En aquest post no els vaig a donar la resposta a les seves preguntes, vaig a plantejar-les.
El debat queda obert. ¿La medicina generalista i la salut pública són una utopia més?
Com narcoléptica intento buscar tots els recursos possibles per a una millor atenció i tenir al nostre abast les respostes que puguin donar-nos les autoritats dedicades a la salut. Metges generalistes que coneguin la Narcolèpsia i puguin acompanyar-nos costat a l'especialista
Sabem que hi ha persones sense diagnosticar. Els que vam tenir aquesta sort va ser en un institut privat, pagant les consulta o perquè l'Obra Social tenia en la seva cartilla un lloc apropiat per a aquesta.
Què passa si no es té una cobertura mèdica? La consulta privada a un especialista ha de vorejar en els $ 300, una polisomnografia més de $ 2.000 i faltaria el test de latències múltiples.
Un cop diagnosticat, usualment el Modafinilo és la droga d'elecció i ja sabem que el seu preu és de $ 100 els 20 comprimits i de vegades s'indica d'1 a 2 per dia
(Dosi màxima) i no està en el PMO.
Aquest és el meu plantejo: com s'arriba al diagnòstic i tractament sense Obra Social?
Com s'accedeix a la medicació?
Comentaris de narcolèptics expressats en aquest Blog sobre les prepagas i obres socials
"... A la filial de BS AS, l'auditora mèdica em va rebutjar la comanda perquè sostenia que aquest estudi que l'expert en trastorns del son havia ordenat no servia per detectar la narcolpesia. Increïble. Després que es van adonar de la barbaritat que plantejaven, m'ho van aprovar però dels $ 700 que va costar, decidiern ser "amables i generosos" i em van donar ... $ 150. Un acudit. Així que em vaig anar al fum a parlar amb el gerent general, que s'ha mostrat sorprès perquè va pensar que jo havia d'estar contenta perquè almenys m'havien reconegut alguna cosa Després d'una hora de discussió, la conclusió va ser que nosaltres érem "conillets d'índia" , que la ciència avançava més ràpid del que les obres socials podien suportar, que estàvem en uns llimbs, en una zona de "buit metge" des d'on poc podem fer per ser tan "únics i diferents". Jo, enojadísima, li vaig contestar que no tenia la culpa de ser una raresa mèdica, i que a sobre de tot el trauma que estava patint per l'impacte de la novetat, ells em creaven més estrès al tractar-me com un cas en un milió, sense drets, totalment discriminada. La realitat, i m'ho va dir el gerent, és que no volen asseure predecente, perquè si m'ho atorgaven a mi, ja quedava registrat un cas, i no s'ho podien negar a ningú. La solució? A través de la figura de la "excepció" em van tirar uns maneguins més, perquè em quedés feliç i no fotés més. El més lamentable de tot va ser la frase del gerent "imagina't el que et passaria si tinguessis una obra social del govern, i et haguessis de gestionar amb les prestacions i els serveis públics" .... "
"..... Cal saber aquests llocs per atendre'ns. També voldria saber si en el meu cas que prenc modafinilo puc tenir més descompte si vaig a un hospital Ara compro tot particular perquè el meu neuròleg no és de la prepaga que té la meva família, no accepten atenderme perquè és una malaltia preexistent encara que mai me l'havien trobat . Ells pensen que potser és genètica i no la cobreixen. A vós això et va passar? en un altre post vas dir que et van treure un hospital privat, és el mateix? .... "
".... En què estic pensant? En què cada un de nosaltres, des de la seva cantonada del món, pugui aportar alguna cosa, primer idees, després accions, per aconseguir, per exemple, que l'Organització de les Nacions Unides per mitjà de l'Organització Panamericana de la Salut, giri una recomanació a els ministeris de salut de Llatinoamèrica perquè comencin a incloure a la narcolèpsia i altres trastorns del son dins dels programes de salut pública, un somni? potser .... "
".... Primerament dir que no pateixo de narcolèpsia, però tinc un alumne que sí. He trobat aquest bloc a través de Bella Dorment i de Mar que van deixar un comentari al nostre. Realment, els que no patim aquesta malaltia igual que ha d'ocórrer amb altres malalties considerades 'rares' pel seu índex d'incidència, es queda en l'oblit de l'opinió pública, i per tant, de discursos polítics i altres esforços .... "
I tanco aquí, no vull que es deprimeixin, molt al contrari Animeu-vos a lluitar pels seus drets i els d'aquells que viuen en silenci per patir discriminació laboral o no estan en tractament per l'absència de l'Estat Argentí i el Ministeri de Salut no tracta a tots per igual. I jo que pensava que la discriminació era cosa de la ignorància ......
UN POBLE CULTE MAI POT SER esclavitzat. Manuel Belgrano
Una salutació a tots i
Bons somnis
Bella Dorment
gener 16th 2010 at 14:04
¡Flor de tema aquest de les Obres Socials! I això que almenys jo puc pagar-me una pre-paga, més enllà que es comportin o no a l'altura de la situació. Només puc intentar imaginar-me l'odissea la qual un narcolèptic ha de viure si a sobre no té una obra social "decent", si és que existeix una cosa així. No només cal lluita contra la ignorància sinó contra la mala voluntat i la falta d'interès pel proïsme. Però com que la unió fa la força, crec Bella, que potser la resposta estigui en organitzar-nos, a crear consciència i dur coneixement on només hi ha desesperança. D'aquí la gran utilitat dels blocs com el teu o el meu, i ni parlar del fòrum. Has encès un llumí, que de poc va calant torxes, en cuevitas fosques al llarg del món. Penso també que la clau està en la craeción d'una associació, com la dels nostres germans espanyols, així que qualsevol cosa que sàpigues en aquest sentit, és benvinguda. Caldrà començar de a poc, però a algun lloc arribarem. Gràcies per tot el que fas!! Un petó gran. I esperem que la nostra comunitat creixi dia a dia. Salutacions des de la Patagònia. Mariana