Contacte
Dejá teu comentari
- Alertes per Msn
- Translator
- Comentaris Recents
Bella Dorment on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Nana, sos genial, és cert que toca donar més explicacions pel NOM de la malaltia que per la malaltia, ja saben tots que sóc partidària de la Síndrome de Gelineau que si bé van passar 100 anys i una mica més, hem TOTS posar-nos a pensar el que significa en aquest món d'avui començar a dir ..... narco ... narco què?? et pregunta associant inmediatante al narcotràfic, votem perquè es canviï jejejejejejeej (et vaig buscar en face però no tens la possibilitat de demanar sol · licitud d amistat!) Un abrazote a vós ia la pa tagonia ;)Nana on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Ai Bella, sempre a la tecla ... si fins jo vaig escriure un conte amb aquesta temàtica! Quan obriu la teva boca per explicar en poques paraules que tens NAR-CO-LEP-SIA, sàviament teu cervellet dubte, recalcula i diu: tinc un trastorn del son, que bla i bla. Amb raó, perquè si comences per l'altra banda, la gent es queda amb aquesta paraula al cap i no entén res. Igual, encara que et cansis d'explicar, ningú t'entén, no? Bella, et vull i li envio un petonet. I em vaig perquè ja em va agafar un "Närke" terrible ... salutacions a tots. NanaNana on La vida dins del Son
Hola Fernando, comparteixo amb vós el tema del modafinilo, i la depressió crònica, com tants altres narcolèptics ... però el que més em va cridar l'atenció del teu missatge va ser la qüestió de la hèrnies de disc: jo amb els meus 36 anys acabats de fer, tinc tres hèrnies de disc, dos cervicals i una lumbar. M'agradaria que m'expliquis quin és el vincle entre la narcolèpsia i les hèrnies, si és que ho vas descobrir, i com es pot millorar perquè estic en la recerca de formes de millorar la meva qualitat de vida. Et conte que l'última hèrnia cervical em causa mal de cap, marejos, brunzits, i em van derivar a una kinesiòloga que fa RPG (rehabilitació postural global) que és una tècnica molt efectiva per a aquests casos. Qualsevol dada que puguis aportar, serà més que agraït, i no dubtis a preguntar-me el que vulguis. Salutacions i que tinguis un bonic dia ....fmlilly on La vida dins del Son
Gent, hi ha una neuròloga que té un centre d'anàlisi de son a l'edifici al costat del hospital del mestre. Ella no tracta pacients però podria referir-los a un que pugui facilitar-los la vida. Com vaig dir en comentaris anteriors viscut alguns anys prenent Provigil, menstre ho usi vaig poder mantenir la meva vida profesional activa, tenir una feina i complir amb els compromisos d'aquest. Amics, no troben la causa de la narcolèpsia, així que serà molt difícil trobar la forma de curar-lo. Hem d'aprendre a viure amb ella. Els aconsello que facin servir el medicament pel temps que necessitin per ajustar les seves vides a aquesta condició. Busqueu ajuda d'un profesional de la salut mental, la necessitaran ... El meu psiquiatre és Nelsa Rodriguez (787-256-0273), aquesta en la marginal de Loíza Valley. Ella conose nostre problema i els s'entendrà, els guiés i els ajudés a ajustar els seus ...Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
ET POSO EL MEU CORRREO PER ESTARVEN CONTACTE gimnasia@live.com DE NORMA PER ALICIA MEYERNorma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
SALUTACIONS PER ALICIA MEYER DES MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 ANYS I TAMPOC TOM MEDICAMENTS ENCARA MAI HE PATIT PARÀLISI NI RES D'ESO, NOMÉS QUE EM QUEDO DORMIDA.Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
Hola Bella, salutacions, espero que es posin en contacte amb mi a Mèxic, tinc 31 anysmelanie on La vida dins del Son
Dr Sanchez Longo (Hospital del Mestre) Hato Rei, en major però és bo. És desesperant, tinc 2 beus, un treball al qual arribo tard cada dia, un carro q gairebé no ús i una vida que sembla treta d'una obra surrealista! Odi dormir, odi els meus somnis, ningú m'entén és desesperant i només t'ofereixen pastilles per quedar desperta! No necessito quedar desperta, necessito dormir com tothom!Bella Dorment on Narcolèpsia: una de les malalties "rares"
Hola, jo sempre tracte es saber en quins llocs podem tenir atenció gratuïta hospitalària. Hospitals com l'Alemany, Britànic, Italià i altres tenen unitats de la son, hi ha molts més. No m'atreveixo a recomanar perquè a cada persona li ha resultat una experiència diferent. L'institut que esmentes no el conec, intentaré informar-me, però si és privat estem en la mateixa, si no es té obra social o pre-paga es complica. Quant a l'ús del modafinilo, crec que això ho ha de dir un metge, potser no serà la medicació adequada encara que es tingui hipersòmnia en aquest cas recepten altres. Salutacions!Jonathan on Narcolèpsia: una de les malalties "rares"
Realment no em molesta preguntar aquí el tema és que perquè s'entengui bé hauria d'explicar tot i si podia seguir millor, però no importa et pregunto a vós. El públic o obra social mmmmm ... em sembla que em va a complicar per la llunyania que em queda (visc a zona sud, Berazategui) i l'obra social estava complicada encara vaig aconseguir treure bastant. Però decímetres una cosa ¿el Fleni és recomanable, més que res per a la consulta? perquè el meu problema és el diagnòstic, perquè jo els torno boig als metges perquè no saven que dir-me. Llavors jo necessito anar a un lloc on tractin el somni i sàpiguen tots els problemes que pot haver. En síntesi, el Fleni ¿i altra opció? ¿L'hospital alemany o l'IFN (institut Ferrero de neurologís) els coneixes? PD: Saves d'algun cas que hagin pres modafinilo i no faci ...
març 3rd 2010 at 05:29
Yosoy Narcolético. viu valència (espanya). apesar de tot, segueixo endavant gràcies a familiars i amics. Si algú necessita apollo, aqui estamos.Todos units aconseguirem objectius.
març 17th 2010 at 06:26
jo també sóc narcoleptica. sóc de valència i ara entenc moltes coses que em porten passant des de fa anys, ara ja no sóc la dormilega sinó que em deixen descansar quan ho necessito. M'agradaria parlar amb alguna dona que hagi tingut un a diversos nens per veure com li ha anat. jo tinc una i crec que l'embaràs o el període de lactància van ser els que van desencadenar més la somnolència.
gener 20th 2011 at 18:36
Hola, tinc una inquietud que m'agradaria compartir: És possible que els símptomes de la narcolèpsia estiguin d'alguna manera relacionats amb el grau de creativitat? Ningú ha comptat què és el que somia la Bella dorment ... que imagino que podria ser la part més interessant de la història. El meu psiquiatre em va aconsellar consultar amb el neuròleg, fins ara creu que la meva desconnexió es deu a la tensió psíquica per un trastorn d'ansietat, però el rar del cas és que els meus oncles i cosins paterns també dormen en situacions insòlites ... i són (som) tots molt creatius.
gener 24th 2011 at 22:50
Hola Raquel, el que diu el teu psiquiatre demostra la seva amplitud de criteri. Hauries verun neuròleg.
Això de la creativitat .... difícil d'explicar però alguna cosa hi ha. Té a veure segurament amb la zona del cervell on hi ha major o menor activitat. Seria bo que entris al fòrum i facis un post amb aquest tema, si no ho vas fer ja. Quan Ann d'USA va estar en argentina ens va explicar d'un grup dedicat a l'art! i sí, jo sé d'escriptors, músics i caldria veure qui més ens explica quines coses de l'art s'amplien en la seva expressió. Jo escric. No et conte els somnis, són malsons .......
maig 31st 2011 at 19:49
Hola, que tal? El meu neuròleg em va descobrir Narcolèpsia fa 6 mesos i encara m'estic adaptant una mica a la medicina i les coses que he de fer respecte a aquesta (Estic molt millor, però podria estar encara més). El que jo voldria és saber si, a Argentina, hi ha algun tipus de reunió entre persones amb Narcolèpsia on potser entre tots es poden treure certs dubtes i discutir sobre el que els passa. Moltes gràcies i una salutació, Gonzalo.
juny 3rd 2011 at 22:41
Hola Gonzalo, hi ha reunions, estàs a Capital? mana les teves dades a info @ tengonarcolepsia i contactem. Hi ha dues persones que esperen, no vam poder reunir-nos abans. Un afecte Bella Dorment
juny 8th 2011 at 20:47
hola sóc Alejanda mare d'un fill adolescent amb narcolèpsia, la hi van diagnosticar l'abril de l'any 2010, està en tractament des d'aleshores i tot i que va millorar molt el que més em preocupa són els atacs de cataplexia. m'agradaria rebre algun comentari o paraula de suport, la necessito. moltíssimes gràcies.
juny 10th 2011 at 20:59
Hola, sóc de la Plata (Argentina), i tinc Narcolèpsia. Me la van diagnosticar el novembre de l'any passat (2010), però encara segueixo haciendome estudis. La veritat, no tinc dubtes sobre això, si, m'encantaria saber si algun dia podrem portar una "vida normal", ja que és bastant incòmode poder mantenir una jornada d'estudi i treball sense estar molt malament tot el dia. Massa somni, com tots sabran, i això em provoca mals de cap, arítmies, hipopnees, etc ... Bé, gent, agraeixo aquest espai, ia tots els que el visiten ...
juny 15th 2011 at 10:37
Hola a tots, tinc 40 anys i em van diagnosticar narcolèpsia als 18 a l'institut fleni Bs.As., és a dir porto 22 anys sent conscient de les meves limitacions. Per a aquells que són joves no sabria que suggerir, només que no se sentin inútils, incapacitats, tractin de viure amb plenitud cada moment de la seva vida. Acceptin les seves limitacions i orientin la seva vida amb això.
jo fins als 30 depenia totalment dels meus familiars. tenia por de viure, a buscar feina i ser fet fora. Les coses de la vida van fer que avui sigui Professor de matemàtica, sóc independent, faig valer els meus drets laborals, formi família i no em metge. anteriorment probe de tot. la famosa TAMILAN cap que en lloc d'adormir 10 vegades en el dia siguin 5, avui el vigicer, mes car menys efectiu.
Van veure que els graus d'intensitat de la nostra malaltia varien. M'encantaria en aquest comentari poder transmetre totes les meves experiències per ajudar en el més mínim a algun.
aquells que vulguin contactar, no hi ha nigun drama, el meu mail és francisconahid@hotmail.com
juliol 4th 2011 at 18:56
Dormo tot el dia ia les nits estic super desperta! Em dormo al voltant de les 6 del matí im despert entre les 18 i 20 hrs. Durant el dia poso el despertador però l'apago i no tinc forces per aixecar-me! La meva família em desperta i jo no puc mantenir-me amb els ulls oberts! Tinc narcolèpsia? Sóc de la Rioja, Argentina i no a que metge recórrer, si vostès tinguessin aquesta informació seria de gran ajuda que me la brindessin!
Gràcies!
juliol 5th 2011 at 11:48
hola a tots em dic gessamí i estic investigant sobre la narcolèpsia xq estudi comunicacio i tinc q fer una crònica periodística. la veritat és que m'interessa tractar un tema al qual potser no molta gent coneix i em va semblar molt interessant escriure sobre la narcolèpsia, crec q té moltes interpretacions possibles i m'encantaria poder xerrar amb algun de vostès, si algú és de bons aires per entrevistar o xerrar i saber de manera més profunda les seves experiències, trtamientos ja que em sembla més important investigar d'aquesta manera, coneixent el q senten abans q estudiant llibres. bo moltes gràcies!
juliol 15th 2011 at 07:34
JAZMIN, jo no tinc problema en compartir les meves experiències amb vós. El cas és que visc en general roca riu negre, prop de Neuquen, lejitos de bons aires. si t'interessa ahi meu correu francisconahid de hotmail
juliol 28th 2011 at 22:12
hola, vaig trobar aquesta pàgina perquè fa molt poc en una ràdio escolti una noia parlant dels seus problemes amb la narcolèpsia, i va descobrir que tinc aluno de usus símptomes,
per exemple son, molta son i debilitat en els músculs durant el dia tot i haver dormit a la nit,
ia més m'ha passat diverses vegades despertar-me i sentir els músculs, tot el cos paralitzat sense poder moure, ni un sol múscul i no poder moure ni per demanar ajuda o mob ¿veure un dit, la boca, res de res, i és realment desesperant,
no ho es, però crec tenir narcolèpsia, és així?
gràcies
Alejandro de bons aires
setembre 8th 2011 at 14:44
Hola, fa uns dies que em vinc interessant per aquesta malaltia perquè tinc un amic proper que penso, la pateix. He vist el documental de la BBC i he indagat gairebé tot el que he pogut per internet, però m'agradaria saber si hi ha algun llibre sobre la narcolèpsia escrit per especialistes mèdics com per escriptors que simplement agafen el tema per escriure una novel · la. Si us plau si algú sap algun títol podria facilitar per aquí. Moltes gràcies.
setembre 14th 2011 at 01:02
hola tots! el meu nom és jonatha i sóc de colòmbia! en aquest moment em trobo realitzant un docuemntal sobre la narcoplesia, m'agradaria conèixer alguna persona que pedesca d'aquesta malaltia en BOGOTA COLÒMBIA! si algú d'aquest fòrum em pot ajudar els agradeciar bastant! mil gràcies per endavant!
setembre 26th 2011 at 16:54
Hola sóc toni, de Valencia.España. si teniu dubtes jo la pateixo 15 anys. O si voleu escriure sobre la NARCOLÈPSIA. contactar amb mi ... Ser positius sobretot en les vostres vides. A poc a poc aconseguireu els vostres objectius companys. LA VIDA ÉS DURA ..
novembre 26th 2011 at 06:35
Hola a tots, tinc Narcolèpsia des de fa 7 anys, me la dx el Dr Reisin a Hospital Britànic, només amb una bona història clínica, igualment em va sol · licitar polisomnografia i test de latència, per descomptat que es va confirmar, jo al principi vaig creure que era per Pressió baixa, després per estrès, per sobrecàrrega de treball, ... fins que vaig començar a tenir episodis de caigudes sense pèrdua del coneixement; raó per la qual consulté.Al quedar embarassada de mi 3 fill, van passar 3 anys que em vaig oblidar que la patia , tenia son insuportable però no cataplexia. El 2009 vaig començar novament amb la caplexia, vaig consultar a Rosario amb el Dr.Aldaz especialista en trastorns del son, em van repetir la polisom i el test de latència, es me mèdic amb venlaflaxina i vaig començar a tenir una vida una mica més agradable. Aquest any va ser terrible ja que sóc pediatre i tenia guàrdies de 24 Hs en Neonatologia. Les nits es em feien insuportables. Vaig tenir la sort que em van canviar a Maternitat que m'encanta, però el fet de viatjar cada dia a Santa Fe crec que va ser el detonant vaig començar a tenir episodis de cataplexia fins a 3 vegades per dia i amb una durada de 25 min. Actualment estic en un protocol amb el Dr Podestá en Bs.As. Després els explicaré com sigo.Gracias per donar aquest espai em feia falta explicar-li a altres persones la meva malaltia.
novembre 26th 2011 at 13:59
Gràcies a vós Claudia per explicar la teva experiència perquè tots necessitem reafirmar la idea de tenir una malaltia potser "rara" o millor dit poc difosa. Espero que amb el Doc Podestá i en aquesta etapa puguis trobar el tractament adequant, són èpoques tal com vós ho descrius. La malaltia té alts i baixos i per això a cada un els seus símptomes i medicacions. M'alegra llegir-te i si estàs per Buenos Aires o tornes a viatjar envies un mail a tengonarcolepsia@hotmail.com i t'explicarem sobre la nostra Associació de Narcolèpsia i hipersòmnies d'Argentina de la qual esperem formis part. Una salutació!