2010 20 Giugno 2010

Si discrimina le persone affette da narcolessia? (Ipersonnia, paralisi da sonno, cataplessia)

Category: Uncategorized - admin @ 14:12

Difficile da dimostrare a meno che non hai detto che stai lasciando il lavoro perché hanno la narcolessia .... E questo non accadrà mai, perché devi andare direttamente a segnalare, verrete licenziati quando si passerà perché altrimenti voi e vi darò licenza sarà l'occasione perfetta .....

E di concentrarsi sull'argomento si veda ciò che le cose ti fanno essere discriminati o nascondere con il neurologo e la droga o peggio negare il congedo per malattia e il trattamento ....

Il Web è pieno di video di gente che cade addormentato sul piatto di cibo nel mezzo di una conversazione interessante, tutto è esagerato fino al punto di ridicolo. Beh, il tema proposto: lo scherzo? Non è mai successo a me né alla narcolettico che conosco.

Non ha negato ridere nessuno, ma deve capire che questo NON è la narcolessia

Durante la mia vita ho detto un paio di volte, quasi 20 anni fa non c'era alcuna informazione a disposizione di tutti ed è stato molto complicato da spiegare, e noioso, e inutile a guardarmi come un fenomeno da baraccone.

C'è una ricerca seria, molto tempo di studio, i paesi e laboratori alla ricerca di soluzioni a questa professionisti autoimmuni orexina-deficit e delle neuroscienze destinati a trattamento della narcolessia.

Sarebbe opportuno notare che le cose NON sono narcolessia.

Pigrizia: Uno dei peccati capitali, che senza dubbio trafitto le menti di tutta la propaganda delle chiese sante (con tante scuse a Dio), anche atei, che credono che siamo pigri, se si conta che un pisolino di 10 'per due volte un giorno ci mantiene bene.

"Blocca": che deve essere distratti dal loro lavoro, sapete che ci sono chirurghi con narcolessia e buona! Pertanto, l'uso del termine che si adatta a chiunque, è una scusa che può discriminare quando un lavoro.

Disturbi psichiatrici che manifestano durante il sonno, si è sentito i sogni più bizzarri degli altri, ma basti dire che abbiamo quasi sempre incubi e svegliarsi la paralisi per impostazione predefinita nella REM (paralisi del sonno), in modo che anche questo riprese si sa come spaventoso l'ascoltatore sarà non è pericoloso?

La differenza tra sonnolenza diurna vissuta dal paziente con narcolessia e ogni soggetto è rilevabile molti da uno studio che segna lo stesso ciclo. Ma se ci guardiamo intorno al cinema o su un bus, ci sono persone che dormono ovunque e non hanno la narcolessia, che anche il sonno non deve essere "cattivo"?

Non ho mai pensato di volontà di riunire persone con questa malattia, costruire un blog e forum a vedere me di fronte a individui che sono quasi costretti dalla società di stare zitto .... buon modo per avanzare alcuna pretesa del mezzo.

Come ho detto in un altro post, non dire al vostro lavoro ... vieni licenziato. Per fortuna ho contattato persone provenienti da altri paesi che weathered questa difficoltà e può parlare apertamente, senza che sia un impedimento così notevole.

Ma c'è qualcosa, ed è il coraggio di passare attraverso il giudizio morale che potrebbe essere sottoposto, mentre i fantasmi restanti nasconde il nome di qualcosa che dobbiamo diffondere. Una malattia che può causare disagio significativo e che non soffre la qualità della vita migliorano con il trattamento, rimanendo nel discorso popolare: dobbiamo prendere il cuore!

Sì, dobbiamo avere, ma non curato con coraggio, perché fino ad ora è incurabile e irreversibile.

Il mio amore a tutti voi s

Sleeping Beauty

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2010 17 maggio 2010

Hai paralisi del sonno, ipersonnia, narcolessia? i mobili, il web e mezzi di comunicazione per questo ... non sono posseduti da demoni

Category: Uncategorized - admin @ 10:22

Ieri sera in Argentina, su un canale che non può ricordare, una donna che vogliono anche dimenticare (o relazione?) Detto risolvere i problemi di sonno.

Sì, proprio così, lei può lasciar andare quelle entità non ti lascia dormire e detto di chiamarla e lei realizza il "lavoro", sto chiamando a smettere di dire che non è legale.

Ciò suggerisce molte cose.

Vedo su Facebook, forum e altre persone che capiscono i media, le cose inspiegabili accadere, ma non hanno spiegazione. Ma non ancora trovato il giusto professionista e, forse, un medico ha commentato su di esso, come me anni fa, e lo guardò ...?? ... E poi dicono un tranquillante!

Credenze a parte, ognuno per sé, stiamo parlando di una malattia e, se non mostrare al mondo intero, con la diagnosi, i neurologi con i dati provenienti da specialisti del sonno, ci sarà bollato come rare, complicato, e non hanno mai posseduto il rispetto che meritiamo o fornire assistenza alle neuroscienze

Non cadere nelle mani dei veggenti, che si riserva di addebitare la consultazione, sarete suggestionabili e una volta hanno fatto il loro business magra, si verifica ancora la stessa.

Sembra incubi attraenti e mortali, paralisi da sonno, allucinazioni ipnagogiche? No, se non trattata adeguatamente e ci f ignoranza omentado. (E 'grande come la letteratura, realtos, romanzi, studi medievali, antropologia del sonno, antiche culture, etc)

Se le pagine sguardo serio, Spagna, Italia, Francia, Canada, Stati Uniti e altri (compreso questo blog) hanno le informazioni necessarie.

Non pensavo di nuovo a questo problema, ma andiamo! Se ci combattono, continua discriminazione sul lavoro, l'incomprensione dell'ambiente e ci darà un assaggio di essere su un lato come una buona minoranza.

Molte persone andare in giro e inconsapevolmente la sofferenza!

Gelineau sindrome

Essa è caratterizzata dalla presenza di colpi di sonnolenza diurna.

Ci possono essere cataplejías (Paralisi o debolezza muscolare estremo in parte o tutto il corpo),

Paralisi del sonno è spesso accompagnata da,

Allucinazioni ipnagogiche (visioni di transizione sonno-veglia) o ipnopompiche (sonno-veglia di transizione)

Questi sintomi sono in tutto o in parte, rende la narcolessia.

Salve, i sogni buoni e derrumbemos ignoranza

Sleeping Beauty

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2010 11 aprile 2010

La narcolessia ... ho un medico qui intorno ... forse un essere umano?

Category: Uncategorized - admin @ 12:53

Il forum è parlato molto di farmaci e il loro prezzo, il lavoro e il silenzio

Analizziamo le cose e iniziare a lavorare

Come uno scherzo ho detto sopra: non dire ... fa a venir licenziati ....

Non prendete il piede della lettera, ma ci sono casi che abbiamo una malattia neurologica è una buona scusa per suggerire che non siamo con l'adempimento.

Cioè, se non si ha nulla succederà (non ho mai avuto problemi del lavoro, solo che ho tenuto il mio sonno o ho preso un pisolino per 10 minuti in bagno), ma se si dice, è / sono l'obiettivo per questo non abbiamo la concentrazione e simili ... e questa volta ho detto ...

So che i medici che hanno, cantanti, atleti, scrittori, giornalisti e sarebbe sorpreso quante altre ... (le professioni sono un dettaglio che serve a farti ingannare)

Quello che abbiamo è la capacità di difenderci e farci sentire e questo è un altro argomento.

I farmaci, sono molto costosi. Il conto tra dollari ed euro è come una bestialità. E non tutto è questione di soldi, è vedere come ti senti ciascun farmaco. Pensavo che fossimo schiavi al laboratorio e modafinil, ma alcuni clienti si perdono perché molti dicono di non dare per forti mal di testa e gli effetti collaterali delle ore che passano, arriva in ritardo e alcuni ritengono che il forte calo e che dipende da come il medico

Dobbiamo ripensare il colloquio con il neurologo, che questo è uno specialista nel sonno meglio se è in narcolessia e la tua esperienza ti fa capire gli effetti collaterali e non ci lascia con una ricetta in mano e piccola spiegazione. Insistere, chiedere a sentire di avere sufficiente chiarezza.

Avere a portata di mano una prescrizione scritta da lui / lei nel dire che noi soffriamo la narcolessia, e da sottoporre ad una consultazione per un altro motivo. Abbiamo bisogno di essere identificati, come l'epilessia in modo che in caso di necessità di sapere che ci sono farmaci che non possono consumare

L'altro punto è il silenzio, ciò che lo rende tra le malattie rare diagnosticate al di sotto, la responsabilità è todos.De alcuni medici per non sapere valutare quanto bene facciamo a tenere traccia e faremmo meglio a spiegare alla gente quello che è si tratta.

Torna a fonti e categoricemos patologia.

Gelineau sindrome

Essa è caratterizzata dalla presenza di colpi di sonnolenza diurna.

Ci possono essere cataplejías (paralisi o debolezza muscolare estremo in parte o tutto il corpo),

Paralisi del sonno è spesso accompagnata da,

Allucinazioni ipnagogiche (visioni di transizione sonno-veglia) o ipnopompiche (sonno-veglia di transizione)

Questi sintomi sono tutto o in parte, rende la narcolessia.

Difundilo voi fino a diventare l'incubo di un altro, ci siamo già passati troppi incubi, pericoli e brutti tempi dell'ignoranza degli altri.

Un saluto a tutti i sogni e la buona

Sleeping Beauty

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2010 Mar Mar 2010

Narcolessia: la guida per l'ignoranza degli altri e la mancanza di responsabilità che questo comporta

Category: Uncategorized - admin @ 6:34

Ho trovato una frase molto delicato è "accessorio scoperta", che significa che non era in cerca di qualcosa, molto peggio, forse un medico a malincuore ha accettato di entrare in uno studio in quanto il paziente ha riportato un elenco di lamentele.

Così sono alcune malattie e talvolta più tardi.

Non fatevi prendere dal panico riguardo che la narcolessia, la malattia stessa non credo che nessuno è morto, e se qualcuno sa dirmi chiedo.

Diamo un'occhiata a punti importanti, ha parlato all'inizio della diagnosi e difficile da ottenere, ma una volta che sei lì con i vostri risultati saranno molto facili da ottenere pieno di pillole e molto poco consulenza e / o avvertimenti.

Nessuno di voi ha un collare d'identità o un braccialetto per avvisare in caso di incidente o di soccorso ad ammettere che ci sono farmaci che possono essere quasi fatale. E non è la stessa che cataplessia svenimento ... un neurologo e un dermatologo qualche anno fa litigare di fronte a me.

Se non darmi Benadryl, uno ha detto che glottide allergia e l'eventuale edema mi stava uccidendo, l'altro che io entravo in uno stato di torpore e paralisi e che mi avrebbe lasciato fuori gioco una settimana.

La paura ha fatto prendere ¼ della dose per due giorni, ma ha avvertito me, non usare qualcosa come diazepam, come ipersonnia combinato con paralisi sarebbe complicato. Questo farmaco rende difficile essere miorilassante il movimento e lo slancio di "voler out" di trance quasi impossibile, in modo da fingere un respiro profondo. Con questo voglio dire che se la query è breve, basta avere una prescrizione, il laboratorio felice e poche istruzioni per la vostra vita quotidiana e si occupano di tutto.

Exigile al vostro medico per spiegare, bisogna andare con le domande elencate in una lista. Essi sono tenuti a rispondere e, se non, per favore, cambiare medico!

Molti di voi rimanere in silenzio al lavoro soffre di narcolessia e fa bene, che stanno andando a fuoco.

La scuola è diverso, i genitori e gli insegnanti dovrebbero prestare reale attenzione a uno studente se questo è troppo stanco e non ha un buon rendimento

E per guidare?

Qui è una questione complessa che può essere la punta di un iceberg famosi hanno mai visto ... e può aiutare a risvegliare le autorità dormienti.

Se avete la narcolessia, e si conduce una vettura è la vostra decisione, non si deve fare ...

Il Blog di Antoni, che ha iniziato a scrivere molto prima di me in materia, ho trovato questo .....

"Ho commentato, le regole di circolazione generale, RD 1598/2004 del 2 luglio, l'allegato IV" disturbi mentali e comportamentali "Exploration 10.6, dice che le persone affette da narcolessia non può guidare qualsiasi veicolo a motore. Quindi, se succede qualcosa, l'assicurazione non è responsabile di occultamento dei dati ....

Carta dei diritti dei pedoni. Adottata dal Parlamento europeo nel mese di ottobre 1988. "

In Spagna si dichiara che avete è la vostra responsabilità se accidentas .... ma cosa succede se si uccide qualcun altro?

Come si legge in Argentina e in America Latina? Non lo so ...

Hai pensato che forse in Argentina ci sono molti piloti di lunga distanza che ce l'hanno e poi desbarrancan?

Chi l'ha risolto?

E la compagnia aerea i piloti?

Una volta per tutti coloro che hanno a disposizione polysomnographs da un neurologo specializzato nella narcolessia in un ospedale pubblico e di ottenere una patente di guida ... beh, si decide.

Non dite poi che non sanno che c'è molto di incidenti che derivano da questo.

Saluti a tutti, incoraggiamento e buoni sogni

Sleeping Beauty

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2010 16 gennaio 2010

Avete narcolessia? Non si vive in silenzio, sei ostaggio di un laboratorio e anche in progetti di sanità pubblica, per ora, non sono inclusi?

Category: Uncategorized - admin @ 11:39

In questo post non voglio dare la risposta alle tue domande, io li chiedo.

Il dibattito è aperto. E 'una pratica generale e la salute pubblica sono più utopistica?

Per quanto narcolettico cercare di trovare tutte le risorse possibili per una migliore cura e avere a disposizione a noi le risposte che ci danno le autorità sanitarie coinvolte. I medici generici che conoscono la narcolessia e può unire lo specialista

Sappiamo che le persone sono diagnosticate. Quelli che avevano la fortuna che era in una scuola privata, pagando per la consultazione o Welfare nel suo libro ha avuto un posto adatto per esso.

Che cosa succede se non si dispone di una copertura sanitaria? Studio privato ad uno specialista dovrebbe essere di circa $ 300, una polisonnografia più di $ 2.000 e manca il test multiplo di latenza del sonno.

Una volta diagnosticata, Modafinil è di solito il farmaco di scelta e sappiamo che il prezzo è di $ 100 volte il 20 compresse ed è indicato in 1 o 2 giorni

(Massimo) e non nel PMO.

Questo è il mio solito, su come arrivare alla diagnosi e al trattamento senza lavoro sociale?

Come si accede al farmaco?

Commenti narcolettici espresse in questo Blog sul lavoro prepagata e sociale

"... Nella filiale di BS AS, di controllo medico perché mi ha respinto la richiesta che lo studio ha sostenuto che l'esperto in disturbi del sonno aveva ordinato di non servire a rilevare la narcolpesia. Incredibile. Dopo aver realizzato l'enormità posto, ma ho superato il 700 dollari è il costo, decidiern essere "gentile e generoso" e mi ha dato ... $ 150. Uno scherzo. Così sono andato a fumare e parlare con il direttore che è stato sorpreso, perché pensava che sarei felice perché almeno avessi saputo qualcosa Dopo un'ora di discussione, la conclusione era che eravamo "cavie" che la scienza progredito più rapidamente di quanto potrebbe sostenere progetti sociali che erano in un limbo, in una zona di "vuoto medica" in cui possiamo fare ben poco per essere così "unico e diverso." Io, molto arrabbiato, ho detto non ha avuto la colpa di essere una rarità medica, e soprattutto il trauma stavo soffrendo l'impatto della novità, hanno creato più stress per me trattarmi come un caso su un milione, senza diritti, completamente discriminati. La realtà, e il direttore mi ha detto, non vuole sedersi predecent, perché se l'ho dato a me come un caso è stato registrato, e non poteva negare a nessuno. La soluzione? Attraverso la figura dell '"eccezione" Ho buttato maniche un po' di più per me di rimanere felice e scopare di più. Più sfortunato di tutti è stata la frase del dirigente "ad immaginare cosa accadrebbe se si ha un lavoro sociale del governo, e ho avuto a che fare con i benefici ed i servizi pubblici" .... "

"..... Questi luoghi bisogno di sapere per aiutarci. Ha anche chiesto se nel mio caso prendo modafinil posso avere più sconto se vado in un ospedale ora acquistare tutto il mio neurologo particolare a causa della prepagata è non avere la mia famiglia mi trattano non accetta, perché è una condizione preesistente, ma non aveva mai trovato . Pensano che è genetica e non solo coprirlo. A voi è successo? in un altro post hai detto che hai preso un ospedale privato, è lo stesso? .... "

".... Che cosa sto pensando? In ognuno di noi, dal suo angolo del mondo, può portare qualcosa, il primo pensiero, poi azioni per raggiungere, ad esempio, che l'Organizzazione delle Nazioni Unite attraverso l'Organizzazione Panamericana della Salute, girare una raccomandazione ministeri della salute in America Latina per cominciare a includere disturbi del sonno narcolessia e altri programmi di sanità pubblica, un sogno? forse .... "

"In primo luogo dire di no .... Io soffro di narcolessia, ma ho uno studente che fa. Ho trovato questo blog attraverso la bella addormentata nel bosco e il mare che ha lasciato un commento su nostra. In realtà, non soffrono di questa malattia, come deve avvenire con altre malattie considerata 'rara' dal suo tasso di incidenza, si è dimenticato il pubblico, e quindi di discorsi politici e gli sforzi di altri .... "

E chiudo qui, non voglio essere depresso, al contrario coraggio di lottare per i loro diritti e quelli che vivono in silenzio per discriminazioni sul lavoro o non essere trattati per l'assenza dello Stato argentino e il Ministero della Salute non è tutti allo stesso modo. E io che pensavo che la discriminazione era una questione di ignoranza ......

UN POPOLO DI CULTO NON PUO 'essere ridotti in schiavitù. Manuel Belgrano

Saluti a tutti e

Buoni sogni

Sleeping Beauty

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2009 8 dicembre 2009

Do Androids Dream di narcolettico come gli altri?

Category: Uncategorized - admin @ 10:56

Prendo ad abbinarlo, ho abbastanza con i quali ho detto ai miei colleghi nel mondo, e la mia

Alcuni di noi, specialmente quelli che soffrono di paralisi del sonno hanno una intrusione "turbato" REM, allucinazioni o aggiungere per descrivere il francese come "idees di rêves" (ou des flashs "di oniriques pensées).

A causa di vita impregnato di questo cocktail, non facili da raccontare, anzi, spesso non lo fanno. Siamo parte di un sogno e lasciarlo lì. Alcuni li portano in un quaderno, io spesso mi sfugge in pochi minuti di risveglio.

Nel Blog di Laura http://www.paralisisaldormir.blogspot.com/ possibile leggere una descrizione dei tipici sognatori narcolettici.

Sman rende anche un buon riassunto

http://www.minarcolepsia.com/tag/pesadillas/

Per citare ancora il francese, la frase della sua associazione è "Dormire troppo può essere una malattia," Lasciate che sia chiaro che parlare di "sonno", ma narcolessia (non è la seguente precisazione per spiegare che abbiamo una malattia neurologica, non psichiatrica )

A volte l'attività onirica raggiunge il livello della disperazione inspiegabile, come il pisolino pomeridiano, che salì i gradini di una chiesa in cui visse. Ho aperto la serratura, la chiuse e mi precipitai nel presente tipico edificio gotico nelle immagini che sono stati accatastati nella mia veglia ricordi. Ho trascorso molto tempo lì, sono andato on-line e dalla mia sedia, braccia tese, più di quelle reali, portando i documenti che gli servivano per fare un certo lavoro, hanno dovuto fare se fosse stato sveglio.

Ma qualcosa mi ha dato un segnale: stavo pensando al sogno e ricordare l'ultima volta nel emergente per la veglia a paralisi totale e cercò di prendere il telefono per un aiuto quando ho notato che le parole non sarebbe venuto fuori, era normale (in paralisi sogno non si può parlare) e ha dato la metà, tornò a letto dal quale non avevo mai sollevato.

Pochi giorni fa era stato affascinato da un eccellente resoconto di Mario Bellatin: "Ci che considerano il sogno come l'atto più perfetto del corpo?"

A volte i sogni che abbiamo disattivato per ore a prendere il ritmo della veglia, che a metà strada, come in un limbo in cui manchi vissuto in quell'altro mondo, disadattati a "reale" con un carico di sofferenza. Un piede in ogni mondo, se vi sono due ... o solo per noi?

L'architettura del sonno è alterata in noi e quindi la REM gioca brutti scherzi con la quale stiamo abituando a fermarsi e sentire questa come una nuova condizione, l'accolgono e bene ....

Avere buoni sogni

Sleeping Beauty

-------------------------------

La narcolessia è una malattia neurologica diagnosticata sotto. Non fa parte dei farmaci PMO di cui abbiamo bisogno. Non abbiamo alcun beneficio o assistenza da parte del Ministero della Salute. Tuttavia, in Europa ci sono statistiche sul numero di incidenti stradali che si verificano a causa di questo. Questo punto è forse un peccato che consente di ottenere l'attenzione delle autorità. Ognuno è responsabile di guida di un veicolo o no, i controlli troppo male non è esercitato, ma, naturalmente, sarebbe poi cominciare a parlare di narcolessia.

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2009 12 novembre 2009

Prestazioni narcolessia, ipersonnia e scuola: dovrebbe bambini e dei giovani correttamente diagnosticata?

Category: Uncategorized - admin @ 22:04

Anticipo Neuroscience, apparecchiature di misurazione e ingegneria biomedica sono raffinati. Basta questo a fare una diagnosi? Come si ottiene lo specialista giusto? Ho ancora incontrato medici che sono sorpreso di sentire il nome di questa malattia ... sì, mi creda!

Lo sguardo del docente e la famiglia si sente la preoccupazione per lo studente che sembra "non cedere" al ritmo degli altri, è il primo passo.

Quando ero piccolo avvertimento insegnanti, per esempio, che una scrivania è stato cambiato perché non ha letto le lettere da parte del consiglio. L'indicazione di consultare un oculista per risolvere il problema di risolvere un problema emergente della miopia.

Nel corso degli anni, alcune scuole, il livello della domanda ha fatto sì che molti bambini sono stati osservati in termini di capacità intellettuale. Abbiamo valutato se la mancanza di prestazioni, basato sulla più, era un problema studente di mancanza di "interesse", ecc., E passò attraverso rinvii senza vedere prima quello che stava accadendo a questo studente.

Non è un caso che mi ha colpito profondamente perché lo studente che comincia a sperimentare i sintomi della narcolessia, è accompagnato da insegnanti che hanno appreso di questa malattia e stavano sviluppando un piano, a differenza del resto, per ottimizzare le prestazioni, alleviare il il disagio e migliorare la qualità della vita all'interno dell'Istituto.

Un esempio di dedizione assoluta per lo studente insegnante welfare.

E 'l'istituto è il Clerk Tárraga IES Manuel San Javier in Murcia (Spagna).

Germain, l'insegnante, ha aperto un blog chiamato narcolessia al liceo.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/

Come mi sarebbe piaciuto avere un insegnante come lui! Ho risparmiato tempo difficile cercare di "nascondere" ciò che era sbagliato.

Non è mai troppo tardi, i nvito genitori, insegnanti e medici che visitano. Troverete il viaggio hanno fatto di adattare il loro sonno e sonnellini, dando luogo a causa di sviluppare le loro attività. Adeguatamente segnalato e studiare le diverse possibilità di inserimento

Sappiamo che è una malattia diagnosticata al di sotto, ma questo esempio ci dice che non è impossibile, hanno sviluppato l'azione, sono stati segnalati e stanno facendo un'esperienza che possono mimare

Non dimenticate che la narcolessia è spesso diagnosticato in età adolescenziale, ma nella maggior parte dei casi in età adulta. Ho incontrato colleghi che hanno avuto sintomi fin dall'infanzia .... ma hanno esitato a esprimere il tempo, forse la paura di essere considerate rare ....

Complimenti al gruppo di insegnanti! Grazie per aver reso pubblica la Germain e ispirare gli altri a seguire il tuo esempio. E, naturalmente, saluti allo studente coraggioso che può incoraggiare gli altri a portare il meglio narcolessia.

Dormi bene

Sleeping Beauty

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2009 11 ottobre 2009

Noi narcolessia (paralisi da sonno, ipersonnia, Cataplejías) non sono né vampiri né Owls

Category: Uncategorized - admin @ 10:23

In un post precedente ho scritto che eravamo fantasmi per il Ministero del Lavoro Sanità e Sociale, ingenuamente dovrebbe avere contatti con qualsiasi ente, ma il silenzio sta passando. Ho letto tutti gli opuscoli delle Malattie Rare ER e il tema comune è la mancanza di sostegno e come nel mio caso e quello del nostro gruppo, l'uso Geiser di avere un orientamento.

Mancanza di copertura nella maggior parte o tutti i farmaci come il modafinil per la vita, che il rinvio di lavoro sociale a neurologi dormiamo specialisti (anche se non sulla carta potrebbe essere fatto dal rimborso), che fornisce aiuto a chi non può pagare la polisonnografia ed il Multiple Sleep Latency Test di. Non c'è modo di promuovere la ricerca attraverso un programma di borse di studio o ...

La nostra malattia è rara nel senso peggiore, è raramente socialmente, non secondo il modello sia "imposto" l'individuo da una spietata società dei consumi. La gente non sentirsi a proprio agio con la nostra storia nel quale si attesta avere un sonno più volte al giorno, per non parlare che ci sono coloro che cadono a terra per qualche minuto e abbiamo paralisi del sonno, è una notte terribile che ci dà una veglia di peggio.

Ieri ho visto i miei compagni, come abbiamo chiacchierato, lei, la bella ragazza della Colombia, è un ingegnere biomedico e sta facendo un master qui. Non è insolito per essere un ingegnere, ma, se si pensa che soffriva di una ragazza molto giovane di ipersonnia e ha ricevuto all'età di 24 anni ...... più di un "sano" avrebbe fatto. Come mi trovo costretto a dare un esempio del nostro modo di pensare, studiare, lavorare è tempo di smettere di giustificare agli altri.

Cala la notte, sentire una consapevolezza incomparabile! ha detto un collega dal Messico dopo un risultato del test era qualcosa come un "genio addormentato ..."

E tutti noi non gli stessi, altri ancora pensano che non hai niente o solo un vago, un nottambulo che vuole svegliarsi alle ore 11 e lascia il suo partner "appeso / a" di Domenica che ci que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal , que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre, que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Sleeping Beauty

PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!

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sep 29 2009

Narcolepsia: un día muy particular

Category: Sin categoríaadmin @ 22:56

Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.

Hoy fue un día muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patología.

Compañeros del grupo: no los nombro así reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!

Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común ya la Dra. María Prats que nos contactó. A Matías Presta por el diseño de los folletos ya Miguel por el soporte técnico.

Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes desde el campo científico. Va de nuevo una nota de él para ser releída y despejar dudas.

Un abrazo a todos y mejores sueños!

Sleeping Beauty

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/

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sep 13 2009

Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia

Category: Sin categoríaadmin @ 15:44

En mi recorrido por algunos Blogs encontré que, sorprendentemente, la parálisis del sueño no es considerada por quienes la padecen como parte de una afección.

Por lo tanto va otro repaso y para los nuevos lectores puede servir de ayuda.

El síndrome de Gelineau o Narcolepsia se caracteriza por:

Excesiva somnolencia diurna (diferenciada de otras hipersomnias)

Cataplejía

Parálisis del sueño

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Las alucinaciones que se producen entre vigilia/sueño y sueño/vigilia son las hipnagógicas e hipnopómpicas.

Hay una tendencia a mezclarla con fenómenos “paranormales”, “posesión diabólica” y hasta “abducciones extraterrestres”……

Ogni volta che si entra nel sogno (Non mi dilungherò sui gradini) le persone che soffrono di questo, possiamo iniziare a "sognare" non appena chiudiamo gli occhi. Lasciamo il posto a poco a poco coscienza ed è entrato uno spazio che può apparire spettrale. Se a quel punto ne consegue la paralisi, siamo come due piani in una sola volta, sognare e ascoltare ciò che accade intorno a noi. Non possiamo dire una parola e se crediamo che ci stiamo muovendo una parte del corpo nel tentativo di risvegliare ... po 'deluso nel vedere che abbiamo fatto nulla, ancora sdraiato nella stessa posizione.

Non si mosse, non si accende la lampada, non chiamare nessuno (almeno non la voce uscì del nostro gola). Possiamo sentirci in qualche contrazione in faccia come risultato di questo tentativo disperato di uscire. Ci sono suoni come cigolii, passi o voci, ronzii che sembrano generati da un meccanico (ad esempio, una macchina segheria)

Ci sentiamo una presenza "invisibile" e affondare il nostro letto come qualcuno a sedersi con noi. C'è una difficoltà leggermente la respirazione attraverso la paralisi dei muscoli volontari.

Se qualcuno ci chiama per nome o tocca solo a noi più facilmente possiamo uscire da questa trance.

Siamo invasi dal terrore, sappiamo già tutto, e nel tempo si capisce che non c'è pericolo, ma nessuno può sentirsi a proprio agio con il corpo totalmente paralizzato e consapevoli.

Allucinazioni e molto diversa da quella presentata nei casi di psicosi e questo passa attraverso la ricerca condotta da neurologi specializzati nella materia, una valutazione preliminare e la chiusura finale e inizio del trattamento.

Quanti hanno paralisi nella notte, settimana o mese dipende dalla qualità del sonno.

Perché non capire la eccessiva sonnolenza diurna in cui questa è stata la notte?

Il sonno è frammentato con numerosi risvegli involontari, ce ne rendiamo conto o no, quindi ciò che viene detto e poi ti svegli con la voglia di tornare a dormire per riprendersi da tutto questo!

Ma no, dobbiamo crescere e prendere le nostre attività quotidiane.

Gli antidepressivi (come inipramina) attenueranno cataplessia e paralisi, modafinil mantenere la nostra veglia, un valore relativamente accettabile (non è una panacea!) Ed è anche consigliabile fare alcune brevi sonnellini di 15 ', ma devi andare a la classe o il tempo dedicato a pranzo al lavoro.

E 'importante essere chiaro a coloro che sono coinvolti e in particolare per la famiglia, gli amici, compagni di scuola o gruppi di lavoro, e altri che ci circondano nella vita quotidiana, come sopra descritto non implica una diminuzione della capacità intellettuale individuale. I ritmi sono diversi, forse.

Ci vuole un altro tempo, se potessimo spiegare il concetto di tempo, perché a volte viene diluito senza la nostra consapevolezza di quanto è successo. Forse il concetto di "durée" in Bergson ... ma questa è un'altra questione.

Il sonno e le migliori saluti ...

Sleeping Beauty

Voglio ringraziare il Sig. Carlos Maria Giordano, coordinatore dell'Unità per le persone con disabilità e dei gruppi vulnerabili, Ministero del Lavoro.

Sono stato accolto da lui e dal suo segretario con dedizione e gentilezza. Abbiamo parlato di questa malattia e conosco i vari compiti che portano avanti per il mercato del lavoro. Grazie!

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