bé, la forma en què aquests dos éssers tan particulars es troben al món de l'impossible, atempta contra tot pronòstic i estadística possible. El nostre petit amic, és per altre un cadell normal, comú i corrent, excepte per un petit detall, que pocs poden deixar passar. No serveix com a guardià, així que si un busca un lladruc temible que foragiti qualsevol rondaire indesitjable, serà millor que no compti amb Sandro, que dormirà profundament fins que el perill passi. Com mascota, deixa molt a desitjar ja que no respon com s'esperaria davant mims i rascades d'orelles. És pràcticament com si acariciáramos un coixí. Si d'altra banda volem un gos d'exposició, un altiu animalet ben perfumat i de brillant pelatge, per treure a passejar i pavonearnos davant els veïns, olvídenlo. No funcionarà. Proveu posar corretja al seu escombra, i potser tingui més èxit. Però si ens conformem amb una mica de companyia, Sandro no ens desilusionará i estarà sempre als nostres peus, sense necessitat de subornar amb delicioses galetes per a gos. I això és el que Miriam busca justament, sense saber que el que trobarà serà molt més. Aquest detallet que a tants fa desistir, és l'As que Sandro té sota la màniga.

Miriam sembla ser una més de les tantes adolescents típiques del nou món modern, però sense dubtes no ho és. Pateix i gaudeix, reprimeix i explota, s'empaca i desempaca en qüestió de segons, i busca i rebusca encara no sempre troba. La seva joventut la fa viure tot a mil per hora, sense pausa o descans, encara que de singular manera. Per què de singular manera? Perquè si s'enutja massa amb els seus pares o germans, per exemple, en comptes de donar un sonor cop de porta de pel · lícula, només es limita a caure ensorrada al pis, literalment parlant. I davant la situació més graciosa i insòlita, els seus genolls la traeixen i sembla que es desmaiés de riure.

La seva vida no és fàcil, però d'alguna o altra manera, així és per a tots sense excepció. Lluita per buscar una identitat que no s'assembli a cap, lluita per pertànyer sense perdre la seva veritable essència, per ser cool o almenys semblar-ho, lluita perquè el seu patiment no la limiti, ni condicioni la manera com els altres la veuen. I mai perd les esperances. Es riu de si mateixa, es burla dels seus defectes parodiant seus teatrals caigudes, convertint el que podria ser tragèdia en comèdia. Per això, quan veu a Sandro, que frenèticament emocionat per les seves carícies es desploma sense avís previ, no necessita saber més res. És un punt de trobada, com quan en matemàtica dues línies es creuen. Ha de ser seu i de ningú més, sens dubte.

Miriam mira a qui serà el seu gos i veu més enllà de tot. Perquè entén, i perquè pot apreciar el que tants descarten. Ella i ell són únics, entre tanta monotonia imposada. No necessita més res. La dona que l'atén, intenta explicar-li que potser no és la millor elecció perquè lamentablement el gosset ... Però Miriam la interromp. Simplement ho vol, i amb gran determinació, el ​​pren en braços davant la mirada incrèdula de la dona, i li murmura alguna cosa a cau d'orella, perquè ella sap que pot escoltar-la. Acaba el papelerío corresponent, prepara la seva bici i col · loca al cadell, que ja comença a sortir del seu somni al cove, amb calma i sense presses.

L'aire fresc del matí els fa bé als dos, els reconforta, els activa. Miriam mira Sandro, i li regala un petit somriure, molt controlada per evitar que el cadell s'emocioni, perquè tots dos saben bé què pot passar a continuació. Amb complicitat, Sandro la mira, però no mou la cua, només la mira.

Miriam pensa en quants planetes i llunes s'han d'haver alineat perquè aquesta trobada sigui possible, per més que no cregui en horòscops i astrologia. Pensa en què dirà el seu pare quan s'assabenti de tot i prepara un discurs contundent i precís per guanyar, encara que sap que un NO de papà mai dura massa.

Sandro, el nom que heu seleccionat anteriorment pel amic, fa honor a la seva mare, fanàtica del gitano trencacors. Sap que quan la seva mare l'escolti, s'enamorarà del cadell automàticament. Tot cobert. Millor, impossible.

I pensar que hi va haver qui li va dir que abans que un gos, millor seria que triés un gat, perquè és ben sabut que no hi ha criatura a la qual li agradi més retozar 23 hores al dia. Però per dormir a qualsevol hora, ella no necessita companyia. Miriam no necessita això, una mixeta està bé per a alguns però el que ella vol és un gos, un animal afectuós i lleial, això és el que ella vol. Que et segueixi a la fi del món, en les bones i en les dolentes, que s'emocioni amb el soroll del teu pas a la porta, que et miri sense retrets i sense exigències. I ja el té.

El detall, aquest rar detall que els fa tan especials a tots dos, no és cap trava. Cataplexia o no cataplexia, seran inseparables i feliços, sense importar el que ningú digui. Perquè quan Miriam es rigui de riure d'alguna ximpleria i senti que els seus músculs la traeixen i la deixen caure, sabrà que el càlid musell de Sandro la portarà de tornada suaument. I quan estiguin de passeig en alguna encantadora plaça de barri, i Sandro s'emocioni tant al veure un altre gos, tant que el seu cos li falle, Miriam li palmeará el llom, el prendrà en els seus braços i li murmurés un cop més a cau d'orella aquestes paraules secretes que només ells coneixen: "ja no estàs sol".

© 2009, Mariana Duhalde

Post relacionats:

• Hola narcolèptics amics ..... avui parlem de Cataplejías?
• Narcolèpsia: solucions. La importància d'unir-nos, reunir-nos i comunicar-
• Paràlisi del son: part de la narcolèpsia
• Narcolèpsia: conduint cap al desconeixement aliè i la falta de responsabilitat que això implica ...
• Narcolèpsia, cataplexia, paràlisi del son ....... i la negació patològica

Hola a tots i totes els que estiguin buscant informació sobre narcolèpsia, paràlisi del son, cataplejías, hipersomia, i altres malestars que se sumen, encara que siguin petits, a aquesta patologia ....

A Espanya estan de vacances, gaudint o patint l'estiu, ja que la falta d'aire i l'excés de calor no són molt bons per a nosaltres i notem la seva absència en aquests mesos.

Mèxic des de l'inici, el mateix que Xile, ens van donar les seves experiències. Colòmbia està ben a prop, per la presència invalorable dels nostres amics Marce, Llum, David i altres que encara que no tinguin narcolèpsia es van sumar a l'Argentina a aquest projecte d'unir-nos per accedir a les noves investigacions i intentar difondre, en poc temps més, en escoles i universitats per millorar la qualitat de vida de tots nosaltres. Andre de Xile però a Buenos Aires per ara i altres xilens que han escrit en el Fòrum. Tota Amèrica present

El reconeixement de les Obres Socials, els Hospitals Públics i els centres d'atenció en general ens preocupa, el preu dels medicaments també.

El món va al seu ritme i en això estem tots amb diferents problemàtiques. Cada país té un sistema de salut, n'hi ha millors o pitjors, però el nostre ha d'apuntar a ser reconeguts com a pacients que necessiten un tractament de per vida, fins que no es descobreixi alguna cosa més.

Així, escampats pel món, ens anem unint per ser escoltats i generar un moviment de conscienciació.

EUA té una legislació que inclou tot o gairebé, el que esperem. França ha arribat ben lluny quant a drets. Itàlia té també la seva associació i segueix la llista ....

Aquest Bloc va néixer a l'Argentina, però hi ha altres a tot arreu. Mèxic té el seu i en el facebook de Tinc Narcolèpsia trobaran la direcció per sumar-se. Ningú queda fora d'aquest emprendimiento de pacients.

La Narcolèpsia és una, nosaltres més del que imaginem i el diagnòstic primerenc estalvia molts malestars i complicacions. No deixeu de consultar a un neuròleg apropant la informació vosaltres mateixos, i als altres metges, els generalistes i d'altres especialitats, haurem d'anar informant el que ens passa. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Així, sense banderes o amb totes juntes seguirem aquest camí en què hem sortit de la foscor i donar-nos suport mútuament.

Un gran abraçada a tots, els de sempre i els que vindran

Anem per més!

Bella Dorment

Post relacionats:

• Hola narcolèptics amics ..... avui parlem de Cataplejías?
• Narcolèpsia: una de les malalties "rares"
• Paràlisi del son: part de la narcolèpsia
• Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
• Narcolèpsia Viure amb una malaltia poc coneguda i gairebé desconeguda a Argentina

Difícil de comprovar si no és que t'hagin dit: et vas de la feina perquè tens narcolèpsia .... I això mai passarà perquè te n'aniries derechito a denunciar, et acomiadaran quan et absents perquè et passa una altra cosa i et donen llicència, serà la perfecta ocasió .....

I per centrar-nos en el tema vegem quines coses fan que siguis discriminat o et amaguis amb la vostra neuròleg i medicaments o pitjor encara neguis la teva malaltia i deixis el tractament ....

La Web està plena de vídeos amb gent que cau adormida, sobre el plat de menjar, enmig d'una conversa interessant, tot és exagerat al punt de la ridiculesa. Bé, el tema dóna per la broma? No em va passar mai i tampoc als altres narcolèptics que conec.

No se li nega el riure a ningú però, hauran de veure que això NO és narcolèpsia

Al llarg de la meva vida poques vegades ho vaig explicar, fa 20 anys enrere gairebé no hi havia informació accessible a tots i era molt complicat explicar, i tediós, i sense sentit perquè em miressin com a cosa rara.

Hi ha investigacions serioses, molt temps d'estudi, països i laboratoris buscant solucions a aquesta autoimmune, amb manca de orexines i professionals de la neurologia abocats al tractament de la Narcolèpsia.

Seria adequat remarcar que coses NO són narcolèpsia.

Pereza: un dels pecats capitals, que sens dubte va perforar la ment de tots amb la propaganda de les santes esglésies (amb perdó de Déu), fins i tot dels ateus, que creuen que som ganduls si comptem que una migdiada de 10 'dues vegades al dia ens manté bé.

Es "penja": val dir que es distreu de la feina de casa, sàpiguen vostès que hi ha metges cirurgians amb narcolèpsia i dels bons! Per tant l'ús d'aquesta expressió que li cap a qualsevol, és una excusa que poden tenir a l'hora de discriminar en un treball.

Disturbis psiquiàtrics que es manifesten en dormir: un ha escoltat els somnis més bizarros dels altres, però només cal dir que tenim malsons gairebé de manera constant i en despertar una paràlisi per defecte en el REM (paràlisi del son), com perquè això també dispari vagi a saber amb quina por del que escolta que potser no serem perillosos?

La diferència entre el somni diürn que experimenta el pacient amb narcolèpsia i el de qualsevol subjecte és detectable moltes per un estudi que marca el cicle d'aquest. Però si mirem al nostre voltant en el cinema o en un autobús, hi ha gent adormida per tot arreu i no tenen narcolèpsia, tenen son ¿això també serà "dolent"?

Mai vaig pensar que de la voluntat de reunir persones amb aquesta malaltia, armar un Bloc i un fòrum anés a veure davant individus que estan gairebé obligades per la societat a callar .... bona forma de treure del medi qualsevol reclam.

Com vaig dir en una altra entrada, no ho expliquis a la teva feina ... et van a acomiadar. Afortunadament vaig entrar en contacte amb persones d'altres països que ja van sortejar aquesta dificultat i poden dir-ho obertament, sense que això sigui un impediment tan remarcable.

Però queda una mica, i és el valor de passar per sobre el Judici moral a què podríem ser sotmesos, deixar de ser fantasmes amagant el nom d'alguna cosa que hem de difondre. Una malaltia que pot causar un desassossec important en qui la pateix i no millorar la qualitat de vida amb un tractament, quedant-se en el discurs popular de: cal tenir ànim!

Sí, cal tenir-ho, però no es cura amb ànim, perquè fins avui és incurable i irreversible.

El meu afecte a tots i totes

Bella Dorment

Post relacionats:

• La Narcolèpsia
• Compartir experiències
• Somien els narcolèptics com la resta de les persones?
• Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
• Acceptar i defensar els drets del malalt de Narcolèpsia

Anoche en Argentina, en un canal que mejor no recuerde, una mujer que también quiero olvidar (¿o denunciar?) decía solucionar los problemas del sueño.

Sí, así no más, ella puede alejar esas entidades que no te dejan dormir y dice que la llames y ella realiza el “trabajo”, voy a llamar para que deje de decirlo ya que no es legal.

Esto hace pensar en varias cosas.

Veo en Facebook, Foros y otros medios de comunicación personas a las que entiendo , les pasan cosas inexplicables, pero TIENEN explicación. Pero aún no encontraron el profesional adecuado y quizás se lo comentaron a un médico, como yo hace años, y los miró con cara de…???…para después indicarle un tranquilizante!!

Creencias aparte, cada uno a la suya, estamos hablando de una enfermedad y si no la mostramos al mundo entero, con diagnóstico , con datos de neurólogos especialistas en sueño , seremos tildados de raros, complicados, poseídos y nunca tendremos el respeto que merecemos ni daremos colaboración a las neurociencias

No caigas en manos de las videntes, te van a cobrar la consulta, te van a sugestionar y una vez que hicieron su magro negocio , vas a seguir experimentando lo mismo.

Parece atractivo y fatal eso de las pesadillas, la parálisis del sueño, las alucinaciones hipnagógicas? No lo es si no se trata adecuadamente y seguimos f omentado la ignorancia. ( Es genial como literatura, realtos, novelas, estudios medievales, antropología del sueño, antiguas culturas , etc )

Si miran las páginas serias, España, Italia, Francia, Canadá, USA y otras (incluido este Blog) tienen la información necesaria.

No pensaba volver con este tema, pero vamos!! Si no lo combatimos nosotros, seguirá la discriminación laboral , la incomprensión del entorno y les estaremos dando el gusto de quedar a un lado como buena minoría.

Cuánta gente anda por ahí sufriendo esto y sin saberlo!!

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (Paràlisi o debilitat extrema muscular en part o tot el cos),

Paràlisi del son que sol acompanyar-se de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la Narcolepsia.

Saludos, buenos sueños y derrumbemos la ignorancia

Bella Dorment

Post relacionats:

• La vida dentro del sueño II
• Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?
• Temors i riscos durant la Paràlisi del Son
• Narcolèpsia: un fantasma per als pressupostos dels ministeris de Salut i les Obres Socials
• Narcolèpsia: un dia molt particular