Ai Bella, sempre a la tecla ... si fins jo vaig escriure un conte amb aquesta temàtica! Quan obriu la teva boca per explicar en poques paraules que tens NAR-CO-LEP-SIA, sàviament teu cervellet dubte, recalcula i diu: tinc un trastorn del son, que bla i bla. Amb raó, perquè si comences per l'altra banda, la gent es queda amb aquesta paraula al cap i no entén res. Igual, encara que et cansis d'explicar, ningú t'entén, no? Bella, et vull i li envio un petonet. I em vaig perquè ja em va agafar un "Närke" terrible ... salutacions a tots. Nana
Hola Fernando, comparteixo amb vós el tema del modafinilo, i la depressió crònica, com tants altres narcolèptics ... però el que més em va cridar l'atenció del teu missatge va ser la qüestió de la hèrnies de disc: jo amb els meus 36 anys acabats de fer, tinc tres hèrnies de disc, dos cervicals i una lumbar. M'agradaria que m'expliquis quin és el vincle entre la narcolèpsia i les hèrnies, si és que ho vas descobrir, i com es pot millorar perquè estic en la recerca de formes de millorar la meva qualitat de vida. Et conte que l'última hèrnia cervical em causa mal de cap, marejos, brunzits, i em van derivar a una kinesiòloga que fa RPG (rehabilitació postural global) que és una tècnica molt efectiva per a aquests casos. Qualsevol dada que puguis aportar, serà més que agraït, i no dubtis a preguntar-me el que vulguis. Salutacions i que tinguis un bonic dia ....
Gent, hi ha una neuròloga que té un centre d'anàlisi de son a l'edifici al costat del hospital del mestre. Ella no tracta pacients però podria referir-los a un que pugui facilitar-los la vida. Com vaig dir en comentaris anteriors viscut alguns anys prenent Provigil, menstre ho usi vaig poder mantenir la meva vida profesional activa, tenir una feina i complir amb els compromisos d'aquest. Amics, no troben la causa de la narcolèpsia, així que serà molt difícil trobar la forma de curar-lo. Hem d'aprendre a viure amb ella. Els aconsello que facin servir el medicament pel temps que necessitin per ajustar les seves vides a aquesta condició. Busqueu ajuda d'un profesional de la salut mental, la necessitaran ... El meu psiquiatre és Nelsa Rodriguez (787-256-0273), aquesta en la marginal de Loíza Valley. Ella conose nostre problema i els s'entendrà, els guiés i els ajudés a ajustar els seus ...
SALUTACIONS PER ALICIA MEYER DES MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 ANYS I TAMPOC TOM MEDICAMENTS ENCARA MAI HE PATIT PARÀLISI NI RES D'ESO, NOMÉS QUE EM QUEDO DORMIDA.
Dr Sanchez Longo (Hospital del Mestre) Hato Rei, en major però és bo. És desesperant, tinc 2 beus, un treball al qual arribo tard cada dia, un carro q gairebé no ús i una vida que sembla treta d'una obra surrealista! Odi dormir, odi els meus somnis, ningú m'entén és desesperant i només t'ofereixen pastilles per quedar desperta! No necessito quedar desperta, necessito dormir com tothom!
Hola, jo sempre tracte es saber en quins llocs podem tenir atenció gratuïta hospitalària. Hospitals com l'Alemany, Britànic, Italià i altres tenen unitats de la son, hi ha molts més. No m'atreveixo a recomanar perquè a cada persona li ha resultat una experiència diferent. L'institut que esmentes no el conec, intentaré informar-me, però si és privat estem en la mateixa, si no es té obra social o pre-paga es complica. Quant a l'ús del modafinilo, crec que això ho ha de dir un metge, potser no serà la medicació adequada encara que es tingui hipersòmnia en aquest cas recepten altres. Salutacions!
Realment no em molesta preguntar aquí el tema és que perquè s'entengui bé hauria d'explicar tot i si podia seguir millor, però no importa et pregunto a vós. El públic o obra social mmmmm ... em sembla que em va a complicar per la llunyania que em queda (visc a zona sud, Berazategui) i l'obra social estava complicada encara vaig aconseguir treure bastant. Però decímetres una cosa ¿el Fleni és recomanable, més que res per a la consulta? perquè el meu problema és el diagnòstic, perquè jo els torno boig als metges perquè no saven que dir-me. Llavors jo necessito anar a un lloc on tractin el somni i sàpiguen tots els problemes que pot haver. En síntesi, el Fleni ¿i altra opció? ¿L'hospital alemany o l'IFN (institut Ferrero de neurologís) els coneixes? PD: Saves d'algun cas que hagin pres modafinilo i no faci ...
Hola Jonathan, el Blog i fòrum van ser hackejats, i es va perdre la part de Fòrum. Per ara és complex posar en funcionament novament. Si no vols que es reflecteixi la teva consulta podem escriure a tengonarcolepsia@hotmail.com Et bestreta que els llocs gratuïts dels que em van parlar un és l'hospital Posades i crec (a confirmar) que el Ramos Mejía té unitat del son en especial quan és segona opinió perquè ja vas ser atès a l'Hospital de Clíniques ...... encara que crec que el Clíniques no té polisomnógrafo!! La resta dels llocs, n'hi ha seriosos i no tant, perquè poden tenir equips però cal avaluar i fa uns anys vaig anar per l'obra social a un lloc espantós, només hi havia el mini portàtil polisomnografo i no tan sols van tancar bé la porta, o sigui que escoltava la tele dels que ho feien, el telèfon .... en fi, el menys seriós. Després un ...