J'ai la narcolepsie

31 Responses to "Information"

1. Escobar dit:
   3 septembre 2009 à 19:47

   09/03/2009

   Don Torcuato Argentine BSAS

   Vous recherchez des informations sur la maladie, j'ai trouvé ce blog, je communique avec vous parce que j'ai un rêve dans epilepcia 6 ans et je n'ai toujours pas les progrès du traitement et que la seule solution que je propose est de prendre la phénytoïne est une capsule contenant de phénytoïne sodique (connu sous le nom Epamin) 100 mg, ce qui est d'être une action anticonvulsivante thérapeutique, anti-arythmique. Au-delà du peu d'intérêt et le manque de volonté que mon neurologue m'a toujours à la recherche d'information pour être en mesure de traiter la maladie, mais avec peu de succès. WANTED pour leur demander si je pouvais communiquer avec MEDECINS CAPACIDATOS pour traiter la maladie.

   Matias Escobar
2. Belle au bois dormant dit:
   3 septembre 2009 à 23:11

   Bonjour Matthias, j'ai attiré votre question et j'espère pouvoir donner une orientation à votre sujet. Ne vous découragez pas, peu à peu nous allons trouver des solutions pour tout le monde, moi y compris. C'est un long chemin dans cette diagnostics ne sont pas toujours exactes. Si vous voulez écrire en privé à me dire ce que votre situation en termes de travail social d'ajuster ma recherche ..

   Une étreinte
   Belle au Bois Dormant
3. Mexique Letty dit:
   18 décembre 2009 à 3:15

   Bella! Je Letty de Queretaro, a perdu les données de l'enquête d'un garçon q: S J'ai collées dans un album, des questions avec les réponses, mais je n'ai pas marqué dans le msn et ne peut pas trouver l'info ici. S'il vous plaît! dites-moi où à contacter et passer mes réponses si vous entrez l'Ain?
   Bisous et .. de beaux rêves!
4. Belle au bois dormant dit:
   18 décembre 2009 à 5:51

   Bonjour chers Letty, il est appelé Rodrigo Bustillo et dir est rsaosk@hotmail.com !

   Un câlin et doux rêves pour vous tb

   Belle au Bois Dormant
5. Suzanne dit:
   26th Février 2010 à 10:58

   Salut Jack

   MY NAME IS SUSANA ET J'AI UNE FILLE DE 12 ANS AUSSI PRENDRE EPAMIN au Mexique cette DR. LA VIE EST UN TRAITEMENT PADILLA TERESA ET JE CROIS QUE C'EST Herbolario RUNNING VOTRE MAIL
   vidateresa@hotmail.com J'ESPÈRE QUE VOUS METTRE EN CONTACT ET JE PENSE PAS se décourager Ma fille a une grande énergie et aime toujours à nager, c'est AT contrôle et d'observation. Bonne chance et beaucoup de foi QUE RTE. Cuidate. J'ESPÈRE me répondre.
6. Belle au bois dormant dit:
   27th Février 2010 à 14:06

   Salut Susan, je comprends que, dans le Mexique et que votre fille a la narcolepsie? Ou l'épilepsie?

   Je suis intéressé par ce que l'herboriste qui travaille avec le Dr que vous mentionnez. Je souhaite que, si la narcolepsie est nous dire, il y aura plus intéressé par écrit, visite ce forum a beaucoup au Mexique. Merci beaucoup pour votre soutien!

   Belle au Bois Dormant
7. Melina - Argentine dit:
   3rd Avril 2010 à 16h05

   Salut!
   Je dis à mon QUEIRO histoire ... Je suis narcoleptique, de très nombreuses années, mais de récentes découvertes fera 7 mois. Et quand j'ai découvert, est littérale.

   Après avoir terminé leurs études secondaires (puisque je n'ai pas de souvenirs d'épisodes ont là-bas), et commencé l'université, j'ai commencé avec ces problèmes de sommeil.

   Tous, mais absolument tous les jours, ont eu des épisodes d'endormissement (corps à se sentir étourdi), où soit (toujours assis, jamais je suis tombé sur le sol ou quelque chose comme ça). Étaient des épisodes de secondes, minutes, pas plus que cela, mais ne pouvait pas contrôler. Je savais que je dormais, que je fermé les yeux, et à l'intérieur m'a dit "abrilos, vous restez endormi", mais il était inutile, ne pouvait pas. Il a écouté tout ce qui est arrivé à mon alrrededor, si j'étais dans la classe et de dormir comme il était, a été toujours à l'écoute de l'enseignant, et dès que je me suis réveillé (comme s'il avait dormi 5 heures d'affilée) pourrait suivre la leçon à la perfection. Les gens autour de moi ne pouvait pas le croire!

   Chaque fois que j'ai eu un nouveau professeur, j'ai dû aller m'asseoir avec lui et expliquer ma situation «inexplicable», car jusque-là je ne savais pas que j'avais, mais je savais que quelque chose n'allait.

   Dans ma maison, ils m'ont traité comme si j'étais fatigué et s'endormit, être éveillé jusqu'à ce que "la fin" (12h30) sur l'ordinateur (comme tous ceux qui pourraient lire ceci.)

   est intéressant de noter que jamais dans la vie je pouvais voir un film entier, la scie dans des volumes, des pièces. coletivo un voyage (entraîneur), dormait, mais jamais cesser de se produire, une réunion de travail, la même chose.

   Mes réponses au monde, avec la question typique et la routine habituelle -??? Meli Bonjour, comment allez-vous, étaient toujours les mêmes, - "morts, je ne peux pas, mais avec ma vie, vraiment fatigué."

   Je savais que quelque chose n'allait pas, il n'était pas normal, le port de la même vie que tous mes amis, et encore eu ces épisodes que je ne pouvais pas les contrôler!
   Je suis allé à tous les médecins ont ou pourraient avoir, j'ai tout fait d'études, vous pouvez l'imaginer, et qui est sorti? il était beau, tout était bon, je n'avais rien ... Je suis allé sur les médecins, mauvais, triste. Il voulait que je trouve quelque chose, dites-moi: «Regarde, tu as ceci et cela, vous avez pris cela et prêts", mais non! J'étais quelqu'un rien.

   un jour, avec une curiosité totale et je me demandais pourquoi je n'avais pas le faire avant?, entrez google, et a écrit "je m'endors partout." Dans un forum là, et puis un autre j'ai pris un autre, et au milieu d'un forum, une personne nommée mot NARCOLEPSIE, immédiatement après, aussi la recherche google et j'ai trouvé il ya des symptômes, hisotrias, ce blog et tout Cela dit, je suis! Je me sentais totlamente identifié.
   J'ai montré ma famille qui a fini par me demander des excuses.
   J'ai lu que je devais recourir à un neurologue.

   Je suis allé à une clinique du sommeil, je l'ai fait il ya les premières études pour voir si en fait ce que j'ai sont les apnées du sommeil, et d'écarter la narcolepsie, mais non, l'étude est sorti parfait, puisque je dors jusqu'à ce que je se lever, bien dormir!
   donc, était encore l'étude de la narcolepsie, qui était un peu plus complexe, mais je l'ai fait, et est allé finalemnte OUI!, j'ai la narcolepsie.

   Mon médecin médicamenteux. Je prends une pilule appelée MODAFINIL de VIGICER, et la vérité, ma vie a changé à 100%.
   J'ai eu plus épisodes, je suis éveillé et je dors la nuit sans problèmes!

   J'espère que mon témoignage a été servi. Toutes les questions, préoccupations et autres, je suis d'y répondre!

   Cordialement
   Melina, de l'Argentine.
8. Belle au bois dormant dit:
   4th Avril 2010 à 09h54

   Salut Melina, je suis heureux que vous ayez trouvé le nom de vos problèmes de sommeil, enfin la narcolepsie. Je comprends, les médecins généralistes, même à distance que vous envoyez à un neuro, tout au plus un psychologue ou vous donner des vitamines pour améliorer les performances (pour être utile à un système au lieu d'améliorer la qualité de vie)

   Je vous demande quelque chose: 100% de mieux? si vous vous sentez? Il me semble bien, mais presque impossible. Vous n'avez pas la paralysie du sommeil? Cataplejías? Le modafinil se réveille La seule partie de la journée (mon bon dans l'hypersomnie idiopathique), donc je demande.

   Si vous êtes intéressé de répondre, de contact et a écrit un couple de personnes en attente partcipar de nos réunions. Si vous donnez vos informations personnelles sur quelqu'un communiquera avec vous

   Un salut et vous gardez une très bonne!
   Belle au Bois Dormant
9. Lydia dit:
   17 mai 2010 à 15:04

   Salut Rodrigo! Je suis aussi prendre le modafinil, je prends une pilule (nez de tout ce qui est) tous les jours avec petit déjeuner. Comme vous le dites cela m'aide un peu, mais plus tard, habituellement après avoir mangé, je commence à "dormir" voudraient vous faire croire k k-je prendre plus de consultation avec le médecin?
10. Rodrigo - Baires dit:
    22 mai 2010 à 19:38

    Salut Lydia ..! Je voudrais pouvoir vous aider un peu plus mais je suis à la recherche d'information ainsi. Tout ce que je peux dire, c'est que je prends un comprimé Vigicer (Modafinil) à se lever (avant le petit déjeuner ou déjeuner) et despavilarme m'aide beaucoup et que je vais envie de dormir pendant que je prépare et prêt à aller travailler. Cependant, je suis somnolent plus tard si je ne suis pas actif. Si je suis depuis longtemps sur l'ordinateur, il me donne aussi le rêve ... Si je me réveille en retard, soit environ 10 heures, mais je ne peux pas prendre le modafinil vay Diculpa sommeil ... ne peut pas aider beaucoup, pour l'instant, comme je l'ai dit Bella Dormir, j'ai tour à un spécialiste en médecine du sommeil et rend la consultation sur le Modafinil ... Bonne chance ..! Salutations ..!
11. Antonio Garcia alvares Gillermo dit:
    27 mai 2010 à 15:03

    nececito connais un médecin qui traite le narcolepcia
12. Belle au bois dormant dit:
    27 mai 2010 à 22:18

    Un neurologue toujours, prefrente sa spécialité est les troubles du sommeil, cela varie selon les pays et la ville où vous habitez.

    Une salutation
13. Melina - Argentine dit:
    27 mai 2010 à 22:28

    Bonjour, je j'assiste avec le Dr Ferrero de l'Argentine.

    la vérité que j'ai assisté à 10 et j'ai la narcolepsie solcionado mon problème (je l'espère suivre haha).

    Cordialement
    Melina
14. Rocio dit:
    28 mai 2010 à 21:31

    Je ne comprends pas ce que j'ai été diagnostiqué il ya 10 ans et tout ce que vous devez effacer qui ne guérira pas, il nous a relevés, il est donner de faux espoirs pour améliorer le total, avez-vous vu quelques-uns, ni modional va. pour améliorer la vie est que nous servons, mais pour vous faire savoir qui ne guérira pas et qui dit les études scientifiques et récente. Bonjour à tous
15. Teresa vie dit:
    1st Juin 2010 à 12:34

    Bonjour, Je suis la Vie Dr Teresa Padilla, la ville de Mexico, je vois que Susan a mentionné dans cet espace. Je souhaite juste que je tiens à préciser ce que l'épilepsie et le traitement avec d'excellents résultats. J'essaie aussi de maladies. Je suis un chirurgien généraliste et un médecin Je suis essentiellement occupé à exercer des thérapies alternatives que possible attachées à tous les éléments naturels. salutations et meilleurs vœux pour votre santé.
16. Belle au bois dormant dit:
    10th Juin 2010 à 18h03

    Dr, dans le forum, il ya parfois des questions au sujet des thérapies alternatives. Avec la narcolepsie toujours en attente pour les médecins (je parle de l'Argentine) au moins savoir de celui-ci sans mettre le visage bizarre. J'espère que l'homéopathie et d'autres drogues traitant d'ajouter quelque chose qui nous profite.
    Merci pour vos voeux et souhaits de bonnes!

    Belle au Bois Dormant
17. kty dit:
    11th Juillet 2010 à 13h34

    Salut! du Chili, je dois aussi la narcolepsie et le modafinil m'a aussi donné, mais tb d'accord avec quelqu'un qui a dit que j'utilise et le matin pour rester éveillé, mais juste après de type 3 h par un rêve que je dors ... necsito est tellement que ce que le solution finale? et 200 mg de modafinil, qui me fait aller Eldia bonne, mais la nuit nome éveillé, la fin est un autre problème, est désespérée de ne pas trouver un remède définitif,
    ce qui concerne
    Kty
18. RAMS dit:
    26th Juillet 2010 à 03h42

    Salut, j'ai 17 ans, et pour 2 ans, j'ai sommeil pendant par exemple dia.Por, quand je suis assis dans un fauteuil aduermo je bâille un peu et pendant la journée pour 2 ans menudo.Ya ocurre.Fui moi chez le médecin et J'ai fait un test sanguin et m'a dit qu'il était parfait, et je alimentation des athlètes.
    Ma mère donne des vitamines moi mais je ne l'amour.
    Que dois-je faire?
    Haze 2 étés que je faisais des temps très mauvais, mais je doute que doit faire parce que maintenant duremo 7,8 heures
19. jesus ange dit:
    21st Août 2010 à 10h00

    Salutations de tenerife.yo souffrent de narcolepsie avec cataplexie,
    mon traitement à ce jour est (XYREM-Modiodal et PROSAC)
    Je ne eh bien, je ne peux pas dormir plus de 2h45 escapando.me suivi, mais je voudrais changer notre expérience de la maladie
    ce qui n'est pas très facile à transporter.
20. Belle au bois dormant dit:
    24th Août 2010 à 12:46

    Bonjour Jésus Angel, je ne peux pas dormir plus d'heures à elle affecte beaucoup d'entre nous, moi j'essaie de trouver des solutions médicales. Il a fallu presque le même que vous, mais pas en Argentine Xyrem ..... Une salutation
21. Laura Cruz dit:
    24 septembre 2010 à 19:58

    car je suis une femme au foyer.

    et après 2 mois que j'ai quitté en vacances et laisser mes 25 ans, fille, me retrouvé en état de choc,

    exactement comme les jours passaient sur la façon dont ils ne sont pas dormir, mais pas de son propre si ce n'est pour qui a forcé certains criminels envoyés par le

    pour composer HUMANISTE (SELON HUMANITAIRE TRES) MANA chanteur Fher. VENEZ LES AMIS DE PUBLIC?

    J'étais très angoissé regard sur l'Internet que les esprits au sujet de ne pas dormir et c'est exactement ce que j'ai trouvé ici, elle va,

    très décentralisées, les erreurs nerveux par écrit qu'elle a été d'être super intelligent reconnaissance est venue avec la fin de sa carrière, je suis désespéré

    elle n'est plus la même et à la recherche d'une raison pour m'attaquer dans une insulte verbale et tout, être qu'elle était la fille la plus noble et de bon de sa génération reconnu par tous les enseignants comme le meilleur. et même lieu de type otage emprisonné, je suis très très en colère parce que maintenant il veut pratiquer la plongée et non sumergiese quelques mètres dans la mer, COMMENT VENIR? CE QUI FAIT LA Fher MANA DES DÉLINQUANTS ET COUSIN ET VOTRE FAMILLE? Passez le mot Ma fille est en Playa del Carmen à GUADALAJARA MOI ET JE SUIS très inquiets et DESPERATE
22. Marc dit:
    25th Septembre 2010 à 23h40

    J'ai lu cette tourbière qui m'aide avec des histoires qui sont semblables à ceux de ma narcolepsie. Cette histoire n'a rien à voir avec notre maladie. Je ne comprends pas cette maladie et a rien, Laura Parce que vous devez aller chercher de l'aide ailleurs. ce qui concerne
23. Belle au bois dormant dit:
    26th Septembre 2010 à 12h05

    Bonjour, vous acomsejo vous entrez dans le Blog de la narcolepsie au Mexique. Honnêtement, je ne sais pas quoi dire au sujet de votre situation. Une salutation
    http://www.narcolepsiamexico.com/
24. Jonathan dit:
    23 février 2011 à 4:22

    Bonjour, je voulais vous poser une ou deux choses si vous ne me dérange pas. D'une part, quand et à quel âge avez-vous commencez à avoir les premiers symptômes. D'autre part, où vais-je recomendas consultations, parce que j'ai le problème d'avoir un sentiment de 24 heures de sommeil je ne reçois pas de dormir facilement, mais le sentiment est bon. Je suis une jeune personne et c'est pourquoi j'ai demandé à quel âge vos symptômes ont commencé.
25. Silvia dit:
    28th Février 2011 à 04h53

    bonjour! J'ai Narcolepsie il ya plusieurs années, j'ai lu ce qu'ils ont écrit et aussi beaucoup de choses qui m'est arrivé ou arrivera à moi. J'aimerais, si ils se réunissent à Bs As connaître et participer, parfois trop compliqués et ceux autour de vous ne comprenez pas comment vous vous sentez. merci
26. Gisela dit:
    4th Juin 2011 à 07h18

    bonjour comment sont tous ... je voulais demander à voir si quelqu'un a pris des contraceptifs oraux et d'être tyeniendo narcolepsie médicamenteux pour cela .... et si quelqu'un a eu un enfant quelle a été votre expérience?
27. Lenibeth Pardo dit:
    15th Octobre 2011 à 18h06

    holaa am Lenibeth Pardo et je dois ou plutôt je l'ai fait un blog sur la narcolepsie est une question que je trouve très intéressant, bien voici le lien pour voir et j'espère suivre. Baisers Bye
    ps: je suis du Chili
28. Kty dit:
    16th Octobre 2011 à 11h29

    Bonjour! à tous ceux qui souffrent de cette maladie conseillons essayer de consommer moins de sucre, etc ... de préférence des glucides en mangeant suffisamment de protéines aide à soulager la journée de rêve ... au moins j'ai vérifié lorsque j'ai été diagnostiquée il ya 3 ans l'hypoglycémie et la suite de cette régime alimentaire, j'ai réalisé que dans 1 an j'ai souffert de narcolepsie NON, il ne coûte privé de glucides et aussi beaucoup adelgazé.
    Demandez au médecin: avoir quelque chose à voir avec le sujet de l'alimentation du sommeil??
    Cordialement,
    Kty du Chili
29. Belle au bois dormant dit:
    30th Octobre 2011 à 19h29

    Lenibeth du Chili, ne prenez pas le lien que vous mentionnez votre conseil, vous pouvez écrire à nouveau? Au Chili, il ya des gens qui souffrent de narcolepsie écrivent souvent sur ce blog et le forum ou face, vous voudrez peut-être à ajouter!
30. jesus ange dit:
    31st Octobre 2011 à 15h43

    Bonjour à tous, comme vous pouvez le sais que je souffre de narcolepsie avec cataplexie.
    le traitement a pris environ quatre ans, est la suivante: attentat à la pudeur, Modiodal et Xyrem.
    vous bercer un traitement quelques arrêté prendra effet, le problème était une mauvaise alimentation
    J'avais, maintenant, j'essaie de consommer moins de sucre .. bien dans ce que nous dit notre kty partenaire.
    maintenant, j'ai un régime alimentaire, a commencé récemment que les résultats sont am +. Prenez soin de la nourriture, le corps et l'esprit vous en seront reconnaissants et bien sûr nous câlin también.un pour tout le monde.
31. mendoza la paix bertha alicia dit:
    26 novembre 2011 à 19:34

    Ma fille a MS m COLLECTEUR est de 42 k n'est pas un traitement à une percée