Al fòrum s'està parlant molt dels medicaments i el seu preu, dels treballs i el silenci
Anem a dividir els temes i comencem amb el treball
A manera de broma en l'anterior els deia: no ho expliquis ... et van a acomiadar ....
No ho prenguin al peu de la lletra encara que hi ha casos en què dir que tenim una patologia neurològica és una bona excusa per suggerir que no estem amb el rendiment adequat.
És a dir, si no ho expliquen res passarà (no vaig tenir mai problemes laborals, només que em vaig aguantar el son o em vaig fer una migdiada de 10 'en el bany) però si ho diuen, són / som el blanc perfecte per dir que no tenim concentració i altres coses semblants ... i aquesta vegada ho vaig dir ...
Sé de metges que la tenen, cantants, esportistes, escriptors, periodistes i es sorprendrien de quants més ... (les professions són un detall que serveix per al que et crea ximple)
El que no tenim és capacitat de defensar-nos i de fer-nos escoltar i això és un altre tema.
Medicacions, sí, són molt cares. El compte entre pesos i euros és semblant, una bestialitat. I no tot és qüestió de diners, es tracta de veure en cada un com li escau la medicació. Jo pensava que érem esclaus del laboratori i del modafinilo però, alguns clients estan perdent perquè molts diuen que no la prenen pels forts mals de cap i l'efecte advers amb el pas de les hores, arriba la tarda i alguns senten la caiguda abrupta i això depèn de com ho indica el metge
Cal replantejar-se la xerrada amb el neuròleg, que aquest sigui un veritable especialista en somni, millor si ho és en Narcolèpsia ja que la seva experiència fa que entengui els efectes secundaris i no ens deixin amb una recepta a la mà i poca explicació. Insisteixin, preguntin fins a sentir que tenen la claredat suficient.
Tinguem a mà una recepta escrita per ell / ella en la que digui que patim narcolèpsia, com per presentar-la a una consulta per un altre motiu. Necessitem estar identificats, com en les epilèpsies perquè en cas de necessitat puguin saber que hi ha medicaments que no podem consumir
L'altre punt és el silenci, això que fa posar entre les Malalties Rares quan és infra diagnosticada, la responsabilitat és de todos.De alguns metges per no saber evaluarnos i fer un seguiment i de nosaltres que hem de explicar millor a la gent de què es tracta això.
Tornem a les fonts i categoricemos la patologia.
Síndrome de Gelineau
Es caracteritza per la presència d'accessos de somnolència durant el dia.
Es poden presentar cataplejías (paràlisi o debilitat extrema muscular en part o tot el cos),
Paràlisi del son que sol acompanyar-se de,
Al · lucinacions hipnagògiques (visions en la transició vigília-son) o hipnopómpicas (transició somio-vigília)
Aquests símptomes, tinguis tot o part, fa a la narcolèpsia.
Difundilo fins que et converteixis vós en el malson de l'altre, ja hem passat per massa malsons, perills i mals moments per ignorància aliena.
Una salutació a tots i bons somnis
Bella Dorment
abril 11th 2010 at 17:04
Jo en els treballs (no duren molt) opti per dir que tenia migranyes i insomni, no fan moltes preguntes després d'això.
abril 14th 2010 at 00:09
Si, és així, tothom pot arribar de l'insomni, fins poden dir que la nit anterior va ser de agiteu i alcohol i .... està tot més que ok. Però alguna cosa que es digui Narcolèpsia? aquí canvia la història, ja et van penjar el cartellet de "insuficient" .... caldrà seguir callant?
abril 22nd 2010 at 15:01
Hola Bella! Em va encantar el títol. Després de tot, nosaltres vindríem a ser "gairebé éssers humans", perquè com anem a mitja revolució, no arribem a conformar un "tot" i ens passem gran part de la vida, o dormint, o pensant en dormir ... I a sobre vivim en els llimbs per patir una "raríssima" malaltia que no ha arribat al sord oïda dels auditors, éssers humans fets i drets, no? Quina paradoxa la nostra. Però seguim en la lluita, que és cruel i és molta. Petons ... Nana
juny 18th 2010 at 05:26
hola! em encant teu bloc, molt ben redactat tot i molt ben expressat. També tinc narcolèpsia i bo, tot i el que comporta, en ser artista, ja que m'aporta moltes coses que després puc utilitzar per crear coses.
I el fet que la malaltia ens posi obstacles fa que tinguem més capacitat de superacio
juliol 6th 2010 at 09:03
Hola, jo sóc una estudiant catalana de 2n de Batxillerat, i estic realitzant un treball de recerca sobre la narcolepsa. m'agradaria contactar amb algun afectat per poder informar-me de la malaltia, ja que a penes es res. si pots ajudar-me megustaria qe em contestessis.
Gràcies
setembre 24th 2010 at 00:04
Hola Lluna. Podria veure la teva obra? M'ha agradat molt el fet que treguis partit a la situació i li dones la volta convertint-lo en alguna cosa positiva. em crida l'atenció i m'agradaria veure el resultat!
Salut per tots!