Pots ser voluntari, acostar-te, col · laborar, donar idees, difondre, explicar la teva experiència, dir a quants metges vas ser abans de tenir diagnòstic, saber com s'ho pren el teu entorn, família, amics. Pensar que res sorgeix sol, i menys en soledat, que les grans coses són bones i s'estenen a tot aquell que les necessiti. En aquest [...]
2012 dim març 2012
Trobada a Madrid. Tens narcolèpsia? t'ho recomano. Apunta't ja!!
Aquesta vegada postejo una trobada de els amics de l'AEN, especialment Bea que està organitzant. Tant de bo puguin llegir tots els que viuen a Espanya i es donin una escapada aquest dia. No cal fer nit. També poden anar familiars. Llegiu la info. Un salutacions a tots els de tot el món! Bella Dorment TROBADA [...]
2012 gen 19 2012
Per que es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Diuen les fonts fiables que ve del grec Närke, «torpor», i lepsis «possessió». Això engloba el que succeeix quan una persona pateix Narcolèpsia i no seré jo la que li canvieu el nom a una malaltia però en el social, és una paraula confusa i fins rebutjada perquè més d'una persona la [...]
2012 gen abril 2012
Narcolèpsia Viure amb una malaltia poc coneguda i gairebé desconeguda a Argentina
De nou comunicant amb vostès perquè les interrupcions van ser moltes en aquest any que va passar. No gens fàcil, si bé entre nosaltres (els que patim Narcolèpsia o Síndrome de Gelineau) intentem veure-li el costat positiu i fins hi ha qui creu no estan malalts, costa molt tirar endavant tot el que un entengui per [...]
2011 21 juliol 2011
Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
Sempre parlem sobre el poc accés que es té, sense una medicina prepaga o amb una obra social, als estudis neurològics que acceleren el diagnòstic i milloren la qualitat de vida de les persones amb Narcolèpsia o Hipersòmnia idiopàtica, sense comptar altres malalties del son. I ningú ens escolta ... Però, si pensem diferent i veiem [...]
2011 1 abril 2011
Petits consells per a un narcolèptic
Hola als molts que col · laboren. Algun dia m'agradaria esmentar a tots, encara que en Face hi ha gairebé 700 i seria complicat fer-ho de a un. En dos anys avancem prou. Si és una malaltia poc coneguda i mal interpretada, ja es nota que una mica més se l'entén. Segueixo donant suport a les definicions que li [...]
