Les neurociències avancen, els equips de mesura i l'enginyeria biomèdica es perfeccionen. És això suficient per arribar a un diagnòstic? Com s'arriba a l'especialista adequat? Encara em creuo amb metges que se sorprenen en escoltar el nom d'aquesta malaltia ... sí, si us plau, creguin-me!
La mirada del docent i de la família que sent una preocupació per l'alumne que sembla "no rendir" al ritme dels altres, és el primer pas.
Quan era petita els mestres advertien, per exemple, que un es canviava de pupitre perquè no llegia bé les lletres de la pissarra. La indicació de consultar un oftalmòleg resolia la qüestió per solucionar un incipient problema de miopia.
Amb el córrer dels anys, en algunes escoles, el nivell d'exigència va fer que molts nens fossin observats quant a la seva capacitat intel · lectual. Es va avaluar si la falta de rendiment, basant-se en la majoria, era un problema de l'estudiant, de la seva falta d '"interès", etc., I van passar per ajornaments sense veure en primer terme què li estava passant a aquest alumne.
Hi ha un cas que m'ha impactat profundament perquè l'alumne que comença a experimentar els símptomes de la Narcolèpsia, és acompanyat pels docents que es van informar sobre aquesta patologia i van ser desenvolupant un pla, diferent a la resta, per optimitzar el seu rendiment, alleugerir-de la molèsties i millorar la seva qualitat de vida dins l'Institut.
Un exemple absolut de dedicació docent cap al benestar de l'alumne.
És l'institut és l'IES Manuel Tárraga Escribano de Sant Pere del Pinatar a Múrcia (Espanya).
Germán, el docent, va obrir un Bloc que es diu Narcolèpsia a l'institut.
http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/
Com m'hagués agradat tenir un professor com ell! M'hauria estalviat mals moments, tractant de "dissimular" el que em passava.
Mai és tard, i nvito a pares, docents i metges que el visitin. Van a trobar el recorregut que van fer per adaptar el seu somni i migdiades, donant-li el lloc que mereix per desenvolupar les seves activitats. Es van informar adequadament i estudien les diferents possibilitats d'inclusió
Sabem que és una malaltia infra diagnosticada, però aquest exemple ens està dient que no és impossible, ells van desenvolupar l'acció, es van informar i estan fent una experiència que es pot imitar
No oblidem que la Narcolèpsia moltes vegades es diagnostica en l'adolescència però en la majoria dels casos en l'edat adulta. Em trobo amb companys que han presentat la simptomatologia des de la infància .... però han dubtat a l'hora d'expressar, potser la por a ser considerats rars ....
Les meves felicitacions per al grup de docents! Gràcies Germán per fer-ho públic i inspirar a altres a seguir el teu exemple. I, per descomptat, salutacions al valent alumne que pot animar a altres més a portar la Narcolèpsia de la millor manera.
Que dormin bé
Bella Dorment
novembre 16th 2009 at 06:30
Bella Dorment, moltes gràcies per aquesta entrada que ens has dedicat.
Vull aprofitar l'ocasió per indicar que gràcies a la informació que poseu en fòrums ia les vostres experiències personals, nosaltres vam poder prendre diferents iniciatives perquè arribem a entendre en certa mesura el que li passa a una persona que té narcolèpsia.
Moltes gràcies i us animo a seguir lluitant.
novembre 28th 2009 at 14:03
Sóc Francès, i potser escric malament el espanyol.
A França, hi ha el que es diu li "tiers-temps". "Tercer temps" és una bona traducció? Un alumne puc durant els seus exàmens disposar d'un tercer del temps addicional. És el mateix en els establiments o institucions d'educació a Argentina, el vostre país?
Felicitacions Bella Dorment per un blog sobre la narcolèpsia.
Marcel àlies charcastik
novembre 29th 2009 at 09:51
Bonjour! escriviu molt bé espanyol.
Llàstima ... aquí no existeix "tercer temps" o "esbarjo addicional" en els establiments d'educació. Tampoc professors i mestres que comprenguin bé la Narcolèpsia i hi ha alumnes que passen mals moments amb els exàmens finals o deixen els seus estudis. Aquesta és la veritat.
Gràcies per les felicitacions. Jo els felicito a vostès i els seus avenços mèdics, socials i legals que fan d'un narcolèptic una persona.
Crec que el meu proper post serà sobre aquest tema ... molt interessant, hem d'informar als educadors ...!
Aniré al fòrum en francès però és que ho escric tan malament!!
Un afecte i gràcies!
Bella Dorment
desembre 4th 2009 at 14:20
Hola, sóc psicopedagoga però ja no exerceixo la professió. Felicito els professors que han fet aquesta tasca amb el seu alumne. Poc vaig escoltar sobre la vostra patologia i veig que ocasiona inconvenients que no s'han tingut en compte. Estar acutualizados hauria de ser una tasca de tots en bé dels joves.
Salutacions. Des Lima, Perú
Llic Ada López
desembre 13th 2009 at 13:27
Hola Belle
Vaig caminar navegant pels blocs i em van semblar molt bons. Gràcies pel datito. Sos com una fada padrina, parlant de contes tradicionals i personatges de la cultura popular. Gràcies, de nou, per la companyia, per la presència, per l'energia positiva que arriba fins aquí via coaxil. Ah, i no m'ofenc si em afegeixes als teus blocs "preferits", és més, ara que vaig veure que Sergio i els seus mandrosos hi són, estic gelosa ... Em diverteixo molt amb aquest subjecte, i amb vós càrrec piles. Petons. Nana
juliol 6th 2010 at 13:08
jo sóc estudiant, i no només et complica als exàmens (jo gairebé em qeudo adormida sobre el pupitre en diversos encara resistit no se com) o les classes, sinó també al moment d'estudiar ... jo em quedava sempre (i encara em ataca el son sempre) en el moment d'estudiar ... i això et treu temps, però és molt pitjor si a sobre et interrompen aquest descans per q forçadament segueixis despert estudiant, quan aquestes q caus adormit
no és dèficit d'atenció ni res (es aquesta estenc MASSA aquest diagnòstic i crec q és fals en el 90% dels casos) i no tots volem caminar drogats, la qual cosa em sembla q començar a drogar la gent des de la infància és gairebé un psico-cidi (terme inventat per la meva) i és fomentar la drogadccion, sense importar q sigui "legal", tothom consumeix drogues-legals E il · legals-amb fins q suposa terapèutics ... així q no veig molta diferència
és evident quan un es veu mort de son, o adormit directament, q no és el famós "dèficit d'atenció" q passa amb persones q estan ben despertes, fins i tot de vegades hiperactiva, alguna cosa q es contradiu amb els símptomes de la narcolèpsia ... tampoc és voler fastiguejar al mestre q et quedis adormit ... preferiria q la gent fastidiosa dormi en lloc de cridar o fer soroll i desordre, això si q és més destructiu i molest per a tothom, però llavors tots els veritables mandrosos se les van a donar de narcolèptics com a excusa per a la seva indisciplina, donant-nos pitjor fama de la q ja tenim per ignorància ... és complicat