2010 20 juin 2010

Elle établit une discrimination contre les personnes atteintes de narcolepsie? (Hypersomnie, la paralysie du sommeil, cataplexie)

Catégorie: Non classé - admin @ 14:12

Difficile à prouver, sauf si vous avez dit que vous partez au travail parce que vous avez la narcolepsie .... Et cela n'arrivera jamais parce que vous iraient à la droite de faire rapport, vous serez tiré lorsque vous passez loin parce que sinon vous et vous donner licence sera l'occasion parfaite .....

Et de se concentrer sur le sujet, voir ce que les choses vous faire l'objet de discrimination ou de masquer avec votre neurologue et des médicaments ou pour le pire refuser votre congé maladie et le traitement ....

Le Web est plein de vidéos avec des gens qui s'endorment sur la plaque de la nourriture au milieu d'une conversation intéressante, tout est exagéré au point de ridicule. Eh bien, le thème donné à la blague? Il ne m'est jamais arrivé, ni à l'autre je sais narcoleptique.

Pas nié rire personne, mais devrait voir que ce n'est pas la narcolepsie

Tout au long de ma vie je l'ai dit à quelques reprises, il ya près de 20 ans il n'y avait aucune information disponible à tous et a été très compliqué à expliquer, et fastidieux, et inutile de me regarder comme un monstre.

Il ya des recherches sérieuses, temps d'étude beaucoup plus, les pays et les laboratoires qui cherchent des solutions à ce professionnels auto-immunes orexine-déficients et les neurosciences condamnés à un traitement de la narcolepsie.

Il serait opportun de noter que ce n'est pas la narcolepsie.

La paresse: L'un des péchés capitaux, qui ne fait aucun doute percé les esprits de toute la propagande des saintes églises (avec des excuses à Dieu), même athées, qui pensent que nous sommes paresseux, si vous comptez qu'une sieste de 10 'à deux reprises un jour nous garde bien.

"Bloque": c'est-à-être distraits de leur travail, vous savez que il ya des chirurgiens qui souffrent de narcolepsie et bonne chance! Par conséquent l'utilisation du terme qui correspond à tout le monde, est une excuse qui peut faire la discrimination quand un emploi.

Les troubles psychiatriques que manifeste pendant le sommeil, on a entendu les rêves les plus bizarres des autres, mais il suffit de dire que nous avons des cauchemars presque constamment et de se réveiller la paralysie par défaut dans le REM (paralysie du sommeil), de sorte que cela aussi shoot saura peur de l'auditeur sera n'est-ce pas dangereux?

La différence entre la somnolence diurne ressentie par le patient souffrant de narcolepsie et de n'importe quel sujet est détectable par un nombre étude qui marque le même cycle. Mais si nous regardons autour de au cinéma ou sur un bus, il ya des gens qui dorment partout et n'ont pas la narcolepsie, le sommeil est-ce que doit également être «mauvais»?

Je n'ai jamais pensé de la volonté de rassembler des personnes atteintes de cette maladie, créer un blog et un forum pour me voir en face de personnes qui sont presque forcés par la société de se taire .... bonne façon de faire toute réclamation du milieu.

Comme je le disais dans un autre post, ne dites pas à votre travail ... vous êtes viré. Heureusement, j'ai contacté des gens d'autres pays qui altérés cette difficulté et peut parler ouvertement, sans qu'il soit un obstacle si remarquable.

Mais il ya quelque chose, et c'est le courage de passer par le jugement moral qui pourrait être soumis, alors que les fantômes restants se cachant le nom de quelque chose que nous devons répandre. Une maladie qui peut causer une détresse importante et qui ne souffre pas la qualité de vie s'améliorer avec le traitement, en restant dans le discours populaire: nous devons prendre le coeur!

Oui, nous devons avoir, mais pas guéri avec courage, parce que jusqu'à présent est incurable et irréversible.

Mon amour pour vous tous s

Belle au Bois Dormant

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2010 17 mai 2010

Vous avez la paralysie du sommeil, l'hypersomnie, la narcolepsie? le mobilier, le web et les moyens de communication pour que ... ne sont pas possédés par des démons

Catégorie: Non classé - admin @ 10:22

La nuit dernière, en Argentine, sur un canal qui pourrait me souviens pas, une femme qui a également envie d'oublier (ou le rapport?) Saïd résoudre les problèmes de sommeil.

Oui, juste comme ça, elle peut laisser aller de ces entités ne vous laissera pas dormir et dit à son appel et elle se rend compte du «travail», je vous appelle à cesser de dire qu'il n'est pas légal.

Ceci suggère plusieurs choses.

Je vois sur Facebook, forums et autres gens des médias qui comprennent, des choses inexplicables se produisent, mais avoir des explications. Mais pas encore trouvé le bon professionnel et peut-être un médecin a commenté à ce sujet, comme moi d'années, et le regarda ...?? ... Et puis dire un tranquillisant!

Croyances mis à part, chaque homme pour lui-même, nous parlons d'une maladie et si elle n'est pas montrer au monde entier, avec le diagnostic, les neurologues avec des données provenant des spécialistes du sommeil, nous allons être stigmatisés comme rare, compliquée, et ne jamais avoir possédé le respect que nous méritons ou fournir une assistance aux neurosciences

Ne tombez pas dans les mains des visionnaires, ils vous feront payer la consultation, vous serez influençable et une fois qu'ils ont fait leur activité maigre, vous rencontrez toujours le même.

Il semble cauchemars attrayants et fatale, la paralysie du sommeil, des hallucinations hypnagogiques? Non, si elle n'est pas traitée correctement et nous F ignorance omentado. (Elle est grande comme la littérature, realtos, romans, études médiévales, l'anthropologie de sommeil, les cultures anciennes, etc)

Si les pages ont l'apparence sérieuse, Espagne, Italie, France, Canada, Etats-Unis et d'autres (y compris ce blog) disposent des informations nécessaires.

Je ne pensais pas revenir sur cette question, mais tout de même! Si ils nous battre, continuer discrimination dans l'emploi, l'incompréhension de l'environnement et nous allons donner un avant-goût d'être sur un côté en tant que minorité bonne.

Beaucoup de gens tourner autour de lui et sans le savoir la souffrance!

Gelineau syndrome

Il est caractérisé par la présence des hits de la somnolence diurne.

Il peut y avoir cataplejías (Paralysie musculaire ou une faiblesse extrême, en partie ou tout le corps),

La paralysie du sommeil est souvent accompagnée par,

Les hallucinations hypnagogiques (visions du sommeil-éveil de transition) ou hypnopompiques (veille-sommeil de transition)

Ces symptômes ont tout ou partie, fait la narcolepsie.

Salutations, bons rêves et derrumbemos ignorance

Belle au Bois Dormant

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2010 11 avril 2010

La narcolepsie ... J'ai un médecin ici ... peut-être un être humain?

Catégorie: Non classé - admin @ 12:53

Le forum parle beaucoup sur les drogues et leur prix, de travail et le silence

Brisons les choses et commencer à travailler

Comme une blague je l'ai dit ci-dessus: ne dites pas ... vous me faire virer ....

Ne prenez pas au pied de la lettre, mais il ya des cas que nous avons une maladie neurologique est une bonne excuse pour suggérer que nous ne sommes pas à la bonne exécution.

Autrement dit, si vous n'avez pas tout ce qui va se passer (je pas déjà eu des problèmes de main-d'œuvre, mais seulement que je tenais mon sommeil ou j'ai pris une sieste pendant 10 minutes dans la salle de bain) mais si ils disent, est / sont la cible de cette nous n'avons pas de concentration et autres ... et cette fois je l'ai dit ...

Je connais des médecins qui ont, chanteurs, athlètes, des écrivains, des journalistes et serait surpris de voir combien plus ... (les professions sont un détail qui sert à faire vous tromper)

Ce que nous avons est la capacité de nous défendre et nous faire entendre et c'est un autre sujet.

Les médicaments, ils sont très coûteux. Le compte entre le dollar et l'euro est comme un acte de bestialité. Et tout n'est pas une question d'argent, il va voir comment vous vous sentez chaque médicament. Je pensais que nous étions des esclaves au laboratoire et le modafinil, mais certains clients sont perdus parce que beaucoup disent qu'ils ne le prenez pas pour des maux de tête graves et les effets secondaires aux heures qui passent, arrive tardivement et certains se sentent de la forte baisse et qui dépend de la façon dont votre médecin

Nous devons repenser la conversation avec le neurologue, qu'il s'agit d'un spécialiste en meilleur sommeil si elle est dans la narcolepsie et de votre expérience qui vous fait comprendre les effets secondaires et ne nous laisse avec une recette à la main et peu d'explications. Exigez, demandez à sentir qu'ils ont suffisamment de clarté.

Avoir sous la main une ordonnance rédigée par lui / elle en disant que nous souffrons de narcolepsie, et à soumettre à une consultation pour une autre raison. Nous devons être identifiés, comme dans l'épilepsie de sorte qu'en cas de besoin de savoir qu'il existe des médicaments qui ne peuvent pas consommer

L'autre point est le silence, ce qu'il fait entre les maladies rares cas où un diagnostic ci-dessous, la responsabilité est todos.De certains médecins de ne pas savoir évaluer dans quelle mesure pouvons-nous suivre et nous ferions mieux expliquer aux gens ce qu'il est c'est à peu près.

Retour aux sources et categoricemos pathologie.

Gelineau syndrome

Il est caractérisé par la présence des hits de la somnolence diurne.

Il peut y avoir cataplejías (paralysie musculaire ou une faiblesse extrême, en partie ou tout le corps),

La paralysie du sommeil est souvent accompagnée par,

Les hallucinations hypnagogiques (visions du sommeil-éveil de transition) ou hypnopompiques (veille-sommeil de transition)

Ces symptômes ont tout ou partie, fait la narcolepsie.

Vous Difundilo jusqu'à ce que vous devenu le cauchemar d'une autre, nous avons vécu trop de cauchemars, les dangers et les mauvais moments de l'ignorance des autres.

Salutations à tous les rêves et la bonne

Belle au Bois Dormant

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2010 Mar. Mars 2010

Narcolepsie: conduire à l'ignorance des autres et le manque de responsabilité, cela implique

Catégorie: Non classé - admin @ 6:34

J'ai trouvé une phrase très délicate est «découverte fortuite» ce qui signifie qu'il ne cherchait pas pour rien, bien pire que ça, peut-être un médecin a accepté à contrecoeur d'entrer dans une étude parce que le patient fait état d'une liste des plaintes.

Il en est de certaines maladies et parfois plus tard.

Ne pas paniquer au sujet de ce que la narcolepsie, la maladie elle-même ne pense pas que quiconque est mort, et si quelqu'un sait me dire que je demande.

Regardons les points importants, il a parlé au début du diagnostic et difficile à obtenir, mais une fois que vous êtes là avec vos résultats seront très facile de se remplir avec des pilules et très peu de conseils et / ou avertissements.

Aucun d'entre vous a un collier ou un bracelet ID d'alerter en cas d'accident ou d'urgence pour être admis qu'il existe des médicaments qui peuvent être presque fatale. Et ce n'est pas la même que la cataplexie évanouissements ... Un neurologue et un dermatologue il ya quelques années en faisant valoir en face de moi.

Si ce n'est pas de me donner du Benadryl, on disait que l'œdème glottique allergie et possible a été de me tuer, l'autre que je entrer dans un état de torpeur et la paralysie qui me laisser en dehors de jouer une semaine.

La crainte a fait prendre un quart de la dose pendant deux jours, mais a averti moi de ne jamais utiliser quelque chose comme le diazépam comme l'hypersomnie associée à la paralysie serait compliqué. Ce médicament, il est difficile d'être un mouvement myorelaxant et l'élan de «vouloir sortir" de la transe presque impossible, de manière à faire croire à un souffle profond. J'entends par là que si la requête est court, juste avoir une ordonnance, un laboratoire heureux et quelques instructions pour votre vie quotidienne et s'occupent de tout.

Exigile à votre médecin de vous expliquer, vous devez aller avec les questions énumérées dans une liste. Ils sont tenus de répondre et si non, s'il vous plaît, changer de médecin!

Beaucoup d'entre vous se taire au travail souffrent de narcolepsie et ne bien, ils vont au feu.

L'école est différente, les parents et les enseignants doivent accorder une attention réelle à un étudiant si cela est trop fatigué et ne fonctionne pas bien

Et à conduire?

Voici une question compliquée qui peut être la pointe de l'iceberg célèbre n'ai jamais vu ... et peut aider à réveiller les autorités en déshérence.

Si vous avez la narcolepsie, et vous conduire une voiture est votre décision, vous ne devriez pas le faire ...

Le Blog d'Antoni, qui a commencé à écrire bien avant moi sur le sujet, j'ai trouvé ce .....

"J'ai commenté, les règles de conduite générales, RD 1598/2004 du 2 Juillet annexe IV" troubles mentaux et du comportement "Exploration 10.6, dit que les gens atteints de narcolepsie ne peut pas conduire tout véhicule à moteur. Donc, si quelque chose arrive, l'assurance n'est pas responsable de la dissimulation des données ....

Charte des droits des piétons. Adoptée par le Parlement européen en Octobre 1988. "

En Espagne, vous déclarez que vous avez est de votre responsabilité si vous accidentas mais .... si vous tuez quelqu'un d'autre?

Comment est la législation en Argentine et en Amérique latine? Je ne sais pas ...

Vous avez pensé que peut-être en Argentine il ya beaucoup de pilotes à longue distance qui l'ont et puis desbarrancan?

Qui fixe?

Et des pilotes de ligne?

Une fois pour tous ceux qui ont polysomnographs disponibles à un neurologue spécialisé dans la narcolepsie dans un hôpital public et d'obtenir un permis de conduire ... eh bien, vous décidez.

Ne pas dire plus tard qu'ils ne savaient pas qu'il ya beaucoup d'accidents qui en découlent.

Salutations à tous les encouragements et bons rêves

Belle au Bois Dormant

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2010 16 janvier 2010

Avez-vous la narcolepsie? Avez-vous vivre dans le silence, vous êtes l'otage d'un laboratoire et également dans des projets de santé publique, pour l'instant, ne sont pas inclus?

Catégorie: Non classé - admin @ 11:39

Dans ce post, je ne donnerai pas la réponse à vos questions, je vais leur demander.

Le débat est ouvert. Est-ce une pratique générale et la santé publique sont plus utopique?

Comme narcoleptique essayer de trouver toutes les ressources possibles pour une meilleure prise en charge et avons à notre disposition les réponses qui nous donneraient les autorités de santé concernées. Les médecins généralistes qui connaissent la narcolepsie et peut réunir le plus grand spécialiste

Nous savons que les gens ne sont pas diagnostiqués. Ceux qui ont eu que la chance était dans une école privée, de payer pour la consultation ou de bien-être eu dans son livre un endroit approprié pour cela.

Que faire si vous n'avez pas de couverture santé? En pratique privée à un spécialiste devrait se situer autour de 300 $, une polysomnographie plus de $ 2000 et n'ont pas le test de latences multiples d'endormissement.

Une fois diagnostiquée, le Modafinil est habituellement le médicament de choix et nous savons que le prix est de 100 $ fois les 20 comprimés et est indiqué dans 1 à 2 jours

(Maximum) et non dans le cabinet du premier ministre.

C'est mon habitude, comment arriver à un diagnostic et de traitement sans le travail social?

Comment accédez-vous à la médication?

Commentaires Narcoleptic exprimées dans ce blog sur le travail payé et sociale

"... Dans la filiale de la BS AS, audit médical, parce que je rejette la demande de cette étude fait valoir que l'expert en troubles du sommeil avait ordonné ne servent pas à détecter la narcolpesia. Incroyable. Après avoir réalisé l'énormité posée, mais j'ai passé les 700 $ qu'il a coûté, decidiern être «aimable et généreux" et m'a donné ... 150 $. Une plaisanterie. Je suis donc allé à fumer et à parler au directeur qui a été surpris parce qu'il pensait que je serais heureux car au moins je savais quelque chose Après une heure de discussion, la conclusion était que nous étions «cobayes» que la science a progressé plus rapidement que ce qu'ils pouvaient soutenir des projets sociaux qui étaient dans les limbes, dans une zone de "vide médical"l'on peut faire grand-chose pour être si "unique et différent." I, très en colère, je l'ai dit n'ont pas la culpabilité d'être une rareté médicale, et surtout le traumatisme que je souffrais de l'impact de la nouveauté, ils ont créé plus de stress pour moi de me traiter comme un cas sur un million, sans droits, totalement discriminatoire. La réalité, et le directeur m'a dit, vous ne voulez pas vous asseoir predecent, parce que si je me l'a donné comme un cas a été enregistré, et ils ne pouvaient nier que ce soit. La solution? Grâce à la figure de l '"exception" J'ai jeté manches un peu plus pour moi de rester heureux et baiser plus. Plus malheureux de tous était membre de phrase du gestionnaire », vous imaginez ce qui arriverait si vous aviez un travail social du gouvernement, et j'ai eu à traiter avec des avantages et des services publics" .... "

"..... Ces lieux ont besoin de savoir pour nous aider. Il a également demandé si, dans mon cas je prends le modafinil je peux avoir plus de rabais si je vais à l'hôpital maintenant acheter tout mon neurologue notamment en raison de la prépayé est de ne pas avoir ma famille me traiter pas accepter parce que c'est une condition préexistante, mais n'avait jamais trouvé . Ils pensent que c'est génétique et pas seulement le couvrir. Pour vous cela vous est arrivé? dans un autre post que vous avez dit que vous avez pris un hôpital privé, est le même? .... "

".... Qu'est-ce que je pense? En chacun de nous, de son coin du monde, peuvent apporter quelque chose, les pensées d'abord, puis les actions à réaliser, par exemple, que l'Organisation des Nations Unies par le biais de l'Organisation panaméricaine de la santé, tourner une recommandation à ministères de la santé en Amérique latine pour commencer à comprendre les troubles du sommeil narcolepsie et d'autres programmes de santé publique, un rêve? peut-être .... "

«Tout d'abord dire non .... Je souffre de narcolepsie, mais j'ai un élève qui le fait. J'ai trouvé ce blog par le biais Belle au Bois Dormant et de la mer qui a laissé un commentaire sur le nôtre. En fait, nous ne souffrons pas que cette maladie doit se produire avec d'autres maladies considérées comme «rare» par son taux d'incidence, il est oublié dans le public, et donc de discours politiques et les efforts d'autres .... "

Et je termine ici, je ne veux pas être déprimé, au contraire prendre le coeur à se battre pour leurs droits et ceux qui vivent dans le silence de la souffrance discrimination au travail ou ne pas être traité par l'absence de l'Etat argentin et le ministère de la Santé n'est pas tout le monde également. Et j'ai pensé que la discrimination était une question d'ignorance ......

UN PEUPLE CULT ne peut JAMAIS être réduits en esclavage. Manuel Belgrano

Bonjour à tous et

Les bons rêves

Belle au Bois Dormant

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2009 8 décembre 2009

Les Androïdes rêvent de narcoleptique comme les autres?

Catégorie: Non classé - admin @ 10:56

Je vais arriver à faire correspondre, j'en ai assez avec laquelle j'ai dit à mes collègues dans le monde, et le mien

Certains d'entre nous, en particulier ceux qui souffrent de paralysie du sommeil ont une intrusion «troublé» REM, hallucinations ou l'ajout de décrire les Français comme "idees de rêves" (ou "Des flashs" de Oniriques Pensées).

Parce que la vie imprégnée de ce cocktail, pas facile de dire, en effet, ce n'est souvent pas. Nous nous séparons d'un rêve et l'y laisser. Certains les transporter dans un ordinateur portable, j'ai souvent m'échapper quelques minutes d'éveil.

Dans Blog de ​​Laura http://www.paralisisaldormir.blogspot.com/ pouvez lire une description de typiques rêveurs narcoleptiques.

Sman fait également un bon résumé

http://www.minarcolepsia.com/tag/pesadillas/

Encore une fois citant le français, la phrase de son association est "Dormir trop peut être une maladie,« Soyons clair que parler de "sommeil", mais la narcolepsie (ce n'est pas les précisions suivantes pour expliquer que nous avons une maladie neurologique, psychiatrique ne )

Parfois, le travail de rêve atteint le niveau de désespoir inexplicable, comme la sieste l'après-midi que gravi les marches d'une église dans laquelle il vivait. J'ai ouvert le verrou, elle a fermé et je me précipitai dans l'actuel bâtiment de style gothique typique dans les images qui ont été empilés dans mon vigilic souvenirs. J'ai passé beaucoup de temps là-bas, je suis allé en ligne et de ma chaise, les bras tendus, plus que les vrais, ce qui porte les papiers dont il avait besoin de faire un travail, ils ont dû faire s'il avait été éveillé.

Mais quelque chose m'a donné un signal: je pensais à propos du rêve et de se souvenir la dernière fois dans les pays émergents à la veillée dans la paralysie totale et a essayé de prendre le téléphone de l'aide quand j'ai remarqué que les mots ne sortaient pas, il était normal (dans la paralysie rêve ne peut pas parler) et a renoncé à mi-chemin, se remit au lit à partir de laquelle je n'avais jamais levé.

Quelques jours auparavant, il avait été fasciné par un excellent compte rendu de Mario Bellatin: "Y aura-t qui considèrent le rêve comme l'acte le plus parfait du corps?"

Parfois, les rêves que nous désactivé pendant des heures pour accélérer le rythme de la veillée, nous mi-chemin, comme dans un vide dans lequel vous nous manquez vécu dans cet autre monde, inadaptés à la «vraie» avec une charge de la souffrance. Un pied dans chaque monde, s'il ya deux ... ou un seul pour nous?

L'architecture du sommeil est altérée en nous et par conséquent le REM joue des tours avec lesquels nous sommes habitués à s'arrêter et se sentir cela comme une nouvelle condition et de l'accepter et bien ....

Avez-bons rêves

Belle au Bois Dormant

-------------------------------

La narcolepsie est une maladie neurologique diagnostiqué ci-dessous. Ne fait pas partie des médicaments dont nous avons besoin PMO. Nous n'avons pas toute prestation ou une aide du ministère de la Santé. Cependant, en Europe il ya des statistiques sur le nombre d'accidents de voiture qui se produisent à cause de cela. Ce point est peut-être regrettable que réalise l'attention des autorités. Chacun est responsable de la conduite d'un véhicule ou non, des contrôles trop mauvaises ne sont pas exercés, mais bien sûr, serait alors commencer à parler de la narcolepsie.

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2009 12 novembre 2009

Performances narcolepsie, l'hypersomnie et l'école: doit enfants et les jeunes diagnostiquées correctement?

Catégorie: Non classé - admin @ 22:04

Avance neurosciences, de l'équipement de mesure et de l'ingénierie biomédicale sont raffinées. Est-ce assez pour faire un diagnostic? Comment obtenez-vous le bon spécialiste? J'ai encore rencontré les médecins qui sont surpris d'entendre le nom de cette maladie ... oui, s'il vous plaît croyez-moi!

Le regard de l'enseignant et la famille se sent une préoccupation pour l'étudiant qui semble "pas céder" au rythme des autres, est la première étape.

Quand j'étais petit avertissement des enseignants, par exemple, que d'un bureau a été changé parce qu'il n'a pas lu les lettres du conseil d'administration. L'indication de consulter un ophtalmologiste afin de résoudre le problème à résoudre un problème émergent de la myopie.

Au fil des ans, certaines écoles, le niveau de la demande signifiait que de nombreux enfants ont été observées en termes de capacité intellectuelle. Nous avons évalué si le manque de performance, basé sur le plus, c'était un problème étudiant de l'absence de «l'intérêt», etc., Et passé à travers reports sans voir d'abord ce qui se passait à l'élève.

Il s'agit d'un cas qui m'a touché profondément parce que l'élève qui commence à ressentir les symptômes de la narcolepsie, est accompagné par des professeurs qui ont appris sur cette maladie et ont été l'élaboration d'un plan, contrairement au reste, pour optimiser les performances, soulager la l'inconfort et d'améliorer la qualité de vie au sein de l'Institut.

Un exemple de dévouement absolu à l'élève enseignant le bien-être.

Il est l'institut est le greffier Tárraga IES Manuel de San Javier de Murcia (Espagne).

Germain, le professeur, a ouvert un blog appelé narcolepsie à l'école secondaire.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/

Comment j'aurais aimé avoir un professeur comme lui! J'ai sauvé du mal à essayer de «cacher» ce qui n'allait pas.

Il n'est jamais trop tard, je nvito parents, les enseignants et les médecins qui le visitent. Vous trouverez le voyage qu'ils ont fait pour adapter leur sommeil et des siestes, ce qui donne lieu en raison de développer leurs activités. Correctement signalés et d'étudier les différentes possibilités d'inclusion

Nous savons qu'il s'agit d'une maladie diagnostiquée ci-dessous, mais cet exemple nous dit que ce n'est pas impossible, ils ont développé l'action, ont été signalés et font une expérience qui peut imiter

N'oubliez pas que la narcolepsie est souvent diagnostiquée à l'adolescence, mais dans la plupart des cas à l'âge adulte. Je rencontre des collègues qui ont présenté des symptômes depuis l'enfance .... mais ont hésité à exprimer le temps, peut-être la peur d'être considérées comme rares ....

Félicitations au groupe des enseignants! Merci pour le rendre public Germain et inspirer les autres à suivre votre exemple. Et bien sûr, salutations à l'étudiant courageux qui peut encourager les autres à apporter le meilleur narcolepsie.

Dormez bien

Belle au Bois Dormant

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oct 11 2009

Tenemos Narcolepsia ( Parálisis del Sueño, Hipersomnia, Cataplejías) no somos ni Búhos ni Vampiros

Category: Sin categoríaadmin @ 10:23

En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común es la falta de respaldo y como en mi caso y el de nuestro grupo, recurrir a Geiser para tener una orientación.

Falta de cobertura mayor o total en los medicamentos como el Modafinilo que son de por vida, que las Obras Sociales nos deriven a médicos neurólogos especialistas en sueño (aunque no figuren en la cartilla se podría hacer mediante reintegro), que se brinde ayuda a quien no pueda pagar la polisomnografía y el test de latencias múltiples. Ni hablar de impulsar la investigación a través de algún programa o beca…

Nuestra enfermedad es rara en el peor de los sentidos, es rara socialmente, no va de acuerdo al modelo que se “impone” al individuo de una sociedad de consumo impiadoso. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al día, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.

Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestría aquí. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.

Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo así como un “genio… dormido”

Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal , que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre, que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Bella Durmiente

PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!

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sep 29 2009

Narcolepsia: un día muy particular

Category: Sin categoríaadmin @ 22:56

Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.

Hoy fue un día muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patología.

Compañeros del grupo: no los nombro así reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!

Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común ya la Dra. María Prats que nos contactó. A Matías Presta por el diseño de los folletos ya Miguel por el soporte técnico.

Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes desde el campo científico. Va de nuevo una nota de él para ser releída y despejar dudas.

Un abrazo a todos y mejores sueños!

Bella Durmiente

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/

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sep 13 2009

Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia

Category: Sin categoríaadmin @ 15:44

En mi recorrido por algunos Blogs encontré que, sorprendentemente, la parálisis del sueño no es considerada por quienes la padecen como parte de una afección.

Por lo tanto va otro repaso y para los nuevos lectores puede servir de ayuda.

El síndrome de Gelineau o Narcolepsia se caracteriza por:

Excesiva somnolencia diurna (diferenciada de otras hipersomnias)

Cataplejía

Parálisis del sueño

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Las alucinaciones que se producen entre vigilia/sueño y sueño/vigilia son las hipnagógicas e hipnopómpicas.

Hay una tendencia a mezclarla con fenómenos “paranormales”, “posesión diabólica” y hasta “abducciones extraterrestres”……

Cada vez que entramos en el sueño (no voy a ahondar sobre las etapas del mismo) las personas que padecemos esto, podemos comenzar a “soñar” ni bien cerramos los ojos. Vamos dejando de a poco el lugar conciente y entramos en un espacio que puede parecer fantasmal. Si en ese momento sobreviene la parálisis, estamos como en dos planos a la vez, soñando y escuchando lo que sucede a nuestro alrededor. No podemos articular palabra y si acaso creemos que estamos moviendo alguna parte del cuerpo en el intento por despertar…pequeña desilusión al ver que no hicimos nada de eso, seguimos acostados en la misma posición.

No nos movimos, no encendimos la lámpara, no llamamos a nadie (al menos no salió la voz de nuestra garganta). Puede que sintamos hasta alguna contracción en el rostro, producto de ese desesperado intento por salir. Hay sonidos, como chirridos, pasos o voces, zumbidos que parecen generados por algo mecánico (ejemplo: una máquina aserradora)

Podemos sentir una presencia “invisible” y que se hunde nuestra cama como si alguien se sentase a nuestro lado. Hay una leve dificultad para respirar por la parálisis de los músculos voluntarios.

Si alguien nos llama por nuestro nombre o simplemente nos toca podremos salir con mayor facilidad de este trance.

Estamos invadidos por el terror, eso ya lo saben todos, y con el tiempo uno entiende que no hay peligro pero nadie puede sentirse cómodo teniendo el cuerpo totalmente paralizado y conciente de ello.

Las alucinaciones se diferencian y con mucho de la que se presentan en los casos de psicosis ya esto se llega por medio de los estudios que realizan los neurólogos especializados en el tema, una evaluación previa y la posterior conclusión e inicio del tratamiento.

De cuántas parálisis tengas en la noche, en la semana o en el mes depende la calidad del sueño.

¿Cómo no entender el excesivo sueño diurno cuando así fué la noche?

El sueño está fragmentado con varios despertares involuntarios, nos demos cuenta o no, por lo tanto y luego de lo relatado uno se despierta con el deseo de volver a dormir para recuperarse de todo!!!!!

Pero no es así, debemos levantarnos y emprender nuestras actividades cotidianas.

Los antidepresivos (como la inipramina) van a aliviar la cataplejía y la parálisis, el modafinilo mantendrá nuestra vigilia en un grado relativamente aceptable (no es una panacea!) y es igualmente recomendable hacer unas pequeñas siestas de 15′, aunque tengas que irte de tu clase o tomarte el tiempo de almuerzo en el trabajo.

Es importante que quede claro para los afectados y sobre todo para los familiares, amigos, compañeros de estudios o de trabajo, pareja, y otras personas que nos rodean en la vida cotidiana que, lo anteriormente descripto no presupone una disminución de la capacidad intelectual del individuo. Los ritmos son diferentes, tal vez.

Se necesita otro tiempo, si es que pudiéramos explicar el concepto de tiempo, ya que a veces éste se diluye sin que tengamos conciencia de cómo pasó. Tal vez como el concepto de “la durée” en Bergson…pero ese ya es otro tema.

Los saludo y que duerman lo mejor posible…

Bella Durmiente

Quiero agradecer al Lic. Carlos María Jordan, Coordinador de la Unidad para personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo.

Fui recibida tanto por él como por su secretaria con dedicación y amabilidad. Hablamos de esta enfermedad y pude saber sobre las distintas tareas que ellos llevan adelante para la inserción laboral. ¡Muchas Gracias!

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