Difícil de comprovar si no és que t'hagin dit: et vas de la feina perquè tens narcolèpsia .... I això mai passarà perquè te n'aniries derechito a denunciar, et acomiadaran quan et absents perquè et passa una altra cosa i et donen llicència, serà la perfecta ocasió .....
I per centrar-nos en el tema vegem quines coses fan que siguis discriminat o et amaguis amb la vostra neuròleg i medicaments o pitjor encara neguis la teva malaltia i deixis el tractament ....
La Web està plena de vídeos amb gent que cau adormida, sobre el plat de menjar, enmig d'una conversa interessant, tot és exagerat al punt de la ridiculesa. Bé, el tema dóna per la broma? No em va passar mai i tampoc als altres narcolèptics que conec.
No se li nega el riure a ningú però, hauran de veure que això NO és narcolèpsia
Al llarg de la meva vida poques vegades ho vaig explicar, fa 20 anys enrere gairebé no hi havia informació accessible a tots i era molt complicat explicar, i tediós, i sense sentit perquè em miressin com a cosa rara.
Hi ha investigacions serioses, molt temps d'estudi, països i laboratoris buscant solucions a aquesta autoimmune, amb manca de orexines i professionals de la neurologia abocats al tractament de la Narcolèpsia.
Seria adequat remarcar que coses NO són narcolèpsia.
Pereza: un dels pecats capitals, que sens dubte va perforar la ment de tots amb la propaganda de les santes esglésies (amb perdó de Déu), fins i tot dels ateus, que creuen que som ganduls si comptem que una migdiada de 10 'dues vegades al dia ens manté bé.
Es "penja": val dir que es distreu de la feina de casa, sàpiguen vostès que hi ha metges cirurgians amb narcolèpsia i dels bons! Per tant l'ús d'aquesta expressió que li cap a qualsevol, és una excusa que poden tenir a l'hora de discriminar en un treball.
Disturbis psiquiàtrics que es manifesten en dormir: un ha escoltat els somnis més bizarros dels altres, però només cal dir que tenim malsons gairebé de manera constant i en despertar una paràlisi per defecte en el REM (paràlisi del son), com perquè això també dispari vagi a saber amb quina por del que escolta que potser no serem perillosos?
La diferència entre el somni diürn que experimenta el pacient amb narcolèpsia i el de qualsevol subjecte és detectable moltes per un estudi que marca el cicle d'aquest. Però si mirem al nostre voltant en el cinema o en un autobús, hi ha gent adormida per tot arreu i no tenen narcolèpsia, tenen son ¿això també serà "dolent"?
Mai vaig pensar que de la voluntat de reunir persones amb aquesta malaltia, armar un Bloc i un fòrum anés a veure davant individus que estan gairebé obligades per la societat a callar .... bona forma de treure del medi qualsevol reclam.
Com vaig dir en una altra entrada, no ho expliquis a la teva feina ... et van a acomiadar. Afortunadament vaig entrar en contacte amb persones d'altres països que ja van sortejar aquesta dificultat i poden dir-ho obertament, sense que això sigui un impediment tan remarcable.
Però queda una mica, i és el valor de passar per sobre el Judici moral a què podríem ser sotmesos, deixar de ser fantasmes amagant el nom d'alguna cosa que hem de difondre. Una malaltia que pot causar un desassossec important en qui la pateix i no millorar la qualitat de vida amb un tractament, quedant-se en el discurs popular de: cal tenir ànim!
Sí, cal tenir-ho, però no es cura amb ànim, perquè fins avui és incurable i irreversible.
El meu afecte a tots i totes
Bella Dorment
juny 22nd 2010 at 09:32
Hola Bella Dorment, molt cert el teu article, si més no a Mèxic crec que passa el mateix, no crec conèixer jo alguna empresa que entengués la situació que travessa tots els dies un narcolèptic, i no és que hagin de entendre-ho, simplement haurien acceptar-ho, però malauradament no és així.
Personalment crec que si patim certa discriminació, actualment treball en el meu propi negoci, o sigui que no tinc aquest problema, però abans de treballar aquí, treballi en 3 empreses diferents i en totes patia cada dia per que quan em arribaven els atacs de son tenia d'anar a comprar un cafè o inventar una excusa per sortir de l'oficina i no quedar-me adormida al meu escriptori, ja que era gairebé inevitable. Em pregunto que hagués passat si jo hagués, primer que res sabut el que patia? i segon, si hagués informat a l'empresa sobre el meu patiment? .... la veritat crec molt poc probable que ho entenguessin i em permetessin dormir una migdiada encara que sigui de 15 min.
Quan era a la preparatòria treballava a les tardes en una oficina i dues vegades em vaig quedar adormida sense adonar-me a l'escriptori. Gràcies a una companya perquè les dues vegades va anar a despertar abans que el meu cap es donés compte, mai em va dir res però segurament pensava que estava desvetllada, la veritat és que crec que si m'hagués vist el meu cap mínim m'hagués posat una bona renyada.
Salutacions i Gràcies per enriquir la pobra informació que existeix de la Narcolèpsia, gràcies a gent com tu és que es fa un canvi en l'actitud de la gent.
Paola T
juny 23rd 2010 at 15:24
hola!! Em dic Macarena, i pateixo de cataplexia. No tinc narcolèpsia, però sí cataplegia. És desesperant, passo la major part del dia intentant controlar, i fer vida normal, però em resulta esgotador, estressant i molt difícil ... Necessito ajuda, però ... quin??
juny 24th 2010 at 08:54
És així Paola, portarà el seu temps i ho entendran. Fa anys ningú s'imaginava contractant un cec (no vident) o una persona que no pogués caminar i va ser arribant aquesta possibilitat. Som pioners per aquests llocs en difondre .... lluny de les lleis que vaig llegir d'USA (espero s'apliquin tal com diu) o França .... Però som en aquesta part del món. M'alegra tinguis el teu emprenedoria perquè et dóna una altra manera d'encarar la vida.
Anem Mèxic, que segueixin així reunint-se en un Bloc o on sigui, a veure si aconseguim que tinguin més dades de centres d'atenció. El meu afecte des d'aquí!
Bella Dorment
juliol 9th 2010 at 21:55
i know what you say. i to have these diffaculties frustrated with doctors, relatives everyone. no one understands. i cant drive to work, if i were to get there i couldn't last half the day without passing out. and i cant get a diagnoses for narcolepsy after seeing doctors for 12 years.
juliol 11th 2010 at 17:51
Hello Beauty! Sempre amb els temes candents vós, impossible no deixar un comentari ... En el meu cas, vaig tenir la sort de tenir llibertat a l'hora de triar els horaris en què treballava o estudiava, i per tant, simpre ho vaig fer de tarda. Crec que la pitjor discriminació que jo he patit, va ser la que jo mateixa em vaig imposar durant moltíssims anys, per creure vaga, apàtica, inconstant, el que contrarestava amb un treball al 150 per cent, autoexigiéndome més del que era saludable. Mai havia prou en la cultura del fer que havia heretat, sense cap permís per ser diferent. Utilitzava la modalitat "topadora" i arrasava amb tot, perquè no acceptava la meva veritable ser, aquest que té altres temps. però que és igual d'important que qualsevol altre. No hi ha pitjor crític que un mateix, crec jo, i tard o d'hora, t'arriba la factura. Bé, fins aquí la meva amb el meu cantar. Aprofito per enviar una abraçada i un petó, i desitjar el millor per aquests gèlids dies d'hivern que ens esperen. XXX OOO Nana
juliol 11th 2010 at 19:47
Hola Nana, un plaer llegir-te com sempre. Cert el que dieu, autodiscriminación, autoexigència .... tot el que ens han imposat en la societat. M'identifico amb això de la modalitat topadora ... Prendre'l amb calma des de nosaltres ens reconcilia i fa que puguem parlar de la narcolèpsia amb precisió i intentar que deixi de ser desconeguda.
)
Una abraçada ia cuidar-nos del fred.
juliol 11th 2010 at 19:50
Macarena, si tens cataplejías és imprescindible que vegis a un neuròleg. Qualsevol dels símptomes han de ser revisats per ell i fer els estudis corresponents.
Un afecte
agost 15th 2010 at 00:53
Hola noies!
I el tema de l'autoexigència és ben complicat, perquè enmig d'una societat consumista, on et mesuren segons el que produeixis és difícil parlar de fer les coses en temps i horaris diferents als altres, sempre que es fan les coses d'una manera diferent hi ha un xoc amb el que tots consideren "normal" i ningú vol que ho considerin menys competent, així que lluitem amb nosaltres mateixos, que és la pitjor de les batalles, perquè ningú és tan cru amb nosaltres com nosaltres mateixos. Crec que és difícil i fa part del procés d'acceptar la narcolèpsia i m'encanta el que diu Nana "no acceptava la meva veritable ser, aquest que té altres temps, però que és igual d'important que qualsevol altre". Si podem descobrir això en nosaltres, crec que ni necessitem molt mes ... Petons.
setembre 27th 2010 at 17:50
hola bones a tots dir-vos que és una malaltia difícil de portar jo cada dia el porto però tinc narcolèpsia i cataplexia cada vegada em resulta més difícil no aconsegueixo portar una vida normal avui em cai a terra i em talli amb un got dormint sobre dels vidres fins que va venir un familiar a casa i em llevo la gent no ho entén ia sobre la majoria se'n riu a que et dorms hi ha coses pitjors et solen dir sense adonar-se que no tens vida ets dependent és molt arriscat en algunes situacions de treball o quotidianes de la casa poden ocórrer els atacs cuanddo menys l'esperes un cop estava cuinant i gairebé cremo la cuina per un atac demano a la gent que si us plau no es riguin d'aquesta malalties tan greu i que mimin amb molt d'afecte a la gent que la pateix un petó i sort a tots que us vagi el millor possible si algú kiero posar-se en contacte mi és profesorajedrecista@hotmail.es
setembre 28th 2010 at 12:52
Hola! sóc una nova narcoleptica, o millor dit acabada de diagnosticar. Sí, avui em vaig reunir amb els meus metges i després de donar-me la notícia em van suggerir aquest blog, fet pel qual els estic i t'estic molt agraïda! Ja estaré escrivint al fòrum, perquè em van sorgint mooooltes dubtes al veure reflectida en totes les notes.
Gràcies de nou!
Pachug
setembre 28th 2010 at 21:19
Hola Pachug, benvinguda, comptem amb vós i vós amb nosaltres pel que necessitis.
ànim que es pot tenir una bona vida!
Un afecte
Bella Dorment
setembre 28th 2010 at 21:28
moltes gràcies!! per tot el teu temps que hi dediques a aquesta difusió, sense gent com vós seria molt més difícil per a mi i per als meus familiars arribar a tanta informació!
comptadors amb mi també!
Pachug
setembre 30th 2010 at 17:15
hola bones salutacions des murcia gràcies per contestar-me, m'alegra molt que es posin en contacte amb mi ja que no hi ha gaire gent que pugui comprendre la situació dels que patim narcolepsi cataplexia per a qualsevol cosa els recordo el meu mail si els ve de gust parlar o qualsevol altra cosa profesorajedrecista@hotmail.es
novembre 7th 2010 at 10:08
Hola! Avui descobriment aquest bloc i estic feliç! tant de bo pugui amb tots u meus experiència i em ajudin a millorar.
Jo tenia atacs de cataplexia però des que vaig anar al neuròleg i em metge no em van tornar a donar. No entenc perquè a alguns els segueix passant si hi ha medic per això. Quan parlen de medicació cara Xyrem o alguna cosa així, xq aquesta medicacin??? Jo prenc medic molt econòmica. Estrara bé?? X favor necessito que m'expliquin!! - Un petó a tots.
novembre 8th 2010 at 18:36
hola juliana jo prenc xyrem, Modiodal i Tofranil però no milloro voi per ratxes avui em van donar com 4 vegades em cai ia dormir de vegades tinc dos o tres dies bons gairebé sense res i de sobte 4 o 5 seguits em gustaria saber que medicina pren vostè per veure si jo milloro també espero la seva resposta moltes gràcies meu correu és profesorajedrecista@hotmail.com
gener 6th 2011 at 04:19
Hola Bellisima! Que interessant bloc, la veritat és que t'escric en nom del meu fill qui pateix de "Hipersòmnia Idiopàtica", qualificació Epworth 24/24, hem après "empíric" a conviure amb aquesta malaltia perquè malauradament els nostres professionals no ens ajuden molt pel que fa al maneig de la mateixa. Pel que fa a tractament amb medicina no imagineu amb quants hem provat i el disturbi no cedeix. En tot el que he llegit tinc la sensació que el mal del meu fill va ser per una hiperglicèmia que va patir quan encara era al meu ventre. Si volen, les persones interessades que intercanviem més vivències sobre això sentin lliure de contactar: amabashappy@hotmail.com
gener 11th 2011 at 23:24
Hola Amando, crec que no va sortir la resposta paquet vaig donar abans. El que vull que sàpigues és que aquest és un lloc per ompartir el necessari per fer la vida millor, en aquest cas, la del teu fill. Si esribís a tengonarcolepsia@hotmail.com pots preguntar en privat el que desitgis. Sos d'Argentina? Estem treballant en Narcolèpsia i hipersòmnies, es va decidir així perquè justament la idiopàtica no quedi per fora de les consultes i suport.
Un afecte i estem per el que vulguis preguntar.
Bella Dorment
gener 11th 2011 at 23:25
Rectifico, és Amanda!! aquestes tecles ......