Ik heb narcolepsie

Ik zit in een bar met een aantal medereizigers slapen, slecht slapen, slaapproblemen en hij vertelt ons dat viel bijna aan de Av 09 juli door kataplexie.

Voor niet-Buenos Aires vertel hen dat het een zeer brede laan met twee-weg en de snelheid is hoog.

We waren altijd in de problemen, dacht ik. Maar weinigen zouden accepteren.

Het is niet kanker hebben prognose van de dood. Niet veel van de dingen, is wat het is.

Gebrek aan orexine in de hersenen, de hypothalamus

Gelineau syndroom

Ik hou niet van de naam Narcolepsie, want mensen associëren het met de ziekte van kostprijsberekening

Universiteiten het bestuderen van nieuw proces van medicijnen, laboratorium-facturering met beide handen zijn inkomsten met modafinil en de andere voor cataplejías en slaapverlamming (tricyclische antidepressiva worden gebruikt om voor het slapen gaan reconstrueren aan de architectuur slapen) en we zien hoe dit uit te leggen , bijna alleen.

Waarom, vraag ik me af tot in het oneindige, zullen niet praten over deze onderwerpen?

Ik verwond een punt dat mij stoort de ontkenning van velen en als je schudt de kaak is niet alleen voor een grap of stunt, kan het voor een schok of slag van stress.

Ik heb altijd hetzelfde schrijven, kunt u studeren, werken, denken, redeneren, enz.., Etc, net als iedereen. Rijden motorfiets, fiets, wat je wilt, niets is verboden. Wees een chirurg of een zanger.

Maar ik wil graag piloten hadden slaaplatentie test en polisomngrafias dag.

Er zijn risico's op ongevallen, bekend zullen zijn door de jaren heen, de tijd zal degenen die in de problemen voor automatische handelingen, of nalaten en die met doden te tellen

Hoe dan ook, ontmoette ik enthousiaste mensen die kreeg het werk om te ontkennen dat zij een ziekte.

Ik ontmoette die me vertelde een paar dagen geleden: niet lezen deze blog, dat maakt je ziek!

Dat was makkelijker om de dingen die ik niet kon vervullen in een tijdig, de tijd van een ander duidelijk ........ het niet weten, altijd favoriete merk ons ​​van depressie, vaag, quedados en andere onzin te aanvaarden, en ik, met mijn certificaat afdichting 500 keer en verschillende studies dat de pathologie, die ik antwoord te bevestigen? Ik heb goede neurologen? Niets, Ik loop met hun domheid.

Als we niets doen, passeren we over, als een auto te versnellen door de laan in het midden van kataplexie.

Laten we denken mee hoe het nu verder met deze

Slaap lekker, geen verlamming of nachtmerries van terreur.

Groeten aan alle

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• Narcolepsie: een spook op de begrotingen van de ministeries van Volksgezondheid en Maatschappelijk Werk
• Narcolepsie: een zeer speciale dag
• Narcolepsie, hypersomnia en schoolprestaties: moeten kinderen en jongeren de juiste diagnose?
• Je hebt slaapverlamming, hypersomnia, narcolepsie? het meubilair, het web en de media ...
• Het discrimineert mensen met narcolepsie? (Hypersomnia, slaapverlamming, kataplexie)

Sommige willen niet eens beginnen. Ga naar de dokter en niet bij de PSG om te weten als je narcolepsie of andere ziekte. Anderen gaan verder, onderzoeken worden gedaan, zie de neuroloog en niet naar de volgende query. Er is een groep die ik denk dat een groot deel van de narcolepsie: zij die zichzelf ervan overtuigen dat het belangrijk is en welke dingen we allemaal doen, zoals ze zeggen grootmoeders.

Maar het leven begint en uiteindelijk om de balans zijn de moeilijkheden zou kunnen worden beperkt met de juiste behandeling en goede wetten.

Sommige mensen gediagnosticeerd bij 20 jaar of meer te herinneren aan hun lege uren van activiteit te zijn moe, flauwvallen of flauwvallen toe te schrijven aan toen het was eigenlijk een onbehandelde kataplexie. Van verlamming en weten dat ze vluchten, ze zijn net als zoveel fantasie en horror dat er maar weinig zijn van mening dat een arts of een andere naam Fleni instituten hebben in hun vragenlijsten vragen die lijken op het argument van een Japanse horrorfilm, en ze doen dat weten (en Japanse Fleni Films)

De exploitanten van jaren hebben geleerd om hiermee om te gaan, maar de wet kan spelen trucs.

Ontvangst van de Italiaanse vereniging van AIN narcolepsie een notitie om een man te voorkomen ziet een andere persoon alleen en zijn zoon na de scheiding oordeel "overmatige slaperigheid". Het is het argument van iemand willen de harde oordeel te nemen om moreel te vernietigen een andere persoon, die zijn echtgenote.

Studenten die behoefte hebben aan speciale uren moet een wet voor zijn.

Werknemers die in deeltijd doen of heb je lunchpauze gewijd aan een dutje te doen (dit doen door degenen die narcolepsie te slapen in de vrije tijd!)

Een persoon in een echtscheidingsprocedure te onderschatten

Een ouder die niet wil dat uw kind de behandeling te herkennen, in het geval van een scheiding en alimentatie.

Bestuurders die om ongelukken te hebben en niet worden gedekt door de verzekering!

Maatschappelijk Werk en de beroemde PMO moet nacolepsia als een grap zo veel geld besteed aan medicijnen voor het leven.

En de lijst kan heel uitgebreid.

Ze verbergen, en ik begrijp ze wil niet dat zeldzame, ongezien, niet ruiken, en toont geen sporen op het lichaam, dat niet functies terug te brengen tot het verstand, en niet aan de indruk van "pijnlijke ziekte te geven "Geen records, maar ...... invloed op de hypothalamus, is geen eenvoudige niezen, is een ziekte ... als ze houden zich verborgen, van links naar anderen te helpen.

Die anderen zijn een weerspiegeling van een en als er geen vooruitgang meer onrecht.

We zijn vergaderingen houden, sommige bijgewoond heeft altijd opgewonden anderen komen en gaan, wil niemand blijven, noch zij weten.

Ik ben niet de eerste om te zeggen, of doen alsof aan iedereen toe te spreken, alleen maar zeggen dat ze moeten al diegenen die begrijpen dat behandeling nodig is (sommige meer dan anderen) om te helpen met haar en in het bijzonder om iets voor de toekomst, een stap die vergemakkelijkt laten sluiten dat is diagnostisch om te begrijpen wat er gebeurt en niet weg te lopen als angstig vragen in de middeleeuwen die moeten worden opgesloten als je wat er gebeurt ......

Nastassja Kinski, mooie vrouw en actrice, heeft narcolepsie. Een voorbeeld dat niet vaag is pathologie valt voorover in de plaat met Spaghetti en niet-renderende op wat de maatschappij oplegt, maar who cares ...... zetten ze op ons?

Het is interessant om een strijd te voeren en iets te krijgen van deze? Bijna alle van Latijns-Amerika niet vrij gezondheid van de plannen hebben, denk ik dat narcolepsie niet de gevoeligheid te doden, moeten we helpen en op te eisen.

Sweet dreams aan alle

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• Het leven in de slaapstand
• Angst en risico's tijdens de Sleep Paralysis
• Narcolepsie: rijden naar de onwetendheid van anderen en gebrek aan verantwoordelijkheid van dien ...
• Narcolepsie kent geen grenzen
• Waarom heet het narcolepsie en Gelineau syndroom?

Hallo aan iedereen die zijn naar aanleiding van deze ruimte, ons aanmoedigen, hun ervaringen over de ziekte te delen en op en op ... te gaan, ook al kost het ons te begrijpen en te voltooien verspreiding van Narcolepsie.

Met dank aan u allen en Mariana voor het verhaal (ik zet het hier omdat op het gebied van de literatuur werd verloren!)

MAN'S BEST FRIEND

Mariana Duhalde

Sandro is een harige dier rariteit, de toekomstige eigenaar, Miriam, ook niet omdat het behaard is, maar ze is ook een zeldzaamheid. Maar de manier waarop deze twee mensen als individuen in de wereld van het onmogelijke, ondermijnt alle verwachtingen en statistieken mogelijk te maken. Onze kleine vriend, het is heel normaal puppy, gewoon, met uitzondering van een klein detail dat weinigen kunnen missen. Het dient als een voogd, dus als een ziet er een geduchte blaffen te ontmoedigen ongewenste roofdier, kun je beter niet over Sandro, die slapen vast, tot het gevaar voorbij is. Als een huisdier, laat veel te wensen over omdat het niet reageert zoals verwacht op knuffelen en oor krabben. Het is bijna alsof acariciáramos een kussen. Als aan de andere kant hebben we een show hond, een trotse dier goed geurende en glanzende vacht, een wandeling en veerpoot naar de buren te nemen wilt, vergeet het maar. Het zal niet werken. Probeer eens het penseel riem, en misschien meer succes. Maar als we genoegen nemen met wat gezelschap, zal Sandro ons niet teleur en zal altijd aan onze voeten, zonder dat u hem omkopen met lekkere hondenkoekjes. En dat is precies wat Miriam zoekt, niet wetende dat wat vindt u nog veel meer. Dat kleine detail dat maakt zo veel te geven, is het aas dat Sandro heeft zijn mouw.

Miriam lijkt meer van de vele typische tieners van de nieuwe moderne wereld, maar zeker is het niet. Lijdt en geniet, onderdrukt en exploits, verpakte en onverpakte in enkele seconden, en zoeken en ophalen, maar niet altijd te vinden. Haar jeugd maakt haar leven al een mijl per minuut, zonder pauze of rust, hoewel unieke manier. Waarom zo uniek? Want als ook boos op hun ouders of broers en zussen, bijvoorbeeld, wordt in plaats van het geven van een harde slag van de film beperkt tot op de grond vallen ingestort, letterlijk. En in de meest sierlijke en ongewone situatie, de knieën en lijkt te verraden hem uit te gaan van het lachen.

Zijn leven is niet gemakkelijk, maar een of andere manier of een ander, dus het is voor iedereen zonder uitzondering. Worstelt het vinden van een identiteit die niet lijken op die er zijn, worstelt te behoren zonder verlies van de essentie, die koel of in ieder geval lijkt dat zo is, vechten voor je conditie niet beperken of de toestand van de manier waarop anderen haar zien. En ik heb nooit de hoop opgegeven. Hij lacht om zichzelf, bespotten hun gebreken hun theatrale parodie valt, draaien wat zou tragedie zijn in de komedie. Dus als je naar Sandro, verwoed opgewonden dat zijn aanraking stort zonder mededeling, hoeft niet te weten iets anders. Het is een ontmoetingsplaats, zoals in de wiskunde als twee lijnen elkaar kruisen. Het moet de jouwe kunnen zijn en niemand anders, geen twijfel.

Miriam kijkt naar die uw hond te zijn en verder gaan dan het. Hij begrijpt, en omdat ze kunnen zien wat zo veel weggegooid. Zij en hij zijn uniek onder opgelegd die eentonigheid. U hoeft niet iets anders. De vrouw die fungeert, probeert uit te leggen dat het misschien niet de beste keuze want helaas de hond ... Maar Miriam interrupts. Precies wat u wilt, en met grote vastberadenheid, hem ophalen voor de ongelovige ogen van de vrouw, en fluistert iets in zijn oor, want ze weet dat ze kan horen. Maak de bijbehorende administratie, de voorbereiding van uw fiets en zet de pup, die begint te komen van zijn dagdroom op het winkelkarretje, rustig en zonder haast.

De frisse lucht van de ochtend is goed voor hen beiden, het comfort, de actief. Miriam kijkt naar Sandro, en geeft hem een kleine glimlach, zeer enthousiast gecontroleerd om de pup te voorkomen, omdat ze weten allebei goed wat er kan gebeuren. Het willens en wetens, Sandro kijkt, maar niet beweegt de staart kijkt alleen.

Miriam denkt aan het aantal planeten en manen moet hebben afgestemd om deze bijeenkomst mogelijk, maar niet geloven in horoscopen en astrologie. Denk na over wat je vader zeggen als hij hoort alles en bereid een toespraak te verslaan sterk en accuraat, maar niet dat een vader nooit lang.

Sandro, de door u gekozen naam voor je vriend, woont tot aan zijn moeder, een fan van zigeuner hartenbreker. Hij weet dat toen zijn moeder hem gehoord, de pup automatisch liefde. Alle gedekt. Best onmogelijk.

En dan te bedenken dat was die zei dat voordat een hond het beste zou zijn om een kat te kiezen, algemeen bekend is dat er geen schepsel dat kunnen er heerlijk ravotten houdt van meer dan 23 uur per dag. Maar om te slapen op elk gewenst moment, heeft ze niet nodig bedrijf. Miriam is niet nodig dat een kitten goed is voor sommige, maar wat ze wil is een hond, een liefdevolle en trouwe dier, dat is wat ze wil. Volg je aan het einde van de wereld, in goede en slechte tijden, die wordt opgewekt met het geluid van je voetstappen aan de deur, je ziet er zonder verwijt, zonder eisen. En het doet.

Het detail, dat zeldzame detail dat hen zo bijzonder maakt voor hen niet hinder. Kataplexie of geen kataplexie, zijn onafscheidelijk en gelukkig, het maakt niet uit wat iemand zegt. Want als Miriam hardop lachen op sommige onzin en voelen verraden hun spieren en zet het neer, je weet het warme snuit Sandro breng het zachtjes terug. En als ze rijden in een mooie wijk plaats, en Sandro was zo blij om een andere hond te zien, terwijl haar lichaam niet lukt, Miriam palmeará de rug, te nemen in zijn armen en in mijn oor eens te fluisteren deze woorden, die alleen zij weten, "je bent niet alleen."

© 2009, Mariana Duhalde

Gerelateerde berichten:

• We narcolepsie en je moet weten
• Narcolepsie ... Ik heb een dokter hier in de buurt ... misschien een mens?
• Narcolepsie, kataplexie, slaapverlamming en pathologische ontkenning .......
• Kleine tips voor een narcolepsie
• Narcolepsie (Gelineau Syndroom). Polysomnografie verplicht

Hallo iedereen s mensen die informatie zoeken over narcolepsie, slaapverlamming, cataplejías, hipersomia en andere ongemak kunnen worden toegevoegd, hoe klein ook, aan deze voorwaarde ....

In Spanje op vakantie, genieten van of lijden de zomer, omdat het gebrek aan lucht en overtollige warmte zijn niet erg goed voor ons en merkte zijn afwezigheid in de afgelopen maanden.

Mexico vanaf het begin, zoals Chili, gaf ons hun ervaringen. Colombia is zeer dichtbij, voor de onschatbare aanwezigheid van onze vrienden Marce, Licht, David en anderen die narcolepsie, maar niet in Argentinië zich bij dit project om samen te komen om toegang te krijgen een nieuw onderzoek en probeer te verspreiden in een korte tijd, in scholen en universiteiten om de kwaliteit van leven voor ons allemaal te verbeteren. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

Post relacionados:

• Narcolepsia: un día muy particular
• Tengo Narcolepsia…un médico por aquí…un ser humano tal vez?
• Cataplejías, paralisis del sueño, hipersomnia, narcolespia y...literatura
• Narcolepsia Vivir con una enfermedad poco conocida y casi desconocida en Argentina
• Por qué se llama Narcolepsia y no síndrome de Gelineau?

Difícil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia…. Y eso nunca pasará porque te irías derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión…..

Y para centrarnos en el tema veamos qué cosas hacen que seas discriminado o te ocultes junto a tu neurólogo y medicamentos o peor aun niegues tu enfermedad y dejes el tratamiento….

La Web está plagada de videos con gente que se cae dormida, sobre el plato de comida, en medio de una conversación interesante, todo es exagerado al punto de la ridiculez. Bien, el tema da para la broma? No me pasó nunca y tampoco a los demás narcolépticos que conozco.

No se le niega la risa a nadie pero, deberán ver que eso NO es narcolepsia

A lo largo de mi vida pocas veces lo conté, hace 20 años atrás casi no había información accesible a todos y era muy complicado explicar, y tedioso, y sin sentido para que me miraran como a bicho raro.

Hay investigaciones serias, mucho tiempo de estudio, países y laboratorios buscando soluciones a esta autoinmune, con carencia de orexinas y profesionales de la neurología abocados al tratamiento de la Narcolepsia.

Sería adecuado remarcar que cosas NO son narcolepsia.

Pereza : uno de los pecados capitales, que sin duda perforó la mente de todos con la propaganda de las santas iglesias (con perdón de Dios), hasta de los ateos, que creen que somos vagos si contamos que una siesta de 10′ dos veces al día nos mantiene bien.

Se “cuelga”: vale decir que se distrae de sus labores, sepan ustedes que hay médicos cirujanos con narcolepsia y de los buenos! Por lo tanto el uso de esa expresión que le cabe a cualquiera, es una excusa que pueden tener a la hora de discriminar en un trabajo.

Disturbios psiquiátricos que se manifiestan al dormir : uno ha escuchado los sueños más bizarros de los demás, pero basta decir que tenemos pesadillas casi de modo constante y al despertar una parálisis por defecto en el REM (parálisis del sueño), como para que esto también dispare vaya a saber con qué miedo del que escucha ¿acaso no seremos peligrosos?

La diferencia entre el sueño diurno que experimenta el paciente con narcolepsia y el de cualquier sujeto es detectable muchas por un estudio que marca el ciclo del mismo. Pero si miramos a nuestro alrededor en el cine o en un autobús, hay gente dormida por todos lados y no tienen narcolepsia, tienen sueño ¿eso también será “malo”?

Nunca pensé que de la voluntad de reunir personas con esta enfermedad, armar un Blog y un foro fuera a verme frente a individuos que están casi obligadas por la sociedad a callar….buena forma de sacar del medio cualquier reclamo.

Cómo dije en otra entrada, no lo cuentes en tu trabajo…te van a despedir. Afortunadamente entré en contacto con personas de otros países que ya sortearon esta dificultad y pueden decirlo abiertamente, sin que ello sea un impedimento tan remarcable.

Pero queda algo, y es el valor de pasar por sobre el Juicio moral al que podríamos ser sometidos, dejar de ser fantasmas escondiendo el nombre de algo que debemos difundir . Una enfermedad que puede causar un desasosiego importante en quien la padece y no mejorar la calidad de vida con un tratamiento, quedándose en el discurso popular de: ¡hay que tener ánimo!

Sí, hay que tenerlo, pero no se cura con ánimo, porque hasta hoy es incurable e irreversible.

Mi cariño a tod@s

Bella Durmiente

Post relacionados:

• La Narcolepsia
• La vida dentro del sueño II
• Compartir experiencias
• Narcolepsia: conduciendo hacia el desconocimiento ajeno y la falta de responsabilidad que esto impli...
• Por qué se llama Narcolepsia y no síndrome de Gelineau?

Anoche en Argentina, en un canal que mejor no recuerde, una mujer que también quiero olvidar (¿o denunciar?) decía solucionar los problemas del sueño.

Sí, así no más, ella puede alejar esas entidades que no te dejan dormir y dice que la llames y ella realiza el “trabajo”, voy a llamar para que deje de decirlo ya que no es legal.

Esto hace pensar en varias cosas.

Veo en Facebook, Foros y otros medios de comunicación personas a las que entiendo , les pasan cosas inexplicables, pero TIENEN explicación. Pero aún no encontraron el profesional adecuado y quizás se lo comentaron a un médico, como yo hace años, y los miró con cara de…???…para después indicarle un tranquilizante!!

Creencias aparte, cada uno a la suya, estamos hablando de una enfermedad y si no la mostramos al mundo entero, con diagnóstico , con datos de neurólogos especialistas en sueño , seremos tildados de raros, complicados, poseídos y nunca tendremos el respeto que merecemos ni daremos colaboración a las neurociencias

No caigas en manos de las videntes, te van a cobrar la consulta, te van a sugestionar y una vez que hicieron su magro negocio , vas a seguir experimentando lo mismo.

Parece atractivo y fatal eso de las pesadillas, la parálisis del sueño, las alucinaciones hipnagógicas? No lo es si no se trata adecuadamente y seguimos f omentado la ignorancia. ( Es genial como literatura, realtos, novelas, estudios medievales, antropología del sueño, antiguas culturas , etc )

Si miran las páginas serias, España, Italia, Francia, Canadá, USA y otras (incluido este Blog) tienen la información necesaria.

No pensaba volver con este tema, pero vamos!! Si no lo combatimos nosotros, seguirá la discriminación laboral , la incomprensión del entorno y les estaremos dando el gusto de quedar a un lado como buena minoría.

Cuánta gente anda por ahí sufriendo esto y sin saberlo!!

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la Narcolepsia.

Saludos, buenos sueños y derrumbemos la ignorancia

Bella Durmiente

Post relacionados:

• La vida dentro del sueño II
• Temores y riesgos durante la Parálisis del Sueño
• Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia
• Narcolepsia, hipersomnia y rendimiento escolar: ¿hay niños y jóvenes adecuadamente diagnosticados?
• ¿ Sueñan los narcolépticos como el resto de las personas?