Ja em coneixen, sóc la Bella Dorment i vaig voler explicar la Veritable Història. En aquest temps es van anar sumant altres Belles i Bells Dorments que es van sentir identificats amb la realitat que va travessar la meva vida amb aquesta malaltia. Hi ha molta gent que no està diagnosticada, l'esperit que anima aquest treball és fer arribar tota la informació possible i conèixer els nostres drets.
Avui va ser un dia molt especial 29 de setembre, ens vam reunir, brindem i vam donar obertura al Fòrum de Narcolèpsia, el primer dedicat exclusivament a aquesta patologia.
Companys del grup: no els anomeno així reserven seva identitat fins que decideixin el contrari, els agraeixo l'obertura, sensibilitat i solidaritat que demostren, no només els importa el que passa en les seves vides, també com jo volen estendre una mà als altres. Gràcies a tots per acompanyar-me!
Agraeixo també a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que està portant la informació per altres camins i va obrir un panorama inesperat per al treball en comú ia la Dra Maria Prats que ens va contactar. A Matías Presta pel disseny dels fullets i Miguel pel suport tècnic.
Al Dr Claudio Podestá, neuròleg especialista en Narcolèpsia que respon les meves inquietuds des del camp científic. Va de nou una nota d'ell per ser rellegida i aclarir dubtes.
Una abraçada a tots i millors somnis!
Bella Dorment
http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/
juliol 4th 2011 at 18:53
Dormo tot el dia ia les nits estic super desperta! Em dormo al voltant de les 6 del matí im despert entre les 18 i 20 hrs. Durant el dia poso el despertador però l'apago i no tinc forces per aixecar-me! La meva família em desperta i jo no puc mantenir-me amb els ulls oberts! Tinc narcolèpsia? Sóc de la Rioja, Argentina i no a que metge recórrer, si vostès tinguessin aquesta informació seria de gran ajuda que me la brindessin!
Gràcies!