Informació
Si vostè té algun o tots els símptomes descrits, consulti a un neuròleg i expliqui la seva situació. El seu metge serà l'encarregat d'aclarir els seus dubtes i de ser necessari efectuar els estudis corresponents.
Bella Dorment
- Alertes per Msn
- Translator
- Comentaris Recents
PATRICIA Lazarte on Articles i publicacions
HOLA! SÓC DE SANTA FE (ARGENTINA) QUÈ BO TROBAR AQUEST LLOC ... DES QUE TINC ÚS DE RAÓ pateixo NARCOLÈPSIA. MITJANÇANT UN PROGRAMA DE TV, em vaig assabentar EL NOM DE LA MALALTIA que patia ... I em vaig assabentar que ERA UNA MALALTIA, JA QUE LA MEVA FAMÍLIA CREIA QUE EREN LOCURITAS MEVES ... Jajaja. PERÒ TOT BÉ ... ÉS TAN POC CONEGUT AQUEST TRASTORN, PER Q VEIG. DOS DELS MEUS FILLS TAMBÉ LA PATEIXEN .. UN PRIMER GERMÀ I TAMBÉ EL MEU VELL RECONEIX QUE PASSA ALGUNA COSA SEMBLANT. NO ESTIC medicada, NO M'HE TRACTAT AMB NINGIN MÈDIC. I AIXÒ DE PRENDRE MEDICAMENTS, LI VA FUGIR ... NO PER RES, PERÒ COM MENYS QUÍMICS, MILLOR ... ÉS REALMENT ATENUANT ELS SÍMPTOMES AMB LA MEDICACIÓ? ÉS A DIR VAL LA PENA EL TRACTAMENT AMB FÀRMACS? DIC, SI LA RESTA SORGITS ÉS ALGUNA COSA CRÒNIC, NO TÉ CURA I EL TRACTAMENT ÉS NOMÉS SIMPTOMÀTIC ... ES JUSTIFICA? EL PREGUNTO, no estic afirmant RES. GRÀCIES ...Bella Dorment on Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
Hola Fer, clar que abans que res tens que anar al neuròleg i fer-te les proves. Vaig a pregunta a un parell de companys de mèxic que hi ha per aquí perquè em indiquin a quin lloc has d'anar. Una salutació!Susan _peru on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
uhm gran favor algú em podria dir en q centre de salut de peru encuetro aquests especialistes tinc un cas però no se si és narcolèpsia pliz ayudenme a resoldre és la meva mami graciz per endavant XDFer on Tinc Narcolèpsia ... un metge per aquí ... un ésser humà potser?
Hola, recentment m'assabenti que hi havia el Narcolèpsia, sempre vaig pensar que estava cansat de mes. En darrers mesos ha augmentat la freqüència dels atacs de son. La veritat camino alguna cosa preocupadon, no voldria prendre algun medicament i que la resta de la vida tingui problemes per conciliar el son. Saps d'algun metge que em pugui ajudar? Visc a Mèxic. Milions de gràcies!Bella Dorment on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Nana, sos genial, és cert que toca donar més explicacions pel NOM de la malaltia que per la malaltia, ja saben tots que sóc partidària de la Síndrome de Gelineau que si bé van passar 100 anys i una mica més, hem TOTS posar-nos a pensar el que significa en aquest món d'avui començar a dir ..... narco ... narco què?? et pregunta associant inmediatante al narcotràfic, votem perquè es canviï jejejejejejeej (et vaig buscar en face però no tens la possibilitat de demanar sol · licitud d amistat!) Un abrazote a vós ia la pa tagonia ;)Nana on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
Ai Bella, sempre a la tecla ... si fins jo vaig escriure un conte amb aquesta temàtica! Quan obriu la teva boca per explicar en poques paraules que tens NAR-CO-LEP-SIA, sàviament teu cervellet dubte, recalcula i diu: tinc un trastorn del son, que bla i bla. Amb raó, perquè si comences per l'altra banda, la gent es queda amb aquesta paraula al cap i no entén res. Igual, encara que et cansis d'explicar, ningú t'entén, no? Bella, et vull i li envio un petonet. I em vaig perquè ja em va agafar un "Närke" terrible ... salutacions a tots. NanaNana on La vida dins del Son
Hola Fernando, comparteixo amb vós el tema del modafinilo, i la depressió crònica, com tants altres narcolèptics ... però el que més em va cridar l'atenció del teu missatge va ser la qüestió de la hèrnies de disc: jo amb els meus 36 anys acabats de fer, tinc tres hèrnies de disc, dos cervicals i una lumbar. M'agradaria que m'expliquis quin és el vincle entre la narcolèpsia i les hèrnies, si és que ho vas descobrir, i com es pot millorar perquè estic en la recerca de formes de millorar la meva qualitat de vida. Et conte que l'última hèrnia cervical em causa mal de cap, marejos, brunzits, i em van derivar a una kinesiòloga que fa RPG (rehabilitació postural global) que és una tècnica molt efectiva per a aquests casos. Qualsevol dada que puguis aportar, serà més que agraït, i no dubtis a preguntar-me el que vulguis. Salutacions i que tinguis un bonic dia ....fmlilly on La vida dins del Son
Gent, hi ha una neuròloga que té un centre d'anàlisi de son a l'edifici al costat del hospital del mestre. Ella no tracta pacients però podria referir-los a un que pugui facilitar-los la vida. Com vaig dir en comentaris anteriors viscut alguns anys prenent Provigil, menstre ho usi vaig poder mantenir la meva vida profesional activa, tenir una feina i complir amb els compromisos d'aquest. Amics, no troben la causa de la narcolèpsia, així que serà molt difícil trobar la forma de curar-lo. Hem d'aprendre a viure amb ella. Els aconsello que facin servir el medicament pel temps que necessitin per ajustar les seves vides a aquesta condició. Busqueu ajuda d'un profesional de la salut mental, la necessitaran ... El meu psiquiatre és Nelsa Rodriguez (787-256-0273), aquesta en la marginal de Loíza Valley. Ella conose nostre problema i els s'entendrà, els guiés i els ajudés a ajustar els seus ...Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
ET POSO EL MEU CORRREO PER ESTARVEN CONTACTE gimnasia@live.com DE NORMA PER ALICIA MEYERNorma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
SALUTACIONS PER ALICIA MEYER DES MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 ANYS I TAMPOC TOM MEDICAMENTS ENCARA MAI HE PATIT PARÀLISI NI RES D'ESO, NOMÉS QUE EM QUEDO DORMIDA.
setembre 3rd 2009 at 19:47
2009.09.03
Argentina BsAs Don Torcuato
Buscant informació sobre malaltia que pateixo encontre aquest bloc, em comunico amb vostès perquè tinc epilepcia en somni fa 6 anys i el tractament que segueixo no té progrés ja que l'única solució que em brinden és la de prendre fenitoïna és una càpsula que conté Fenitoína Sòdica (coneguda com Epamin) 100 mg, que té com a acció terapèutica ser un anticonvulsivant, antiarítmic. Més enllà del poc interès i la manca de voluntat que té el meu neuròleg per mi segueixo buscant informació per poder tractar la malaltia però amb molt poc èxit. LES VOLIA DEMANAR SI EM PODRIEN CONTACTAR AMB DOCTORS CAPACIDATOS PER TRACTAR LA MALALTIA.
Escobar Matias
setembre 3rd 2009 at 23:11
Hola Maties, he derivat la teva consulta i espero poder donar-te una orientació amb el teu tema. No et desanimis, de poc anirem trobant solucions per a tots, m'incloc. És un llarg camí en què els diagnòstics no sempre són necessaris. Si querés escriure en privat explicant-me quina és la teva situació pel que fa a obra social ajusto la cerca ..
Una abraçada
Bella Dorment
desembre 18th 2009 at 03:15
Bella! Sóc Letty de Queretaro perdut la dada del noi q fa una enquesta: S tinc enganxats en un bloc de notes, les preguntes amb les respostes però no vaig anotar el msn de l'i per aqui no trobo la info. Please! digues-me on està per poder contactar amb ell i passar-li les meves respostes si és que Aín entren val?
Petonets i .. dolços somnis!
desembre 18th 2009 at 05:51
Hola estimada Letty, ell es diu Rodrigo Bustillo i la dir és rsaosk@hotmail.com !
Una abraçada i dolços somnis per a vós tb
Bella Dorment
febrer 26th 2010 at 10:58
HOLA MATIAS
EM DIC SUSANA I TINC UNA FILLA DE 12 ANYS QUE TAMBÉ PREN EL EPAMIN, EN MEXICO AQUESTA LA DRA. VIDA TERESA PADILLA TÉ UN TRACTAMENT herbolari i CREC QUE AQUESTA FUNCIONANT SEU CORREU ÉS
vidateresa@hotmail.com ESPERO QUE ET POSIS EN CONTACTE I CREC QUE NO cal desanimar MEVA FILLA TÉ UNA GRAN ENERGIA I LI AGRADA NEDAR SEMPRE HO FA SOTA CONTROL I EN OBSERVACIÓ. QUE TINGUIS MOLTA SORT I TEN MOLTA FE. CUIDA'T. ESPERO em contestis.
febrer 27th 2010 at 14:06
Hola Susana, entenc que us de Mèxic i que la teva filla té narcolèpsia? O epilèpsia?
M'interessa això del herbolari amb què treballa aquesta Dra que esmentes. M'agradaria que si és de Narcolèpsia ens diguis, hi haurà diversos interessats en escriure-li, aquest fòrum té visites molt a Mèxic. Moltes gràcies per la teva aportació!
Bella Dorment
abril 3rd 2010 at 16:05
Hola!!
els Queiro explicar la meva història ... Sóc narcoleptica, des de fa moltíssims anys, però el descobriment recent faran 7 mesos. I quan dic vaig descobrir, és literal.
Després d'haver acabat l'escola secundària (ja que no tinc records de tenir episodis ahi), i començar la universitat, vaig començar amb aquests problemes del son.
Tots, però absolutament TOTS els dies, tenia episodis de quedar-me adormida (sentir esvaïment del cos) on sigui, (sempre asseguda, mai no cai al pis ni res d'això). Eren episodis de segons, minuts, no més que això, però no els podia controlar. Sabia que m'estava dormint, que em tancaven els ulls, i per dins em deia "abrilos, estàs quedant adormida", però era inútil, no podia. Escoltava tot el que passava al meu alrrededor, si estava a la classe, així adormida com estava, seguia escoltant al professor, i ni bé em despertava (com si hagués dormit 5 h seguides), podia seguir la classe a la perfecció. La gent que m'envoltava no ho podia creure!
Cada vegada que tenia un professor nou, havia de seure amb ell i explicar-li la meva situació "inexplicable", ja que fins aquell moment no sabia que tenia, però si sabia que alguna cosa era.
A casa, em tractaven com que estava cansada i em quedava adormida, per estar desperta fins "tard" (00:30 h) a l'ordinador (com qualsevol persona que potser llegeixi això).
val aclarir que mai en la vida vaig poder veure una pelicula sencera, les veia en toms, en parts. un viatge en lectiu (autobús), era dormir, però mai passar-me de parada, una reunió laboral, el mateix.
Les meves respostes cap al món, amb la pregunta típica i de rutina habitual - Hola Meli, com aquestes???; Sempre eren les mateixes, - "morta, no puc més amb la meva vida, cansadíssima".
Jo sabia que alguna cosa em passava, que no era normal, que portava la mateixa vida que tots els meus amics, i no obstant això, tenia aquests episodis que no podia controlar-los!
Vaig anar a tots els metges haguts i per haver, em vaig fer estudis de tot el que un es pot imaginar, i que sortia??? que estava bé, tot em donava bé, no tenia res ... jo sortia dels metges, MAL, TRIST. Volia que em trobin alguna cosa, que em diguin "mira, tenes això i això, vas prendre això i llest", però no! ningú em trobava res.
un dia, amb total curiositat i preguntant per que no vaig fer això abans?, entre al google, i escriure "EM QUEDO DORMIDA A TOTS COSTATS". Ahi entre en un fòrum, i després en un altre que em va portar a un altre, i enmig d'un fòrum, algú va nomenar la paraula NARCOLÈPSIA, tot seguit, també la busqui a google i ahi vaig trobar els símptomes, hisotrias, aquest bloc i tot el que deia, ERA JO! em sentia totlamente identificada.
els vaig mostrar la meva família que van acabar demanant-me disculpes.
llei que havia de recórrer a un neuròleg.
vaig anar, a una clínica del son, ahi em van fer primer estudis per veure si en realitat el que jo tinc són apnees en el son, i descartar la narcolèpsia, però no, l'estudi va sortir perfecte, des que em dormo, fins que em llevo, dormo perfectament!
amb la qual cosa, seguia l'estudi de la Narcolèpsia, que era una mica més complex, però m'ho vaig fer, i finalemnte va sortir que SI!, tinc narcolèpsia.
El meu doctor em medico. prenc una pastilla que es diu modafinilo de VIGICER, i la veritat, la meva vida canvi al 100%.
mai més vaig tenir episodis, estic desperta ia la nit dormo sense problemes!
Espero que hagi servit el meu testimoni. Cualqueir pregunta, dubte i demas, estic per contestar!
Salutacions
Melina, des de l'Argentina.
abril 4th 2010 at 09:54
Hola Melina, m'alegra que hagis trobat el nom als teus problemes del son, finalment la Narcolèpsia. Et entenc, els metges generalistes de cap manera et manen a un neuro, com a màxim al psicòleg o et donen vitamines per augmentar el rendiment (ser útil a un sistema en comptes de millorar la qualitat de vida)
Et pregunto una cosa: 100% millor? així et sentiu? És que em sembla bé, però gairebé impossible. No tenies paràlisi del son? Cataplejías? El Modafinilo només desperta part del dia (mi bo en les hipersòmnies idiopàtiques), per això et pregunto.
Si t'interessa reunir-te, vaig escriure a contacte i hi ha un parell de persones que esperen partcipar de les nostres reunions. Si dones la teva dades en privat algú et contactarà
Una salutació i que segueixis molt bé!
Bella Dorment
maig 17th 2010 at 15:04
Hola Rodrigo! Jo també estic prenent modafinil, prenc una pastilleta (nose de tot és) cada dia amb l'esmorzar. Com tu dius això m'ajuda una mica, però més tard, normalment després de dinar em començo a "dormir", creieu k tindria k prendre mes I consultar amb el metge?
maig 22nd 2010 at 19:38
Hola Lidia ..!! M'agradaria poder ajudar-te una mica més però estic buscant informació també. L'únic que puc dir-te és que prenc una pastilla de Vigicer (Modafinilo) en aixecar (abans d'esmorzar o menjar) i m'ajuda molt a despavilarme i que se me'n vagi la sensació de son mentre em preparo i va allistar per sortir a la feina. No obstant això, em dóna son més tard si no estic actiu. Si estic molt de temps en la compu, també em fa son ... Si em desperto tard, és a dir com a les 10 del matí, encara que prengui Modafinilo no em vay el son ... Diculpa no poder ajudar-te molt, de moment, com em va dir Bella Dorment, ja tinc torn per un especialista en medicina del son i li fare la consulta sobre el Modafinilo ... Molta sort ..! Salutacions ..!
maig 27th 2010 at 15:03
nececito saber d'un doctor que tracti la narcolepcia
maig 27th 2010 at 22:18
Un neuròleg sempre, és Prefrent que la seva especialitat sigui patologies del son, això depèn del país i ciutat on vives.
Una salutació
maig 27th 2010 at 22:28
Hola, jo em atenc amb el Dr Ferrero d'Argentina.
la veritat que em van atendre de 10 i tinc solcionado meu problema de narcolèpsia (espero que així segueixi jaja).
Salutacions
Melina
maig 28th 2010 at 21:31
jo no entenc això, que ja m'han donat diagnòstic fa 10 anys i tots teniu en clar que no es cura, que ens alleugem val, doncs és donar falsa esperança que es millora al total, heu vist que alguns ni el modional els va. per millorar la vida és que ens atenem, però que sapigueu que no es cura i això ho diu la ciència i estudis recents. salutacions a tots
juny 1st 2010 at 00:34
Hola, Jo sóc la Dra Vida Teresa padilla, de Mèxic DF, veig que Susana m'ha esmentat en aquest espai. Només desitjo aclarir-los que jo el que tracte és l'epilèpsia i amb exelentes resultats. També tracte malalties generals. Sóc mèdica cirurgiana general i m'he ocupat d'exercir bàsicament teràpies alternatives, el més apegada possible a tot el natural. salutacions i els meus millors desitjos per la seva salut.
juny 10th 2010 at 18:03
Dra, al fòrum hi ha de vegades preguntes sobre les teràpies alternatives. Amb la Narcolèpsia encara estem esperant que els metges (parlo per Argentina) almenys sàpiguen d'ella sense fer cara rara. Espero que l'homeopatia i altres medicines s'ocupin d'agregar una cosa que ens beneficiï.
Gràcies per les seves salutacions i bons desitjos!
Bella Dorment
juliol 11th 2010 at 13:34
Hola!! de Xile, també tinc Narcolèpsia i també em van donar Modafinilo, però tb concordo amb algú que va comentar que em serveix i el matí per mantenir-me desperta però després igual tipus 3 de la tarda em baixa un somni que necsito dormir ... així és que quina és la solució definitiva???? i el Modafinilo de 200 mg, em fa caminar bon tot eldía, però a la nit nome deixa dormir, al final és un altre problema, és desesperant no trobar un remei definitiu,
salutacions
Kty
juliol 26th 2010 at 03:42
Hola, tinc 17 anys, i des de fa 2 anys tinc son durant el dia.Por exemple, quan em sento en una cadira em aduermo una mica i badall durant el dia a menudo.Ya fa 2 anys que em ocurre.Fui al metge i em va fer una anàlisi de sang i em va dir que estava perfecte, i faig dieta d'esportista.
La meva mare em dóna vitamines però no em fan afecte.
Que faig?
Haze 2 estius vaig fer molt dolents horaris, però dubto que tingui a veure perquè ara duremo 7,8 hores
agost 21st 2010 at 10:00
salutacions des tenerife.yo pateixo de narcolèpsia amb cataplexia,
el meu tractament al dia d'avui és (XYREM-Modiodal I PROSAC)
em va bé, no aconsegueixo dormir més de 2:45 seguides però vaig escapando.me agradaria canviar experiència de la nostra malaltia
que no és molt fàcil portar.
agost 24th 2010 at 12:46
Hola Jesús Angel, el de no poder dormir més hores seguides ens afecta diversos de nosaltres, jo mateixa estic intentant amb el metge trobar la solució. Tom gairebé el mateix que vós però el Xyrem no està a l'Argentina ..... Salutacions
setembre 24th 2010 at 19:58
doncs jo sóc mestressa de casa.
i després de 2 mesos que vaig sortir de vacances i deixi la meva filla de 25 anys, de tornada me la vaig trobar en estat de xoc,
doncs exactament els dies que vaig sortir Se'n pas sense dormir, però no per la seva voluntat sinó per que la van obligar uns delinqüents manats pel
que disquet HUMANISTA (MOLT HUMANITARI SEGONS EL) Fher vocalista del grup MANA. COM LA VINE AMICS DE L'AUDITORI?
jo molt angoixada busqui a internet que passa amb les ments que no dormen i exactament el que aquí em vaig trobar a ella li passa,
molt desconcentrada, nerviosa comet errors en escriure sent que ella era super intel · ligent va sortir amb reconeixement en acabar la seva carrera universitària, ESTIC DESESPERADA
ella ja no és la mateixa i només busca un motiu per atacar de forma verbal insult i de tot, sent que ella era la mes noble i bona noia de la seva generació reconeguda per tots els seus mestres com el millor. i encara la mantenen atrapada tipus rehen, molt molt angoixada que estic doncs ara vol que practiqui busseig i sumergiese no se quants metres al fons del mar, COM LA VEUEN? EL QUE FA EL Fher DE MANACOR I EL SEU PRIMER DELINQÜENT I TOTA LA SEVA FAMÍLIA? PASSIN LA VEU LA MEVA FILLA ES TROBA A LA PLATJA DEL CARME JO A GUADALAJARA I EM TROBADA SUMMAMENT DESESPERADA I PREOCUPADA
setembre 25th 2010 at 23:40
llegeixo aquest bog que m'ajuda amb històries que s'assemblen a les del meu narcolèpsia. Aquest relat poc té a veure amb la nostra malaltia. Que no ho entenc i no té aquesta malaltia, Laura Cuz has de dirigir a cercar ajudes en un altre lloc. salutacions
setembre 26th 2010 at 00:05
Hola, et acomsejo que entris al Blog de narcolèpsia de Mèxic. Sincerament no sé que dir-te de la teva situació. Una salutació
http://www.narcolepsiamexico.com/
febrer 23rd 2011 at 4:22
Hola, volia preguntar un parell de coses si no et molesta. D'una banda, quan ja quina edat vas començar a tenir els primers símptomes. I d'altra banda, on em recomendas anar a fer consultes, perquè tinc el problema de tenir una sensació de son les 24hrs no arribo a adormir fàcilment però la sensació aquesta sempre. Sóc una persona jove així que per això et preguntava a quina edat van començar els teus símptomes.
febrer 28th 2011 at 4:53
hola! tinc Narcolèpsia fa diversos anys, llegeixo el que van escriure i moltes de les coses també em van passar o em passen a mi. M'encantaria si s'ajunten en Bs AS saber-ho i participar, de vegades es complica massa i els que t'envolten no arriben a entendre com se sent. gràcies
juny 4th 2011 at 07:18
hola com estan tots ... volia preguntar a veure si algú a pres pastilles anticonceptives tyeniendo narcolèpsia i estant medicada per això .... i si algú ha tingut fills com va ser la seva experiència????
octubre 15th 2011 at 18:06
holaa sóc Lenibeth Pardo i tinc o millor dit vaig fer un blog sobre la narcolèpsia que és un tema del qual em sembla molt interessant, bo aqui els deixo el link tant de bo puguin veure-ho i seguir-me. Petons bye
pd: sóc de Xile
octubre 16th 2011 at 11:29
Hola! a tots els que patim aquesta malaltia els aconsello que tractin de consumir menys sucre, carbohidrats etc, ... en consumir preferentment Proteïnes ajuda bastant a alleujar el somni de dia ... almenys ho vaig comprovar quan fa 3 anys em van diagnosticar hipoglicèmia i en seguir aquesta dieta, em vaig adonar que en 1 any NO vaig patir de Narcolèpsia, això sí costa privar dels carbohidrats ia més adelgazé moltíssim.
Pregunta a la Doctora: tindrà alguna cosa veure el tema d'alimentació amb el son?????
Salutacions,
Kty de Xile
octubre 30th 2011 at 19:29
Lenibeth de Xile, no surt l'enllaç que esmentes del teu fòrum, podries escriure-ho novament? A Xile hi ha gent amb Narcolèpsia que sol escriure en aquest Blog i al Fòrum o Face, seria bo sumar!
octubre 31st 2011 at 15:43
salutacions per a tothom, com poden saber jo pateixo de Narcolèpsia amb cataplexia.
porto un tractament fa uns quatre anys, és el: procaç, Modiodal i xyrem.
fa uns bressoles el tractament deixo de sorgir efecte, el problema era la mala alimentació
que tenia, ara tracte de consumir menys sucre .. bo gairebé el que ens diu el nostre company Kty.
ara porto una dieta, fa poc que la vaig començar els resultats estan sent +. Cuiden l'alimentació, el cos i la ment ho agrairan i per descomptat nosaltres también.un abrusament per a tots.
novembre 26th 2011 at 19:34
la meva filla té esclerosi Múltiple té 42 anys hi ha algun tractament per k no avanci