2012 2012 19 मङ्गल

आप Narcolepsy है, हमसे लेखांकन

श्रेणी: जनरल - 21:41 @ व्यवस्थापक

आप स्वयंसेवक, दृष्टिकोण, सहयोग, विचारों दे, प्रसार, अपने अनुभव बता, बता कितने डॉक्टरों के निदान से पहले छोड़ दिया है, जानते हैं कि कैसे आप अपने पर्यावरण, परिवार, दोस्तों.

सोच कुछ भी नहीं है कि अकेले आता है, और कम अकेला, कि महान चीज़ें अच्छा कर रहे हैं और सब जो उन्हें जरूरत के लिए विस्तार.

इस ब्लॉग में आप डॉ. से एक नोट है क्लाउडियो Podesta जो निद्रारोग, कैटाप्लैक्सी, सो पक्षाघात क्या है, और के रूप में यह स्पष्ट जा रहा है.

और अपने आप को repetite है कि यह एक स्नायविक रोग है, लेकिन वहाँ दुनिया में कई केंद्रों तंत्रिका विज्ञान अनुसंधान परीक्षण में विशेषज्ञता होगा.

तुम बातें "अजीब" नहीं देख आप "अजीब" आप अध्ययन कर सकते हैं और काम करते हैं और कई अन्य बातों के नहीं हो, लेकिन आप अपने स्वास्थ्य का ख्याल रखना और किसी शीर्ष लेख / न्यूरोलॉजिस्ट छोड़ बाहर नहीं कर रहे हैं ...

आप हमें में शामिल होने में कर सकते हैं या बाहर. लेकिन अगर तुम करने के लिए मिलकर काम करने और एक अग्रणी की जरूरत है एक बार फिर मैं आपको आमंत्रित में शामिल होने, और यह एक बेहतर जीवन के लिए अपने अधिकारों को पाने के लिए, दवाओं के लिए सहायता प्राप्त है और गतिविधियों और दुनिया भर में व्याख्यान में भाग लेने के लिए करते हैं.

बेशक, के लिए ईमानदार हो, tengonarcolepsia@hotmail.com लिखने के लिए और अपने वास्तविक जानकारी दे.

जब हम दुनिया के लिए तत्पर हैं और इसकी प्रगति आत्म - आलोचना का समय है, हम एक साथ काम करना चाहिए. पता है कि पीड़ित लोग हैं, आप अपनी नौकरी / व्यवसाय और सब खो देते हैं क्योंकि यह एक मनोरोग शर्त की तरह लग रही है और जो वे चाहिए पूछना आते प्रतिबंध लगाने में रुचि है.

ब्लॉग मैं 3 साल कर दिया गया है, लेकिन देशों को जोड़ा गया और सुंदर लोगों और कई दोस्त बना दिया.

हम लंबित संघ खत्म होता है.

तुम और समझा जा सकता है और दूसरों को समझने की कोशिश, एक ही रास्ता है कि आप सब प्रसिद्धि के सिर्फ 15 मिनट का होगा नेतृत्व करेंगे बनाने के बिना. यह प्रसिद्धि नहीं है, लेकिन सभी की भलाई के लिए काम करने के लिए, मैं स्वास्थ्य और नहीं बात एक रियलिटी शो.

आप एकजुट आप कैसे साल के पहले स्टॉप पर और यहाँ संश्लिष्ट दुनिया से देखो, और काम एक के खिलाफ भेदभाव करता है. लेकिन सब नहीं है ....

मीठे सपने

स्लीपिंग ब्यूटी

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2012 मङ्गल मार्च 2012

मैड्रिड में बैठक. Narcolepsy है? मैं यह सलाह देते हैं. अब सम्मिलित हों!

श्रेणी: जनरल - 18:33 @ व्यवस्थापक

इस समय मैं एनईए के मित्र की एक बैठक में, विशेष रूप से बिया जो आयोजन कर रहा है के बाद. मुझे आशा है कि तुम स्पेन में रहने वाले लोगों को पढ़ने के लिए और एक छोटे से चलना उस दिन दे सकते हैं. के लिए रात को पारित करने की आवश्यकता नहीं है. उन्होंने यह भी परिवारों को जा सकते हैं. जानकारी पढ़ें. दुनिया भर में सभी के लिए एक बधाई! स्लीपिंग ब्यूटी

मैड्रिड में बैठक

शनिवार, 17 मार्च, 2012

11:00 करने के लिए 20:00

बैठक के बारे में अधिक जानकारी
नमस्ते, इस खेल की कीमत है, हम सबसे अच्छा सभी / मूल्य की जरूरतों के लिए अनुकूलन करने की कोशिश की

बैठक लागत शामिल करने के लिए जोड़ा प्रभार से मुक्त है.

सभी चालान अपने निपटान पर हैं.
सुझाव: encuentro2012@hotmail.com

मूल्य के साथ आवास € 75
पैक - वेलकम.
गतिविधियों संयुक्त.
और एक कमरे में बिस्तर और नाश्ता.
एक बैठक के कमरे में सभी दिन की उपलब्धता.
खाद्य.

आवास मूल्य बिना 35 €
पैक - वेलकम.
गतिविधियों संयुक्त.
आराम करने के लिए केबिन की उपलब्धता.
एक बैठक के कमरे में सभी दिन की उपलब्धता.
खाना.

आवास की कीमत एक कमरे में साझा करने के लिए है, अगर किसी एकल अधिभोग, मूल्य परिवर्तन के लिए एक डबल कमरे में रहने के लिए, हमें परामर्श करना चाहता है. (Encuentro2012@hotmail.es).
हम कमरे के लिए "गारंटी" न्यूनतम मूल्य है, वहाँ वेब पर है लेकिन रद्द करने, आदि पर कोई वापसी के रूप में अन्य शर्तों के साथ एक सस्ता सौदा हो सकता है.
में उपलब्ध हो आराम कक्ष सभी दिन की शुरुआत, naps के अनुसूची होगा.
व्यक्तिगत रूप से, आराम के घंटे के मुद्दे में भाग लेने और एक स्वनिर्धारित प्रत्येक की जरूरतों के अनुरूप समाधान देने की कोशिश करेंगे. इसके लिए जल्दी ही मैं हमें बेहतर comuniquéis (Encuentro2012@hotmail.es). यदि कोई व्यक्ति हम कार पार्किंग के मुद्दे की व्यवस्था देखने के लिए आ जाएगा. अगर किसी को कोई एलर्जी या भोजन असहिष्णुता के रूप में हमें करने के लिए इसे ठीक करने की कोशिश के रूप में जल्द से जल्द सूचित किया. (Encuentro2012@hotmail.es).
संयुक्त खाद्य बैठक का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है, क्योंकि हमारी संस्कृति में दोनों काम और अन्य खाद्य कारोबार में है, जब सहयोग उत्पन्न होने वाली फिर भी अगर किसी को रहने के लिए और किसी भी शेष 15 यूरो खाना नहीं चाहता है. कीमतों और कि आपको बताता पंजीकरण करना है.
* सब कुछ छोटे परिवर्तन का विषय है.
एक ग्रीटिंग encuentro2012@hotmail.es के लिए सवाल!

Hotel Husa Chamartin के

मैड्रिड, मीटर

नक्शा देखें · दिशा की जानकारी लें

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2012 19 +२,०१२ जनवरी

यह Narcolepsy और Gelineau सिंड्रोम कहा जाता है?

श्रेणी: जनरल - 21:31 @ व्यवस्थापक

विश्वसनीय सूत्रों का कहना है कि ग्रीक नार्क से आता है, "अकर्मण्यता" और Lepsis 'अधिकार' है. y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. यह भी शामिल है क्या जब एक व्यक्ति Narcolepsy होता है और मैं मुझे नहीं हो सकता है जो एक रोग के लिए नाम बदल सकते हैं लेकिन सामाजिक, एक भ्रामक शब्द है और भी खारिज कर दिया जाएगा क्योंकि एक से अधिक व्यक्ति गलती (हाँ भ्रमित) नशीले पदार्थों की तस्करी, नशीली दवाओं पर निर्भरता और अन्य वेरिएंट के साथ. (अर्जेंटीना में कम से कम)

ब्यूनस आयर्स, अर्जेंटीना के शहर की सरकार पर कॉलिंग "प्रमाणित" एक व्यक्ति द्वारा फोन का जवाब पाने के अस्पताल ने कहा, "व्यसनों का इलाज नहीं है"

यूनानियों को रिटर्निंग और कहना कि "व्यामोह" खंडित रात में सोने के परिणाम उचित नाम हो सकता है. que no la engloba esta palabra confusa. एक और नींद पक्षाघात (vigilia-sueño/sueño/vigilia) द्वारा लक्षण अधिकार के रूप में अतिनिद्रा लेकिन हम कैटाप्लैक्सी कि उलझन शब्द शामिल नहीं है.

मैं syndromes कि एक खोज रोग के नाम के साथ साथ स्पष्टता की तरह, और यहाँ मुझे लगता है कि हमारे लगातार व्यक्त सपने बुरे सपने के रूप में छाया में Gelineau खो दिया है. और क्रेडिट अच्छे डॉक्टर के पास चला जाता है!

इस महान आदमी यह केवल अब 2012 में दुनिया भर में फैल रहा है की खोज. इसराइल जैसे देशों, जो पहले से ही निदान और '60 के दशक और अमेरिकी विश्वविद्यालयों में औषधीय कुछ इसी तरह किया. यूरोप लैटिन अमेरिका में अच्छी तरह से जाना जाता है और रहने के लिए और भटकते हुए था.

मुझे पता है क्यों मेडिकल छात्रों को कुछ ही मिनटों के विषय में नहीं तल्लीन प्यार होता. . यह सच है कि एक साधारण चिकित्सक हर रोग नहीं पता कर सकते हैं, लेकिन हम एक आपात स्थिति में असहाय हैं अगर हम सार्वजनिक सड़कों में एक गंभीर कैटाप्लैक्सी के साथ एक गार्ड तक पहुँचने. नाम जानने है, लेकिन इसके लक्षण नहीं है और सिर्फ इतना है कि मिर्गी की तरह भर्ती कराया एक रोग है कि एक घड़ी में ध्यान देने की आवश्यकता हो सकती है. स्वास्थ्य और शिक्षा मंत्रालय, हमें थोड़ा ध्यान के शासकों से पहले हम INADI पहुँचना चाहिए

Gelineau और कहा

यह REM नींद वास्तुकला और arousals स्थायी रात के एक विफलता की वजह से दिन तंद्रा की हिट की उपस्थिति द्वारा विशेषता है. वहाँ हो सकता है

(चरम मांसपेशी पक्षाघात या भाग या पूरे शरीर में कमजोरी), cataplejías

सो पक्षाघात अक्सर के साथ है,

Hypnagogic मतिभ्रम (नींद जगा संक्रमण में सपने) hypnopompic (नींद जगा संक्रमण).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . रोग के नक्शे, आप अपना नाम या उपनाम और एक ईमेल नक्शा है कि नीचे दिए गए लिंक को खोलने पर डाल तो आप अपने देश, शहर के करीब किसी से संपर्क कर सकते हैं, लोगों को बसने और भी पता है कि कितने का निदान कर रहे हैं . तुम एक मेल या एक नाम है कि जिसे एक ही शहर में रहता है के साथ ओवरलैप नहीं करता है डाल चाहिए.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

अर्जेंटीना से दुनिया के लिए, अच्छी तरह से सो जाओ! धन्यवाद साथी लैटिन अमेरिका, कैरिबियाई और स्पेन

स्लीपिंग ब्यूटी

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2012 जनवरी अप्रैल 2012

Narcolepsy छोटे से जाना जाता है और लगभग अर्जेंटीना में अज्ञात एक बीमारी के साथ रहने का

श्रेणी: जनरल - 12:04 @ व्यवस्थापक

आप के साथ फिर से संचार बीच में आता है क्योंकि यह पिछले वर्ष में कई थे. यह आसान नहीं है, लेकिन हम में से कुछ (जो जो भुगतना Narcolepsy या Gelineau से सिंड्रोम) सकारात्मक पक्ष को देखने की कोशिश करते हैं और कुछ भी मानना ​​है कि वे बीमार हैं, बहुत मुश्किल से बाहर सब तुम अकेले काम से मतलब ले. यह मेरे लिए अच्छा है, ताजगी मेरे अहंकार, जो जो इस रोग से ग्रस्त हैं क्योंकि वे hypothalamus है, hypocretin और हमें खुद के लिए एक छोटे से वाहवाही के साथ orexins की हमारी कमी के साथ कुछ नहीं करना है नहीं रोक है.

मैं स्पेन में एनईए के समूह में अन्य लोगों के साथ मर्सिया के एक प्रोफेसर से मिलने उनके समर्थन दिया एक छात्र है जो एक आकर्षक आदमी है और वह आगे अपनी पढ़ाई डाल दिया. मैं कहना है कि उसकी माँ इस ब्लॉग को पढ़ने और आरामदायक.

ईवा पर्टो रीको में अकेला और साहसी लोपेज narcolepsy के साथ लोगों के लिए एक समूह के घर खोला और बहुत कुछ टिप्पणी की है, लेकिन यह पर और पर और पर चला जाता है.

और वहाँ दूसरों जो हमेशा ... कह के रूप में यहाँ हैं कर रहे हैं "हार नहीं है."

मेरा विश्वास करो, यह मुश्किल है ... लेकिन शायद ही फेसबुक पर जारी रखने के ...

सभी के साथ बेशक, कुछ सलाह के लिए पूछना और मदद लेकिन हो क्योंकि वे अर्जेंटीना में ब्यूनस आयर्स से दूर रहते हैं या बस क्योंकि वे करने के लिए पढ़ने के, लग रहा है के साथ, पता है कि वहाँ दूसरों को, जो इस बीमारी के साथ का निदान किया गया है की तरह नहीं कर सकते हैं "वर्तमान" या ... और जब तक वहाँ "नकली" रोगियों जो प्रवेश, टिप्पणी और फिर गायब हो जाते हैं

मैं ब्लॉग के साथ बहुत ज्यादा नहीं उम्मीद नहीं की थी और अद्भुत था अगर मैं लोगों को बताना है कि मुझे पता है, मैं विभिन्न देशों में दोस्त हैं (नाम नहीं है क्योंकि वे जानते हैं कि आप कौन हैं) और स्लीपिंग ब्यूटी दुनिया में बढ़ गए हैं.

ANHA गया है (2011 में) और अर्जेंटीना में Narcolepsy अतिनिद्रा की एसोसिएशन बनाया गया है, के रूप में हमेशा मेल tengonarcolepsia@hotmail.com और समय निश्चित रूप से और डेटा की स्थिति के साथ एसोसिएशन की वेबसाइट और ब्लॉग चल जाएगा, अधिकारियों और अन्य अंतहीन लेकिन आवश्यक bureaucracies. कॉर्पोरेट भागीदारी, समय पर और मैं आप से पूछना याद करने की घोषणा की जाएगी, रोग से प्रभावित रोगियों के एक संघ है

Gelineau सिंड्रोम

यह REM नींद वास्तुकला और arousals स्थायी रात के एक विफलता की वजह से दिन तंद्रा की हिट की उपस्थिति द्वारा विशेषता है. वहाँ हो सकता है

Cataplejías (चरम मांसपेशी पक्षाघात या भाग या पूरे शरीर में कमजोरी)

सो पक्षाघात अक्सर के साथ है,

Hypnagogic मतिभ्रम (नींद जगा संक्रमण में सपने) (नींद जगा संक्रमण) hypnopompic ये लक्षण सभी या भाग है, आप निद्रारोग. Difundilo करता है जब तक तुम एक बुरा सपना हो, हम भी कई बुरे सपने के माध्यम से किया गया है, खतरों और दूसरों की अज्ञानता का बुरा समय.

सब और अच्छा सपने को बधाई

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2011 21 जुलाई 2011

Narcolepsy (Gelineau सिंड्रोम). Polysomnography अनिवार्य

श्रेणी: जनरल - 19:56 @ व्यवस्थापक

हम हमेशा हम कैसे छोटे उपयोग के बारे में बात करते हैं, एक प्रीपेड चिकित्सा या न्यूरोलॉजिकल अध्ययन में एक सामाजिक कार्य है कि निदान में तेजी लाने और औंघाई या अज्ञातहेतुक अतिनिद्रा के साथ लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के बिना अन्य सो विकारों को छोड़कर,. और कोई भी हमें सुनता है ... लेकिन अगर हम अलग सोचते हैं और देखते हैं जो उनके जीवन और हमारे जीवन की सुरक्षा के लिए इन अध्ययनों होना चाहिए? गैर नींद की बिमारी, आप "जाग" अंत करने के लिए कर सकते हैं और सुनो? पता है क्या कैटाप्लैक्सी? पक्षाघात?

जो एयरलाइन पायलट के रूप में इस तरह के व्यवसायों में सक्रिय हैं, बस ड्राइवर, ट्रेन या हरकत के अन्य साधन, उनके लिए और है कि उनकी (यात्रियों के एक polysomnogram और एकाधिक नींद लेटेंसी टेस्ट, होना चाहिए जो अपने वाहनों ड्राइव वे उनकी सोच के अनुसार) और यह एक अपरिवर्तनीय कानून होना चाहिए)

इन नियंत्रण कानून नहीं हैं, नियोक्ताओं के लिए इस्तेमाल किया दवाओं की लागत की प्रभारी या अगर वे दूसरों की तुलना में अधिक अनुपस्थिति होने के डर के लिए एचआईवी की जाँच. वे भूल जाते हैं कि यह अगले / पड़ोसी के जीवन के लिए एक खतरा नहीं है, लेकिन किसी Narcolepsy (Gelineau सिंड्रोम के) के साथ का निदान नहीं ..... आप एक बंदूक ले सकते हैं और सड़कों पर बाहर जाना है या एक विमान उड़ान भरने के?

एक बार निदान, एक नींद की बिमारी लगभग गतिविधियों, नौकरियों, व्यवसायों के सभी प्रकार के कर सकते हैं. मैं चिकित्सकों, शल्य चिकित्सक, अभिनेताओं, एथलीटों जो पीड़ित और एकाधिक कार्य प्रदर्शन के बारे में एक और पोस्ट में बताया. यद्यपि वहाँ भेदभाव के बारे में मौन है, इस बार एक निवेश की तरह है कि कंपनियों या राज्य तुम्हें शोभा नहीं देता एक अन्य बिंदु और पूर्ण नियंत्रण की कमी करने के लिए ध्यान, कहा जाता है, तो हम अगर ड्राइवर एक कैटाप्लैक्सी था कभी नहीं पता चल जाएगा कि एक सफल यात्रा और यात्रियों को ले जाने से मृत्यु हो गई .....

हम जानते हैं कि वहाँ रोगों कि उनके "दृश्यता" से प्रभावित है और हम सभी कदम हैं, हम क्रूर, अन्याय, दर्दनाक विचार और वे प्रभावित बच्चों को अपने जीवन में विकास की कठिनाई के घटक जोड़ने और इसे "दिल टूट जाता है" जो लोग उन्हें देख के. बच्चों में निद्रारोग के मामले दर्ज हैं, एक माँ अपने खुद के इतिहास के साथ इस ब्लॉग के लिए attest कर सकते हैं.

नींद की बिमारी व्यक्ति नींद बहुत नहीं है, यह एक रोग है कि सपना है और निरन्तर कई (लेकिन नहीं रोगी रिकॉर्ड) Awakenings अन्य कारकों है कि मस्तिष्क में सपना करने के लिए जोड़ा गया रोकता है दिन में कई बार प्रयास

यदि हम कुछ रोग विकृति या टर्मिनल कैंसर के बारे में बात की तस्वीरें डाल दिया, कई लोगों को इन रोगियों के लिए समर्थन जुटाने मौत का खतरा भी हड़कंप मच गया पानी, मौत की आशंका है. होगा ... लेकिन narcoleptics दृष्टि में मर नहीं करते हैं, वे नहीं किया गया है, अनुसंधान किया गया है और इसे करने के लिए संपार्श्विक के मुद्दों. Narcolepsy (Gelineau सिंड्रोम) hypo-hyperthyroidism, hirperlaxitud, एकाधिक काठिन्य, fibromyalgia, शरीर के तापमान में परिवर्तन .... और वास्तव में autoimmune अकेले कभी नहीं asociadoss विभिन्न autoimmune रोग और लक्षण का एक बड़ा समूह है, मरीजों को व्यक्त किया है वसूली के घंटे की सीमित संख्या को देखते हुए दूसरे और शरीर कमजोर है ...

सूचित वैश्विक नागरिकों और इन कानूनों, इस रोग के लिए इंतजार नहीं है की आवश्यकता होती है बहुत देर में जाना जाता है ...

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2011 1 अप्रैल, 2011

एक नींद की बिमारी के लिए लघु सुझाव

श्रेणी: जनरल - व्यवस्थापक 0:00 @

कई जो सहयोग करने के लिए नमस्कार. किसी दिन मैं उल्लेख है, हालांकि लगभग 700 अंकित है और एक करने के लिए मुश्किल होगा चाहते हैं.

दो साल में हम एक बहुत चलते हैं. यदि एक बीमारी कम जाना जाता है और गलत समझा, और तुम नोटिस कि एक छोटे से अधिक समझ में आ रहा है.

मैं अभी भी परिभाषा है कि Gelineau सिंड्रोम, orexin की कमी autoimmune रोग (चर्चा) के रूप में एक स्नायविक विकार के अधिक देना का समर्थन

यह "दुर्लभ" रोगों के भीतर के रूप में उल्लेख किया है और अभी भी कहना है कि ऐसा नहीं है. थोड़ा क्योंकि जमीनी स्तर पर कोई तंत्रिका विज्ञान और प्रकाशित है कि बहुत अधिक डेटा है जब वे गलत कर रहे हैं जाना जाता है: रोगियों के रिश्तेदारों, और कुछ डॉक्टरों जो यह दुर्लभ पर विचार नहीं पता.

मेडिकल रिकॉर्ड में नींद की बिमारी आबादी कम है और कि अनुसंधान के क्षेत्र में बहुत से स्थानांतरित नहीं बनाता है.

हम कभी नहीं भूलना चाहिए कि न केवल एक सपना है, अन्य किनारों है कि कभी कभी जीवन बस रात और नींद के समय दिन में नींद खंडित होने से अधिक जटिल है. जाहिर है, अगर आप 6 बार उठा, तुम पक्षाघात, मतिभ्रम और बुरे सपने था, तुम्हारी घड़ी नहीं इष्टतम है, मैं कहूँगा कि यह आश्चर्यजनक है ....

जागते, रात और विश्राम अभ्यास में अच्छा oxygenation के बिना एक अच्छा रात 8 घंटे की नींद एक बहुत मदद करते हैं. नींद और जगा समय के लिए सम्मान के रूप में अच्छी तरह से.

लेकिन सब नहीं.

हम modafinil ले? Xyrem? हम दिल की आवधिक जाँच करने के लिए और है कि क्या वहाँ अतालता हैं.

हम अन्य दवाओं के ले? जिगर समारोह सुनिश्चित करता है कि हम अच्छी तरह से और स्वस्थ जिगर आत्मसात कर रहे हैं के रूप में वे दवाओं ingesting के साल रहे हैं

लंबे समय तक की अवधि के रोग का निदान. हम प्रयोगशाला अध्ययन हमें बताओ जहाँ हम समय में जा रहे हैं.

कि दवा के कारण हो सकता है चिंता या अवसाद के लक्षणों को नियंत्रित करने और एक पुरानी, ​​बैग की तरह है कि हम नेतृत्व करने के लिए सीखना चाहिए.

और यह आज सभी के लिए है, मैं आप के रूप में हमेशा आमंत्रित फोरम में भाग लेते हैं और इसलिए हम अनुभव से समृद्ध कर रहे हैं.

बाद में अक्सर वाक्यांश दोहराने के लिए, स्मृति की गलती नहीं है, लेकिन यह अच्छा है को सुदृढ़ करने के लिए क्या हम जानते हैं के रूप में हम इंतजार बाकी जानने के

मेरा प्यार और सुंदर सो रही है और जो सुंदर के लिए आभार रोगियों के अधिकारों को बनाए रखने.

स्लीपिंग ब्यूटी

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2011 23 Jan 2011

Narcolepsy, कैटाप्लैक्सी, पक्षाघात और रोग इनकार सो .......

श्रेणी: Uncategorized व्यवस्थापक @ 23:26

मैं कुछ साथी यात्रियों नींद, गरीब नींद, नींद की समस्याओं के साथ एक बार में बैठते हैं और वह हमें बताता है कि लगभग कैटाप्लैक्सी द्वारा ए.वी. जुलाई 9 पर गिर गया.

के लिए गैर - ब्यूनस आयर्स उन्हें बताना है कि यह दो तरह का एक बहुत व्यापक अवसर है और उच्च गति है.

हम मुसीबत में हमेशा से थे, मैंने सोचा. लेकिन कुछ स्वीकार करेंगे.

यह कैंसर के लिए मौत का एक रोग का निदान नहीं है. चीजों की एक बहुत कुछ नहीं, यह क्या है.

Orexin के मस्तिष्क में कमी, hypothalamus

Gelineau सिंड्रोम,

मैं नाम Narcolepsy पसंद नहीं है क्योंकि लोगों को यह रोग के साथ संबद्ध लागत

Modafinil और cataplejías और नींद पक्षाघात (tricyclic antidepressants वास्तुकला सोने के सोने का समय फिर से संगठित करने के लिए उपयोग किया जाता है) के लिए अन्य के साथ अपनी आय और हम देखते हैं कि यह कैसे की व्याख्या करने के लिए दोनों हाथों से नई दवाओं के परीक्षण, प्रयोगशाला बिलिंग का अध्ययन विश्वविद्यालयों लगभग, अकेले.

मैं अनन्तता करने के लिए आश्चर्य है, क्यों इन मुद्दों के बारे में बात नहीं करेंगे?

मैं एक बात है कि मुझे कई के इनकार परेशान लोग घायल हो गए और जब आप हिला जबड़ा सिर्फ एक मजाक या शरारत के लिए नहीं है, यह सदमे या तनाव की उड़ाने से पहले हो सकता है.

मैं हमेशा एक ही बात लिखने के लिए, आप का अध्ययन, काम कर सकते हैं लगता है, कारण, आदि, आदि, बाकी सब की तरह. मोटरसाइकिल ड्राइविंग, बाइक, जो आप चाहते हैं, कुछ भी नहीं मना किया है. एक सर्जन या एक गायक होना.

लेकिन मैं करना चाहते हैं हवाई जहाज के पायलट सो विलंबता परीक्षण और polisomngrafias दिन था.

दुर्घटनाओं के जोखिम में जाना जाता है, पिछले कुछ वर्षों में, समय उन लोगों जो स्वचालित कृत्यों के लिए मुसीबत में थे, या चूक और मौत के साथ उन लोगों की गिनती जाएगा

वैसे भी, मैं जो फिर छोड़ दिया काम करने के लिए एक रोग होने से इनकार उत्साही लोगों से मुलाकात की.

मैं मिले जो मुझे कुछ दिन पहले कहा था: क्या इस ब्लॉग है कि आप बीमार बना देता है पढ़ नहीं!

कि आसान था बातें मैं एक समय पर ढंग से पूरा नहीं कर सका, एक और स्पष्ट की समय ........ चाहते हैं पता नहीं, हमेशा अवसाद से पसंदीदा ब्रांड हमें, अस्पष्ट, quedados और अन्य बकवास को स्वीकार करने, और मैं अपने प्रमाण पत्र के साथ, सील 500 बार और कई अध्ययनों कि विकृति है, जो मैं जवाब की पुष्टि? मैं अच्छा तंत्रिका विज्ञानी है? कुछ नहीं, मैं उनकी मूर्खता के साथ चलाते हैं.

अगर हम कुछ नहीं करते, हम पर एक नीचे कैटाप्लैक्सी के बीच में अवसर तेजी से कार की तरह, गुजरती हैं.

के साथ लगता है कि कैसे इस के साथ आगे ले जाने के लिए

अच्छी तरह से सो जाओ, नहीं पक्षाघात या आतंक के बुरे सपने.

सभी को नमस्कार

स्लीपिंग ब्यूटी

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2010 18 नवम्बर 2010

स्वीकारें और Narcolepsy की बीमार के अधिकारों की रक्षा

श्रेणी: Uncategorized व्यवस्थापक @ 23:31

कुछ भी शुरू नहीं करना चाहती. डॉक्टर के पास जाओ और पता है कि अगर आप निद्रारोग या अन्य बीमारी है पी एस जी तक पहुँच नहीं है. दूसरों के आगे जाना, अध्ययन किया जाता है, न्यूरोलॉजिस्ट और अगले क्वेरी में शामिल नहीं है. वहाँ एक समूह है कि मुझे लगता है कि औंघाई का एक अच्छा हिस्सा है जो खुद को समझाने की है कि यह महत्वपूर्ण है और क्या बातें हम करते हैं सब, के रूप में वे दादी कहना है.

लेकिन जीवन शुरू होता है और अंत में संतुलन उचित उपचार और अच्छा कानूनों के साथ कम से कम किया जा सकता है कठिनाइयों कर रहे हैं.

कुछ लोगों को 20 साल की उम्र में निदान या गतिविधि के अपने खाली घंटे याद करने के लिए थक गया हो, बेहोशी या बेहोशी जब यह वास्तव में एक अनुपचारित कैटाप्लैक्सी के लिए जिम्मेदार ठहराया. पक्षाघात और जानते हैं कि वे पलायन की, वे इतने सारे कल्पना और आतंक की तरह है कि कुछ का मानना ​​है कि एक डॉक्टर या नाम Fleni संस्थानों उनके प्रश्नावली सवाल है जो एक जापानी हॉरर फिल्म के तर्क के लिए लगता है में है, और वे करते हैं कि पता है (और जापानी Fleni फिल्में)

साल के ऑपरेटरों इस संभाल करने के लिए सीखा है, लेकिन कानून चाल खेल सकते हैं.

AIN निद्रारोग के लिए एक आदमी को रोकने के नोट के इतालवी संघ की रसीद एक और अकेले व्यक्ति और तलाक के फैसले के बाद अपने बेटे को "अत्यधिक तंद्रा" देखता है. यह कठिन निर्णय लेने के लिए नैतिक रूप से एक और व्यक्ति है, जो उसके पति को नष्ट करना चाहते हैं किसी का तर्क है.

जो छात्र विशेष घंटे की जरूरत है इस के लिए एक कानून होना चाहिए.

कर्मचारियों, जो समय भाग कर सकते हैं या अपने दोपहर के भोजन के समय एक झपकी के लिए समर्पित (जो खाली समय में सोने औंघाई है के द्वारा इस करते हैं!)

तलाक की कार्यवाही में एक व्यक्ति को कम करके आंका जा

एक माता पिता अपने बच्चे के इलाज पहचान एक अलग और भत्ते के मामले में जो नहीं चाहता है.

ड्राइवरों, जो एक दुर्घटना है और नहीं हो सकता है बीमा द्वारा कवर किया!

सोशल वर्क और प्रसिद्ध पीएमओ दवा पर ​​जीवन के लिए बहुत पैसा खर्च के रूप में एक मजाक के रूप में nacolepsia है.

और इस सूची में काफी व्यापक हो सकता है.

वे छुपाने के लिए, और मैं समझता हूँ कि वे है कि दुर्लभ, अनदेखी नहीं गंध, मतलब नहीं है, और शरीर पर कोई निशान है, जो बुद्धि के लिए कार्यों को कम नहीं करता है, और "दर्दनाक बीमारी की छाप नहीं दे दिखाता है "नहीं मिला, लेकिन ...... hypothalamus है को प्रभावित करता है, एक छींक सरल नहीं है, एक बीमारी है ... अगर वे खुद को दूसरों की मदद करने के लिए छोड़ दिया से छिपा रखना.

वे दूसरों को एक के एक प्रतिबिंब है और अगर कोई प्रगति अधिक अन्याय होगा.

हम बैठकें आयोजित कर रहे हैं, कुछ में भाग लिया है हमेशा उत्साहित दूसरों के आने और जाने, कोई नहीं रहना चाहता हूँ, न तो वे जानते हैं.

मुझे बताओ, या किसी के भाषण का नाटक नहीं कर रहा हूँ, सिर्फ इतना कह वे उन सभी जो समझते हैं कि इलाज की जरूरत है (कुछ दूसरों की तुलना में अधिक है) के साथ मदद करने के लिए और विशेष रूप से भविष्य के लिए कुछ है, एक कदम है कि सुविधा छोड़ने के लिए बंद हो जाना चाहिए नैदानिक ​​है कि समझ में क्या होता है और मध्य युग कि बंद किया जाना चाहिए अगर आपके पास क्या होता है में नहीं भयभीत पूछताछ के रूप में भाग ......

Nastassja Kinski, सुंदर महिला और अभिनेत्री, निद्रारोग है. एक उदाहरण है कि अस्पष्ट विकृति गिर जाता है headfirst प्लेट में साथ नहीं है स्पेगेटी और समाज क्या लगाता है पर गैर उपज है, लेकिन कौन परवाह करता है ...... वे हम पर डाल?

यह एक लड़ाई शुरू करने और इस से कुछ पाने के लिए दिलचस्प है? लैटिन अमेरिका के लगभग सभी नि: शुल्क स्वास्थ्य योजना नहीं है, मुझे लगता है कि औंघाई संवेदनशीलता नहीं मार करता है, हम मदद के लिए और दावा नहीं करना चाहिए.

सभी के लिए मीठे सपने

स्लीपिंग ब्यूटी

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2010 20 Sep 2010

Cataplejías, नींद पक्षाघात, अतिनिद्रा, narcolespia, और साहित्य ...

श्रेणी: Uncategorized व्यवस्थापक @ 11:26

सब जो इस स्थान के बाद किया गया है नमस्कार, हमें प्रोत्साहित करते हैं, इस बीमारी के बारे में अपने अनुभवों को साझा और पर और पर जाना है ... भले ही यह लागत हमें यह समझने और Narcolepsy की प्रसार पूरा.

आप और कहानी के लिए मारियाना (मैं इसे यहाँ रखा है क्योंकि साहित्य के क्षेत्र में खो गया था!) ​​सभी को धन्यवाद

आदमी का सबसे अच्छा दोस्त

मारियाना Duhalde

सेंड्रो एक पोस्तीन पशु विषमता, उसके भविष्य के मालिक, मरियम, भी, नहीं है क्योंकि यह बालों है, लेकिन वह भी एक दुर्लभ वस्तु है. लेकिन जिस तरह से व्यक्तियों के रूप में इन दो लोगों को असंभव की दुनिया में हैं, सभी बाधाओं के आँकड़े और संभव नजरअंदाज. हमारी छोटी दोस्त, अन्य पिल्ला कि कुछ पारित कर सकते हैं एक छोटे से विस्तार के अलावा, सामान्य, साधारण है. यह एक अभिभावक के रूप में कार्य करता है, इसलिए यदि एक डरावना छाल लग रहा है किसी भी अवांछनीय शिकारी को हतोत्साहित, आप बेहतर Sandro, जो गहरी नींद जब तक खतरा गुजरता नहीं है. एक पालतू जानवर के रूप में ज्यादा के रूप में यह जवाब नहीं के रूप में cuddling के और scratching के कान की उम्मीद वांछित छोड़ देता है. यह लगभग रूप में अगर acariciáramos एक तकिया है. दूसरी तरफ अगर, हम एक शो कुत्ते, एक गर्व पशु अच्छी तरह सुगंधित और चमकदार कोट, एक चलना और पड़ोसियों को अकड़ लेने चाहते हैं, यह भूल जाते हैं. यह काम नहीं करेगा. अपने ब्रश बेल्ट डालने की कोशिश करो, और शायद अधिक सफल. लेकिन अगर हम कुछ कंपनी के लिए समझौता, Sandro हमें निराश नहीं और हमेशा हमारे पैरों पर उसे स्वादिष्ट कुत्ते के बिस्कुट से रिश्वत के बिना, हो जाएगा. और वह ठीक है मरियम क्या करना चाहता है, कि क्या आप और अधिक मिल जाएगा पता नहीं है. कि थोड़ा विस्तार है कि बनाता है इतने सारे दे, इक्का है कि Sandro अपनी आस्तीन है.

मरियम नए आधुनिक दुनिया के कई ठेठ किशोर की अधिक होने लगता है, लेकिन निश्चित रूप से नहीं. है represses ग्रस्त है और आनंद मिलता है, और कारनामे, पैक किया है और सेकंड में unpacked किया, और खोज और पुनर्प्राप्ति लेकिन नहीं मिल हमेशा. उसे युवा उसे रहने वाले सभी एक मील एक मिनट में आता है, रोक सकते हैं या आराम के बिना, हालांकि अनोखा तरीका है. क्यों इतना विलक्षण? क्योंकि अगर उनके माता - पिता या भाई बहन के साथ भी गुस्सा है, उदाहरण के लिए, फिल्म के एक जोर स्लैम देने के बजाय केवल फर्श पर गिर करने के लिए ध्वस्त हो गई, सचमुच सीमित है. और सबसे सुंदर और असामान्य स्थिति घुटनों, और उसे हँसी के साथ पारित करने के लिए धोखा लगता है.

उनका जीवन आसान नहीं है, लेकिन किसी भी तरह से या किसी अन्य है, तो यह बिना किसी अपवाद के सभी के लिए है. एक पहचान है कि किसी भी समान नहीं है खोजने के लिए संघर्ष, अपनी बहुत सार को खोने, बिना शांत किया जा रहा है या कम से कम ऐसा लग रहे हैं संघर्ष, अपनी हालत के लिए लड़ने सीमा जिस तरह से दूसरों को उसे देखने के लिए शर्त या नहीं करता है. और मैं कभी नहीं खो दिया है आशा. वह खुद पर हंसते हुए कहते हैं, उनके अपने नाटकीय पैरोडी गिर जाता है खामियों मजाक, मोड़ क्या त्रासदी कॉमेडी में हो सकता है. तो जब आप Sandro, पागलपन उत्साहित है कि उसके स्पर्श बिना किसी पूर्व सूचना के गिर, और कुछ पता है की जरूरत नहीं है. यह एक बैठक बिंदु के रूप में गणित जब दो लाइनों को एक दूसरे को काटना है. यह तुम्हारा और कोई नहीं, कोई संदेह नहीं होना चाहिए.

मरियम जो अपने कुत्ते को हो सकता है और यह परे जाना होगा पर लग रहा है. वह समझता है, और क्योंकि वे देख सकते हैं इतने सारे त्याग. वह ऐसे लगाया एकरसता के बीच में अद्वितीय हैं. आप कुछ और की जरूरत नहीं है. औरत जो सेवा करता है, समझाने की है कि यह सबसे अच्छा विकल्प है क्योंकि दुर्भाग्य से कुत्ता ... लेकिन मरियम के बीच में आता है नहीं हो सकता है की कोशिश करता है. सिर्फ तुम क्या चाहते हैं, और महान दृढ़ संकल्प के साथ, उसे महिला की बदगुमान आंखों के सामने ले, और उसके कान में फुसफुसाते हुए कुछ, क्योंकि वह जानता है कि वह सुन सकते हैं. इसी कागजी कार्रवाई खत्म, अपनी बाइक तैयार और पिल्ला है, जो अपने मन की लहर की टोकरी पर बाहर आने के शांति और जल्दबाजी के बिना शुरू होता है डाल दिया.

सुबह की ताजा हवा उन दोनों के लिए अच्छा है, आराम, सक्रिय. मरियम Sandro पर दिखता है, और उसे एक छोटी सी मुस्कान, बहुत उत्साहित पिल्ला को रोकने के नियंत्रित कर देता है, क्योंकि वे दोनों अच्छी तरह जानते हैं कि आगे क्या हो सकता है. जानबूझकर, Sandro लग रहा है, लेकिन चाल पूंछ ही लग रहा है नहीं है.

मरियम का मानना ​​है कि कितने ग्रहों और चन्द्रमाओं इस बैठक को संभव बनाने के लिए गठबंधन किया है चाहिए, हालांकि कुंडली और ज्योतिष में विश्वास नहीं है. क्या आपके पिता कहते हैं, जब वह सब कुछ सुनता है और एक भाषण तैयार करने के लिए मजबूत और सही हरा, लेकिन एक लंबे समय तक कभी नहीं पिताजी पता नहीं के बारे में सोचो.

सेंड्रो, नाम आप अपने दोस्त के लिए चुना है, उसकी माँ, जिप्सी दिल तोड़ने के एक प्रशंसक के लिए ऊपर रहता है. वह जानता है कि जब उसकी माँ उसे सुना, पिल्ला स्वचालित रूप से प्यार करेंगे. सब को कवर किया. सबसे अच्छा असंभव है.

और सोचने के लिए कि जो कहा था कि पहले एक कुत्ते का सबसे अच्छा होना करने के लिए एक बिल्ली का चयन होता है, यह अच्छी तरह से जाना जाता है कि वहाँ कोई प्राणी है जो दिन में 23 घंटे से अधिक कोलाहल करते हुए खेलना पसंद है. लेकिन किसी भी समय सो, वह कंपनी नहीं की जरूरत नहीं है. मरियम की जरूरत नहीं है कि, कुछ के लिए एक बिल्ली का बच्चा ठीक है लेकिन क्या वह चाहता है एक कुत्ता, एक प्यार और वफादार जानवर है, कि वह क्या चाहता है. आप अच्छे और बुरे समय है, जो दरवाजे पर अपने कदमों की आवाज के साथ उत्साहित है में दुनिया का अंत करने के लिए, का पालन करें, आप और तिरस्कार के बिना मांग के बिना देखो. और यह करता है.

विस्तार, कि दुर्लभ विस्तार है कि उन्हें उन्हें इतना खास बनाता है, बाधा नहीं है. Cataplexy या नहीं कैटाप्लैक्सी के, अविभाज्य और खुश हैं, कोई फर्क नहीं पड़ता कि कोई क्या कहता है. क्योंकि जब मरियम ज़ोर से और कुछ बकवास पर हंसी महसूस अपनी मांसपेशियों को धोखा और यह ड्रॉप करने के लिए, तुम्हें पता है गर्म थूथन Sandro इसे वापस लाने धीरे. और जब वे एक सुंदर पड़ोस जगह में सवारी, Sandro और ऐसा करने के लिए एक और कुत्ते को देखने के लिए उत्साहित किया गया था, जबकि उसके शरीर में विफल रहता है, मरियम वापस palmeará, यह उसकी बाहों में ले लो और मेरे कान में कानाफूसी एक बार फिर इन शब्दों को, जो केवल वे जानते हैं कि, "तुम अकेले नहीं कर रहे हैं"

© 2009, मारियाना Duhalde

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ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia , parálisis del sueño , cataplejías , hipersomia , y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile , nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

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