2010 20. Juni 2010

Sie diskriminiert Menschen mit Narkolepsie? (Hypersomnie, Schlaflähmung, Kataplexie)

Kategorie: Allgemein - admin @ 14:12

Schwierig zu beweisen, es sei denn, Sie sagten, Sie verlassen den Arbeitsmarkt, weil Sie haben Narkolepsie haben .... Und das wird nie passieren, weil du gehst direkt zu berichten hatte, wirst du gefeuert, wenn Sie weg, weil sonst passieren Sie und geben Ihnen Lizenz wird die perfekte Gelegenheit sein lassen .....

Und um das Motiv scharf zu sehen, was Sie machen Dinge diskriminiert werden oder ausblenden mit Ihrem Neurologen und Drogen oder schlechter leugnen Ihre Erkrankung und Behandlung zu verlassen ....

Das Web ist voll von Videos mit Menschen beim Einschlafen auf dem Teller mit Essen in der Mitte ein interessantes Gespräch, wird alles auf den Punkt der Lächerlichkeit übertrieben. Nun, das Thema zu dem Witz gegeben? Es ist nie passiert mir noch zu dem anderen Narkolepsie ich kenne.

Nicht zu leugnen, jemanden zum Lachen, sondern sollten sehen, dass das NICHT Narkolepsie

Mein ganzes Leben lang erzählte ich ein paar Mal, vor fast 20 Jahren gab es keine Informationen für alle verfügbar und war sehr kompliziert zu erklären, und langweilig, und sinnlos, mich an wie ein Freak aussehen.

Es gibt ernsthafte Forschung, Studium viel Zeit, Länder und Laboratorien der Suche nach Lösungen, um dieser Autoimmun-Orexin-Mangel-und Neurowissenschaften Profis dazu verdammt, Behandlung von Narkolepsie.

Es wäre darauf hinzuweisen, dass die Dinge nicht Narkolepsie.

Faulheit: Eine der Todsünden, die ohne Zweifel durchbohrt die Gemüter aller Propaganda der heiligen Kirchen (Entschuldigung an Gott), auch Atheisten, die faul sind, dass wir glauben, wenn Sie rechnen, dass ein Nickerchen von 10 'zweimal am Tag hält uns gut.

"Hängt": das heißt, von ihrer Arbeit ablenken zu lassen, wissen Sie, dass es Chirurgen mit Narkolepsie und gut! Daher ist die Verwendung des Begriffs, die es jedem passt, ist eine Ausrede, wenn eine Arbeit zu diskriminieren kann.

Psychiatrische Erkrankungen manifestieren, dass während des Schlafs hat man die bizarrsten Träume von anderen gehört, aber es genügt zu sagen, dass wir Alpträume haben fast ständig und Wachen Lähmung standardmäßig in der REM (Schlaflähmung), so dass diese auch schießen wird wissen, wie beängstigend die Zuhörer sein wird, ist es nicht gefährlich?

Der Unterschied zwischen Tagesschläfrigkeit durch den Patienten mit Narkolepsie und jedem Thema erfahren wird nachweisbar viele durch eine Studie, die den gleichen Zyklus markiert. Aber wenn wir etwa im Kino oder in einem Bus aussehen, es gibt Leute schlafen überall und nicht Narkolepsie haben, sich der Schlaf, der muss auch "schlecht"?

Ich dachte nie an Willen, bringen Menschen mit dieser Krankheit, bauen Sie ein Blog und Forum, um mich vor Menschen, die fast von der Gesellschaft gezwungen sind, den Mund zu halten .... guter Weg, um den Anspruch des Mediums machen sehen.

Wie ich in einem anderen Beitrag gesagt, nicht sagen, Ihre Arbeit ... Sie gefeuert. Zum Glück habe ich kontaktiert Menschen aus anderen Ländern, die diese Schwierigkeiten überstanden und kann offen reden, ohne dass es ein Hindernis, so bemerkenswert.

Aber es gibt etwas, und es ist der Mut, gehen Sie durch die moralische Urteil, das vorgelegt werden konnte, während die verbleibenden Geister versteckt den Namen von etwas, das müssen wir verbreiten. Eine Krankheit, die bedeutsamer Weise Leiden und die verursachen können, erleidet keine Verbesserung der Lebensqualität mit der Behandlung, Aufenthalt in der populären Diskurs: Wir müssen die Herzen nehmen!

Ja, wir müssen zu haben, aber nicht mit Mut geheilt, denn bis jetzt ist unheilbar und irreversibel.

Meine Liebe an euch alle s

Dornröschen

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2010 17. Mai 2010

Sie haben Schlaflähmung, Hypersomnie, Narkolepsie? die Möbel, die Web-und Kommunikationsmittel für die ... werden nicht von Dämonen besessen

Kategorie: Allgemein - admin @ 10:22

Letzte Nacht in Argentinien, auf einem Kanal, der sich nicht erinnern könnte, eine Frau, die auch vergessen wollen (oder Bericht?) Sagte zu lösen Schlafprobleme.

Ja, einfach so, sie loslassen können diese Einheiten nicht schlafen lassen und sagte, sie anzurufen und sie erkennt, die "Arbeit", ich rufe zu stoppen sagen, es ist nicht legal.

Dies legt nahe, mehrere Dinge.

Ich sehe auf Facebook, Foren und anderen Medien Menschen, die verstehen, unerklärliche Dinge geschehen, aber haben Erklärung. Doch noch nicht das richtige gefunden professionell und vielleicht ein Arzt kommentiert sie, wie ich vor Jahren, und sah ihn an ...??? ... Und dann sagen, ein Beruhigungsmittel!

Überzeugungen beiseite, jeder für sich selbst, sind wir über eine Krankheit zu reden und wenn nicht der ganzen Welt zeigen, mit Diagnose, Neurologen mit Daten aus dem Schlaf-Spezialisten, werden wir so selten, kompliziert gebrandmarkt werden, und nie haben wir den Respekt verdienen oder besessen geben Hilfe für die Neurowissenschaften

Nicht in die Hände der Visionäre fallen, werden sie die Beratung in Rechnung, sind Sie beeinflussbar und, sobald sie ihre schlanke Geschäftsprozesse haben, werden Sie immer noch die gleiche Erfahrung.

Es scheint, attraktive und tödlich Alpträume, Schlafstörungen Lähmungen, hypnagoge Halluzinationen? Nicht, wenn nicht richtig behandelt und wir f omentado Unwissenheit. (Es ist toll, wie Literatur, realtos, Romane, Mediävistik, Anthropologie des Schlafes, alte Kulturen, etc)

Wenn die Seiten ernst, Spanien, Italien, Frankreich, Kanada, USA und anderen sehen (einschließlich dieses Blogs) über die notwendigen Informationen.

Ich hätte nicht gedacht, auf diese Frage zurückzukommen, sondern kommen auf! Wenn sie uns zu kämpfen, weiterhin Diskriminierung am Arbeitsplatz, Missverständnis der Umwelt, und wir werden geben einen Vorgeschmack auf sein auf der einen Seite so gut Minderheit.

Viele Menschen gehen um ihn herum und unwissentlich leiden!

Gelineau Syndrom

Es wird durch die Anwesenheit von Treffern der Tagesschläfrigkeit ist.

Es kann sein cataplejías (Extreme Muskel-Lähmung oder Schwäche in Teil-oder Ganzkörper),

Schlaflähmung ist oft begleitet,

Hypnagogic Halluzinationen (Visionen im Schlaf-Wach-Übergang) oder hypnopompe (Schlaf-Wach-Übergang)

Diese Symptome sind ganz oder teilweise, macht die Narkolepsie.

Grüße, gute Träume und Unwissenheit derrumbemos

Dornröschen

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2010 11. April 2010

Narkolepsie ... Ich habe einen Arzt hier in der Gegend ... vielleicht ein Mensch?

Kategorie: Allgemein - admin @ 12:53

Das Forum richtet sich reden viel über Drogen und deren Preis, Arbeit und Schweigen

Lasst uns die Dinge brechen und mit der Arbeit beginnen

Als ein Witz, den ich oben gesagt: nicht sagen ... du gefeuert ....

Nehmen Sie nicht den Fuß des Briefes aber es gibt Fälle, die wir haben eine neurologische Erkrankung ist eine gute Entschuldigung dafür, dass wir nicht mit der ordnungsgemäßen Erfüllung.

Das heißt, wenn Sie nicht über irgend etwas passieren würde (nicht das ich je hatte Arbeitsmarkt Probleme, nur, dass ich meinen Schlaf gehalten oder ich machte ein Nickerchen für 10 Minuten im Bad), aber wenn sie sagen, ist / sind, das Ziel, dass wir haben keine Konzentration und dergleichen ... und diesmal sagte ich ...

Ich kenne Ärzte, die, Sänger, Sportler, Schriftsteller, Journalisten und würde überrascht sein, wie viele andere ... (die Berufe sind ein Detail, das zu machen, du Narr dient)

Was wir haben, ist die Fähigkeit, uns zu verteidigen und uns Gehör verschaffen und das ist ein anderes Thema.

Medikamente, sind sie sehr teuer. Das Konto zwischen Dollar und Euro ist wie eine Bestialität. Und nicht alles über Geld ist, wird es sehen, wie Sie jedes Medikament spüren. Ich dachte, wir waren Sklaven in das Labor und Modafinil, aber einige Kunden gehen verloren, weil viele sie nehmen es nicht für schwere Kopfschmerzen und Nebenwirkungen für die Stunden sagen, kommt spät und manche fühlen sich den starken Rückgang und das hängt davon ab, wie Ihr Arzt sagt

Wir müssen überdenken, das Gespräch mit dem Neurologen, dass dies ein Spezialist für Schlaf besser ist, wenn es in Narkolepsie ist und Eure Erfahrung macht Euch verstehen, die Nebenwirkungen und lassen uns nicht mit einem Rezept in der Hand und wenig Erklärung. Bestehen Sie darauf, fragen Sie spüren, dass sie ausreichende Klarheit haben.

Zur Hand haben ein Rezept von ihm / ihr zu sagen, dass wir Narkolepsie leiden geschrieben, und zur Vorlage bei einer Anhörung aus einem anderen Grund. Wir müssen identifiziert, wie bei der Epilepsie, so dass im Bedarfsfall zu wissen, dass es Medikamente, die nicht konsumieren können

Der andere Punkt ist das Schweigen, das, was es macht, wenn zwischen seltene Krankheiten diagnostiziert unten, liegt in der Verantwortung todos.De einige Ärzte nicht zu wissen, wie gut wir verfolgen, und wir Menschen besser zu erklären, was es ist hier geht es um.

Zurück zu Quellen und categoricemos Pathologie.

Gelineau Syndrom

Es wird durch die Anwesenheit von Treffern der Tagesschläfrigkeit ist.

Es kann cataplejías (extreme Muskel Lähmung oder Schwäche in Teilen oder ganzer Körper) sein,

Schlaflähmung ist oft begleitet,

Hypnagogic Halluzinationen (Visionen im Schlaf-Wach-Übergang) oder hypnopompe (Schlaf-Wach-Übergang)

Diese Symptome sind ganz oder teilweise, macht Narkolepsie.

Difundilo Sie, bis Sie sich zum Alptraum des anderen haben wir durch zu viele Alpträume, Gefahren und schlechten Zeiten der Unwissenheit anderer gewesen.

Grüße an alle und gute Träume

Dornröschen

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2010 Di März 2010

Narkolepsie: Fahrt zum Unkenntnis anderer und Mangel an Verantwortung bedeutet dies,

Kategorie: Allgemein - admin @ 6:34

Ich fand eine sehr heikle Phrase ist "Zufallsbefund", was bedeutet, dass er nicht auf der Suche nach irgendetwas, viel schlimmer als das, vielleicht ein Arzt widerwillig zugestimmt, eine Studie geben, weil der Patient berichtet, eine Liste von Beschwerden.

So sind einige Krankheiten und manchmal später.

Nicht über diese Narkolepsie Panik, weiß die Krankheit selbst nicht, dass jemand gestorben ist, und wenn mir jemand sagen, ich weiß, fragen.

Schauen wir uns wichtige Punkte, sprach er zu Beginn der Diagnose und schwer zu bekommen, aber sobald du bist da mit Ihren Ergebnissen wird es sehr einfach, mit Pillen gefüllt zu bekommen und sehr wenig Beratung und / oder Warnungen.

Keiner von euch hat eine ID-Halsband oder Armband, um im Falle von Unfall oder Notfall zu räumte ein, dass es gibt Medikamente, die fast tödlich werden kann, aufmerksam zu machen. Und ist nicht das gleiche Kataplexie, dass Ohnmacht ... Ein Neurologe und ein Dermatologe vor ein paar Jahren streiten vor mir.

Wenn mir nicht geben Benadryl, sagte man, dass Allergien und mögliche Glottisödem brachte mich, die anderen, ich würde einen Zustand der Erstarrung und Lähmung, die mich verlassen würde aus dem Spiel in der Woche geben.

Die Angst hat nehmen ¼ der Dosis für zwei Tage, aber warnte mich noch nie so etwas wie Diazepam als Hypersomnie mit Lähmungen kombiniert würde kompliziert sein. Diese Droge macht es schwierig, myorelaxant Bewegung und Dynamik der "wollen out" der Trance fast unmöglich sein, so einen tiefen Atemzug zu tun. Damit meine ich, dass, wenn die Abfrage ist kurz, nur ein Rezept, Labor glücklich und wenige Anweisungen für Ihr tägliches Leben und befassen sich mit allem.

Exigile mit Ihrem Arzt, um zu erklären, müssen Sie sich mit den Fragen in einer Liste aufgeführt zu gehen. Sie sind verpflichtet, zu beantworten und wenn nicht, bitte, ändern Ärzte!

Viele von euch halten bei der Arbeit leiden unter Narkolepsie ruhig und tut gut, sie gehen, um zu feuern.

Die Schule ist anders, sollten Eltern und Lehrer wirklich die Aufmerksamkeit auf einen Studenten zu zahlen, wenn dies zu müde und nicht gut abschneidet

Und Auto fahren?

Hier ist ein kompliziertes Thema, das die Spitze des Eisbergs bekannt sein kann, noch nie gesehen ... und kann helfen, wecken schlafende Behörden.

Wenn Sie Narkolepsie, haben sich, Sie führen ein Auto ist Ihre Entscheidung, sollten Sie nicht tun ...

Der Blog von Antoni, der das Schreiben lange vor mir zu diesem Thema gestartet, fand ich diese .....

"Ich sagte, die allgemeinen Verkehrsregeln, RD 1598/2004 vom 2. Juli Anhang IV" psychische und Verhaltensstörungen "Exploration 10.6, sagt, dass Menschen mit Narkolepsie kann nicht fahren alle Kraftfahrzeuge. Also, wenn etwas passiert, ist die Versicherung nicht verantwortlich für Daten Versteck ....

Charta der Rechte der Fußgänger. Angenommen durch das Europäische Parlament im Oktober 1988. "

In Spanien erklären Sie, dass Sie liegt in Ihrer Verantwortung, wenn Sie accidentas .... aber was, wenn Sie jemand anderes zu töten?

Wie ist die Gesetzgebung in Argentinien und Lateinamerika? Ich weiß es nicht ...

Sie dachte, dass vielleicht in Argentinien gibt es viele Fernfahrer, die es haben und dann desbarrancan?

Wer es behoben?

Und Piloten?

Ein für alle, die polysomnographisch erhältlich zu einem Neurologen, spezialisiert auf Narkolepsie in einem öffentlichen Krankenhaus und einen Führerschein erhalten haben ... naja, Sie entscheiden.

Nicht später sagen, dass sie nicht wussten, dass es viel von Unfällen, die sich aus dieser.

Grüße an alle, die Ermutigung und gute Träume

Dornröschen

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2010 16. Januar 2010

Haben Sie Narkolepsie? Haben Sie in der Stille leben, sind Sie als Geisel an ein Labor und auch in Projekten der öffentlichen Gesundheit, denn jetzt, sind nicht enthalten?

Kategorie: Allgemein - admin @ 11:39

In diesem Beitrag werde ich nicht geben, die Antwort auf Ihre Fragen, ich werde sie bitten.

Die Debatte ist offen. Ist allgemeine Praxis und die öffentliche Gesundheit sind mehr utopisch?

Als Narkolepsie versuchen, alle möglichen Ressourcen für eine bessere Betreuung zu finden und zur Verfügung haben, um uns die Antworten, die uns würden die Gesundheitsbehörden beteiligt. Allgemeinmediziner, die die Narkolepsie kennen und können sich zusammenschließen den Spezialisten

Wir wissen, dass Menschen nicht diagnostiziert sind. Diejenigen, die Glück hatten, war in einer Privatschule, zahlen für die Beratung oder Wohlfahrt hatte in seinem Buch ein geeigneter Ort dafür.

Was ist, wenn man nicht krankenversichert? Private Praxis an einen Facharzt sollte rund um die $ 300, ein Polysomnographie mehr als 2.000 $ sein und nicht über die Multiple Schlaf-Latenz-Test.

Einmal diagnostiziert, ist Modafinil in der Regel das Mittel der Wahl, und wir wissen, dass der Preis $ 100-mal die 20 Tabletten ist und in 1 bis 2 Tagen angegeben

(Maximum) und nicht in der PMO.

Dies ist meine Gewohnheit war, wie man bei der Diagnose und Behandlung ohne Soziale Arbeit kommen?

Wie greifen Sie auf die Medikamente?

Narcoleptic Kommentare in diesem Blog über Prepaid-und Sozialarbeit zum Ausdruck gebracht

"... In der Tochtergesellschaft der AS BS, medizinische Prüfung, weil ich den Antrag, dass Studie argumentiert, dass der Experte für Schlafstörungen bestellt hatte nicht dazu dienen, die narcolpesia erkennen. Unglaublich. Nach erkannten, dass sie die Ungeheuerlichkeit gestellt, aber ich an die $ 700 kostet es, sein decidiern "freundlich und großzügig" und gab mir ... 150 $. Ein Witz. Also habe ich zu rauchen und sprechen mit dem Manager, der überrascht, denn er sollte ich glücklich sein, weil ich wenigstens etwas Nach einer Stunde Diskussion wurde bekannt, hatte gedacht, ging, war die Schlussfolgerung, dass wir "Versuchskaninchen" waren dass die Wissenschaft verlief schneller als könnten sie soziale Projekte, die in der Schwebe waren zu unterstützen, in einem Gebiet von "medizinischen Vakuum", wo wir wenig, weil sie so tun können, "einzigartig und anders." Ich, sehr wütend, sagte ich hatte nicht die Schuld des Seins eine medizinische Seltenheit, und vor allem das Trauma, das ich von der Wirkung der Neuheit litt, schufen sie mehr Stress für mich behandelst mich wie ein Fall in einer Million, ohne Rechte, voll diskriminiert. Die Realität, und der Manager sagte mir, Sie wollen nicht zu sitzen predecent, denn wenn ich ihn mir gab, als ein Fall registriert wurde, und sie konnte nicht leugnen, niemanden. Die Lösung? Durch die Figur der "Ausnahme" Ich warf einige weitere Hülsen für mich zu bleiben und glücklich ficken mehr. Unglücklichsten von allen war der Manager-Satz "Sie sich vorstellen, was passieren würde, wenn man eine Regierung der Sozialen Arbeit hatte, und ich musste mit Nutzen und öffentliche Dienstleistungen befassen" .... "

"..... Diese Orte kennen müssen, um uns zu unterstützen. Er fragte auch, ob in meinem Fall nehme ich Modafinil kann ich mehr Rabatt, wenn ich in ein Krankenhaus gehen jetzt kaufen alle meine Neurologe insbesondere wegen der Prepaid ist nicht mit meiner Familie behandelt mich nicht akzeptieren, weil sie Aufschluss über einen Zustand ist aber noch nie gefunden . Sie denken, es ist genetisch bedingt und nicht nur abdecken. Euch ist es mit dir passiert? in einem anderen Beitrag Sie sagten, Sie nahm ein privates Krankenhaus, das gleiche ist? .... "

".... Was denke ich? In jedem von uns, aus seiner Ecke der Welt, kann etwas bringen, erste Gedanken, dann Aktionen zu erreichen, zum Beispiel, dass die Organisation der Vereinten Nationen durch die Pan American Health Organization, drehen Sie eine Empfehlung an Gesundheitsministerien in Lateinamerika zu beginnen, Narkolepsie und andere Schlafstörungen in öffentliche Gesundheitsprogramme, ein Traum gehören? vielleicht .... "

"Zuerst nein zu sagen .... Ich leide an Narkolepsie, aber ich habe einen Schüler, der tut. Ich fand diesen Blog über Dornröschen und das Meer, die einen Kommentar auf unseren Link. Eigentlich wissen wir nicht leiden, diese Krankheit als muss mit anderen Krankheiten als selten durch seine Rate der Inzidenz auftreten, wird es in der Öffentlichkeit vergessen, und daher von politischen Reden und andere Bemühungen .... "

Und ich schließe hier, ich will nicht zu depressiv, im Gegenteil Mut fassen, um für ihre Rechte und die Menschen in Stille kämpfen für im Arbeitsleben diskriminiert oder nicht von der Abwesenheit des argentinischen Staates behandelt und das Ministerium für Gesundheit ist nicht sein alle gleich. Und ich dachte, dass Diskriminierung war eine Frage der Ignoranz ......

A CULT Menschen niemals versklavt werden. Manuel Belgrano

Grüße an alle und

Gute Träume

Dornröschen

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2009 8. Dezember 2009

Träumen Androiden von Narkolepsie wie andere Leute?

Kategorie: Allgemein - admin @ 10:56

Ich besorge es passen, ich habe genug mit der ich meine Kollegen in der Welt erzählt, und meine

Einige von uns, vor allem diejenigen, die aus dem Schlaf Lähmung leiden, haben ein "beunruhigt" REM Intrusion, Halluzinationen oder das Hinzufügen, um die Französisch als "idees von rêves" (ou des "Flashs" von Pensées oniriques) zu beschreiben.

Durch das Leben mit diesem Cocktail, nicht leicht zu sagen, imprägniert, ja, oft nicht. Wir trennen uns von einem Traum und lassen Sie ihn dort. Einige tragen sie in einem Notebook, habe ich oft entgeht mir innerhalb von Minuten nach Erwachen.

In Lauras Blog http://www.paralisisaldormir.blogspot.com/ lesen kann eine Beschreibung der typischen Narkolepsie Träumer.

Sman macht auch eine gute Zusammenfassung

http://www.minarcolepsia.com/tag/pesadillas/

Wieder Berufung auf das Französisch, das Urteil seines Verbandes ist "Sleeping zu viel kann eine Krankheit sein:" Lasst uns klar sein, dass die Rede von "schläfrig", sondern Narkolepsie (es ist nicht folgende Klarstellung zu erklären, dass wir eine neurologische Erkrankung, keine psychiatrische haben )

Manchmal ist der Traum Tätigkeit erreicht das Niveau der Verzweiflung unerklärlich, wie der Mittagsschlaf, die den Stufen einer Kirche in der er lebte, kletterte. Ich öffnete das Schloss, geschlossen, und ich stürzte in die typische gotische Bauwerk in den Bildern, die in meinen Erinnerungen vigilic gestapelt wurden. Ich verbrachte viel Zeit dort, Ich ging online und von meinem Stuhl auf, streckte die Arme, länger als die echten, womit sich die Papiere, die er benötigt, um einige Arbeit zu tun, mussten sie zu tun hatte er wach gewesen.

Aber etwas gab mir ein Signal: Ich wurde über den Traum zu denken und die Erinnerung an die letzte Zeit in den Schwellenländern auf die Mahnwache in totale Lähmung und versuchte, greifen Sie zum Telefon um Hilfe, wenn ich, dass die Worte wollten nicht herauskommen bemerkte, war es normal (in Lähmung Traum kann nicht sprechen) und gab auf halbem Weg, ging zurück ins Bett, aus dem ich nie abgehoben hatte.

Vor ein paar Tagen hatte er durch eine ausgezeichnete Darstellung der Mario Bellatin fasziniert: "Wird es, die erwägen, den Traum als die vollkommenste Akt des Körpers?"

Manchmal sind die Träume, die wir für Stunden gesperrt, um das Tempo der Mahnwache, wir auf halbem Weg gibt, wie in einem Schwebezustand, in dem wir vermissen dich lebte in jener anderen Welt, Außenseiter zu "echten" mit einer Last des Leidens. Ein Fuß in jeder Welt, wenn es zwei ... oder nur ein für uns?

Schlaf-Architektur ist in uns verändert und damit die REM spielt Tricks, mit denen wir gewöhnungsbedürftig sind zu stoppen und zu denken, dass dies als eine neue Bedingung und akzeptiere es und gut ....

Haben gute Träume

Dornröschen

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Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung diagnostiziert unten. Nicht Teil der PMO Drogen die wir brauchen. Wir haben keinen Nutzen oder Hilfe aus dem Gesundheitsministerium. Doch in Europa gibt es Statistiken über die Zahl der Autounfälle, die aus diesem Grund auftreten. Dieser Punkt ist vielleicht bedauerlich, dass erreicht die Aufmerksamkeit der Behörden. Jeder ist verantwortlich für das Führen eines Fahrzeugs oder nicht, schade Kontrollen nicht ausgeübt werden, aber natürlich würde dann darüber zu reden Narkolepsie.

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2009 12. November 2009

Narkolepsie, Hypersomnie und Schulleistung: sollten Kinder und Jugendliche richtig diagnostiziert?

Kategorie: Allgemein - admin @ 22:04

Neuroscience vorab, Messgeräten und biomedizinische Technik verfeinert werden. Ist das genug, um eine Diagnose zu stellen? Wie bekommt man den richtigen Spezialisten? Ich immer noch über Ärzte, die überrascht, um den Namen dieser Krankheit hören werden kommen ... ja, bitte glauben Sie mir!

Der Blick der Lehrer und der Familie fühlt sich die Sorge um die Studenten, der "nicht nachgeben", um den Rhythmus der anderen scheint es, ist der erste Schritt.

Als ich klein war Warnung Lehrer, zum Beispiel, dass ein Schreibtisch geändert wurde, weil sie nicht lesen die Briefe aus dem Vorstand. Der Hinweis auf einen Augenarzt aufsuchen, um das Problem zu beheben, um ein aufkommendes Problem der Kurzsichtigkeit zu lösen.

Im Laufe der Jahre einige Schulen gemeint, die Höhe der Forderung, dass viele Kinder in Bezug auf die geistigen Fähigkeiten wurden nicht beobachtet. Wir prüfen, ob der Mangel an Leistung, auf der die meisten basieren, ein Student Problem der mangelnden "Zinsen", etc.. War, und durch Verschiebungen ohne zu sehen, erste, was mit diesem Schüler geschieht.

Es gibt einen Fall, der mich tief betroffen hat, weil die Studentin, die Symptome der Narkolepsie-Erlebnis beginnt, von Lehrern, die über diese Krankheit gelernt und begleitet wird, wurden entwickelt einen Plan, im Gegensatz zum Rest, um die Leistung zu optimieren, entlasten die Beschwerden und Verbesserung der Lebensqualität innerhalb des Instituts.

Ein Beispiel für absolute Hingabe für das Wohl Lehrer Schüler.

Es ist das Institut ist die Clerk Tarraga IES Manuel San Javier in Murcia (Spanien).

Germain, der Lehrer, einen Blog eröffnet Narkolepsie in der High School genannt.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/

Wie gern hätte ich einen Lehrer wie ihn zu haben sind! Ich habe versucht, harte Zeit gerettet zu "verstecken", was falsch war.

Nie zu spät, nvito ich Eltern, Lehrer und Ärzte, die zu besuchen. Sie werden die Reise machten, um ihren Schlaf und Nickerchen anzupassen, unter gebührender Platz zum Ausbau ihrer Aktivitäten zu finden. Ordnungsgemäß gemeldet und studieren die verschiedenen Möglichkeiten der Einbeziehung

Wir wissen, es ist eine Krankheit diagnostiziert unten, aber dieses Beispiel sagt uns, dass es nicht unmöglich ist, entwickelten sie die Aktion, gemeldet wurden und machen eine Erfahrung, die imitieren können

Vergessen Sie nicht, dass Narkolepsie oft im Jugendalter diagnostiziert, aber in den meisten Fällen im Erwachsenenalter. Ich treffe Kollegen, die seit ihrer Kindheit hatte Symptome haben .... aber gezögert, Zeit zum Ausdruck bringen, vielleicht die Angst, als selten ....

Herzlichen Glückwunsch zu der Gruppe der Lehrer! Danke dafür, dass es öffentliche Germain und andere zu inspirieren, Ihrem Beispiel zu folgen. Und natürlich, um Grüße an die mutigen Studenten, der andere zu ermutigen bringen kann die beste Narkolepsie.

Schlafen Sie gut

Dornröschen

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oct 11 2009

Tenemos Narcolepsia ( Parálisis del Sueño, Hipersomnia, Cataplejías) no somos ni Búhos ni Vampiros

Category: Sin categoríaadmin @ 10:23

En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común es la falta de respaldo y como en mi caso y el de nuestro grupo, recurrir a Geiser para tener una orientación.

Falta de cobertura mayor o total en los medicamentos como el Modafinilo que son de por vida, que las Obras Sociales nos deriven a médicos neurólogos especialistas en sueño (aunque no figuren en la cartilla se podría hacer mediante reintegro), que se brinde ayuda a quien no pueda pagar la polisomnografía y el test de latencias múltiples. Ni hablar de impulsar la investigación a través de algún programa o beca…

Nuestra enfermedad es rara en el peor de los sentidos, es rara socialmente, no va de acuerdo al modelo que se “impone” al individuo de una sociedad de consumo impiadoso. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al día, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.

Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestría aquí. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.

Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo así como un “genio… dormido”

Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal , que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre, que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Bella Durmiente

PS: Ich erwähne nicht nur Kolumbien, auch in Chile, Mexiko und Spanien bündeln und begleiten uns entfernt!

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sep 29 2009

Narcolepsia: un día muy particular

Category: Sin categoríaadmin @ 22:56

Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.

Hoy fue un día muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patología.

Compañeros del grupo: no los nombro así reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!

Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común ya la Dra. María Prats que nos contactó. A Matías Presta por el diseño de los folletos ya Miguel por el soporte técnico.

Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes desde el campo científico. Va de nuevo una nota de él para ser releída y despejar dudas.

Un abrazo a todos y mejores sueños!

Dornröschen

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/

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sep 13 2009

Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia

Category: Sin categoríaadmin @ 15:44

En mi recorrido por algunos Blogs encontré que, sorprendentemente, la parálisis del sueño no es considerada por quienes la padecen como parte de una afección.

Por lo tanto va otro repaso y para los nuevos lectores puede servir de ayuda.

El síndrome de Gelineau o Narcolepsia se caracteriza por:

Excesiva somnolencia diurna (diferenciada de otras hipersomnias)

Cataplejía

Parálisis del sueño

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Las alucinaciones que se producen entre vigilia/sueño y sueño/vigilia son las hipnagógicas e hipnopómpicas.

Hay una tendencia a mezclarla con fenómenos “paranormales”, “posesión diabólica” y hasta “abducciones extraterrestres”……

Cada vez que entramos en el sueño (no voy a ahondar sobre las etapas del mismo) las personas que padecemos esto, podemos comenzar a “soñar” ni bien cerramos los ojos. Vamos dejando de a poco el lugar conciente y entramos en un espacio que puede parecer fantasmal. Si en ese momento sobreviene la parálisis, estamos como en dos planos a la vez, soñando y escuchando lo que sucede a nuestro alrededor. No podemos articular palabra y si acaso creemos que estamos moviendo alguna parte del cuerpo en el intento por despertar…pequeña desilusión al ver que no hicimos nada de eso, seguimos acostados en la misma posición.

No nos movimos, no encendimos la lámpara, no llamamos a nadie (al menos no salió la voz de nuestra garganta). Puede que sintamos hasta alguna contracción en el rostro, producto de ese desesperado intento por salir. Hay sonidos, como chirridos, pasos o voces, zumbidos que parecen generados por algo mecánico (ejemplo: una máquina aserradora)

Podemos sentir una presencia “invisible” y que se hunde nuestra cama como si alguien se sentase a nuestro lado. Hay una leve dificultad para respirar por la parálisis de los músculos voluntarios.

Si alguien nos llama por nuestro nombre o simplemente nos toca podremos salir con mayor facilidad de este trance.

Estamos invadidos por el terror, eso ya lo saben todos, y con el tiempo uno entiende que no hay peligro pero nadie puede sentirse cómodo teniendo el cuerpo totalmente paralizado y conciente de ello.

Las alucinaciones se diferencian y con mucho de la que se presentan en los casos de psicosis ya esto se llega por medio de los estudios que realizan los neurólogos especializados en el tema, una evaluación previa y la posterior conclusión e inicio del tratamiento.

De cuántas parálisis tengas en la noche, en la semana o en el mes depende la calidad del sueño.

¿Cómo no entender el excesivo sueño diurno cuando así fué la noche?

El sueño está fragmentado con varios despertares involuntarios, nos demos cuenta o no, por lo tanto y luego de lo relatado uno se despierta con el deseo de volver a dormir para recuperarse de todo!!!!!

Pero no es así, debemos levantarnos y emprender nuestras actividades cotidianas.

Los antidepresivos (como la inipramina) van a aliviar la cataplejía y la parálisis, el modafinilo mantendrá nuestra vigilia en un grado relativamente aceptable (no es una panacea!) y es igualmente recomendable hacer unas pequeñas siestas de 15′, aunque tengas que irte de tu clase o tomarte el tiempo de almuerzo en el trabajo.

Es importante que quede claro para los afectados y sobre todo para los familiares, amigos, compañeros de estudios o de trabajo, pareja, y otras personas que nos rodean en la vida cotidiana que, lo anteriormente descripto no presupone una disminución de la capacidad intelectual del individuo. Los ritmos son diferentes, tal vez.

Se necesita otro tiempo, si es que pudiéramos explicar el concepto de tiempo, ya que a veces éste se diluye sin que tengamos conciencia de cómo pasó. Tal vez como el concepto de “la durée” en Bergson…pero ese ya es otro tema.

Los saludo y que duerman lo mejor posible…

Bella Durmiente

Quiero agradecer al Lic. Carlos María Jordan, Coordinador de la Unidad para personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo.

Fui recibida tanto por él como por su secretaria con dedicación y amabilidad. Hablamos de esta enfermedad y pude saber sobre las distintas tareas que ellos llevan adelante para la inserción laboral. ¡Muchas Gracias!

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