Ik heb narcolepsie

Het forum praat veel over drugs en ​​hun prijs, werk en stilte

Laten we breken dingen af-en aan de slag

Als grap heb ik gezegd: niet vertellen ... je ontslagen ....

Neem niet de voet van de letter, maar er zijn gevallen dat we een neurologische ziekte is een goed excuus om te suggereren dat we niet met de goede uitvoering.

Dat wil zeggen, als je niet iets gaat gebeuren (niet dat ik ooit gehad arbeid problemen, alleen dat ik mijn slaap gehouden of heb ik een dutje van 10 minuten in de badkamer), maar als ze zeggen, is / zijn de doelstelling voor die we hebben geen concentratie en dergelijke ... en deze keer heb ik gezegd ...

Ik ken artsen die, zangers, atleten, schrijvers, journalisten en zou verbaasd zijn hoe veel meer ... (de vrije beroepen zijn een detail dat dient om je gek te houden)

Wat we hebben is de mogelijkheid om onszelf te verdedigen en onze stem laten horen en dat is een ander onderwerp.

Medicijnen, ze zijn erg duur. De afrekening tussen dollars en euro's is als een bestialiteit. En niet alles draait om geld, het is te zien hoe u elke medicatie voelen. Ik dacht dat we slaven waren naar het laboratorium en modafinil, maar sommige klanten verloren gaan, omdat veel zeggen dat ze het niet nemen voor ernstige hoofdpijn en bijwerkingen hebben op de overdracht uur, komt te laat en sommigen voelen de sterke daling en dat hangt af van hoe uw arts

We moeten nadenken over het gesprek met de neuroloog, dat dit een specialist in slaap beter als het in Narcolepsie en uw ervaring maakt u inzicht in de bijwerkingen en ons niet verlaten met een recept in de hand en weinig uitleg. Sta erop, vraag dan naar het gevoel dat ze voldoende duidelijkheid te hebben.

Bij de hand hebt een recept geschreven door hem / haar door te zeggen dat we narcolepsie lijden, en voor indiening bij een consult om een andere reden. We moeten worden geïdentificeerd, zoals bij epilepsie, zodat in geval van nood te weten dat er zijn medicijnen die niet kan consumeren

Het andere punt is de stilte, dat wat maakt tussen de zeldzame ziekten bij minder dan de diagnose, de verantwoordelijkheid is todos.De sommige artsen voor niet te weten evalueren hoe goed we volgen en we beter uit te leggen aan mensen wat het is dit gaat over.

Terug naar bronnen en categoricemos pathologie.

Gelineau syndroom

Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van de hits van slaperigheid overdag.

Er kunnen cataplejías (extreme spierverlamming of zwakte voor een deel of het gehele lichaam),

Slaapverlamming gaat vaak gepaard met,

Hypnagogische hallucinaties (visies in de slaap-waak transitie) of hypnopompic (slaap-waak transitie)

Deze symptomen hebben geheel of gedeeltelijk, narcolepsie maakt.

Difundilo u tot u de nachtmerrie van een ander, hebben we meegemaakt te veel nachtmerries, gevaren en slechte tijden van de onwetendheid van anderen.

Groeten aan iedereen en goede dromen

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• Het leven in de slaapstand
• Het leven in de Dream II
• Ik heb narcolepsie, goed nieuws in Argentinië
• We Narcolepsie (slaapverlamming, hypersomnie, Cataplejías) zijn geen uilen of Vampires
• Waarom heet het narcolepsie en Gelineau syndroom?

Ik vond een zeer delicate zin is "incidentele bevinding", wat betekent dat hij niet op zoek was naar iets, veel erger dan dat, misschien een arts met tegenzin ingestemd met een onderzoek mee te doen omdat de patiënt meldde een lijst van klachten.

Zo zijn een aantal ziekten en soms later.

Raak niet in paniek over die narcolepsie, niet de ziekte zelf niet dat iemand is overleden, en als iemand weet vertel me ik vraag.

Laten we eens kijken naar belangrijke punten, sprak hij aan het begin van de diagnose en moeilijk te krijgen maar zodra je er bent met uw resultaten zullen zijn erg makkelijk om aan de slag gevuld met pillen en zeer weinig advies en / of waarschuwingen.

Niemand van jullie heeft een ID halsband of armband te waarschuwen in geval van ongeval of de calamiteit te worden toegelaten dat er medicijnen die kunnen bijna fataal. En is niet hetzelfde kataplexie dat flauwvallen ... Een neuroloog en een dermatoloog een paar jaar geleden als argument voor mij.

Zo niet geef me Benadryl, heeft gezegd dat allergie en mogelijke glottis oedeem werd me te doden, de andere dat ik een staat van verdoving en verlamming, dat zou verlaten mij uit te spelen in de week in te voeren.

De angst nam wel ¼ van de dosis voor twee dagen, maar waarschuwde me nog nooit iets als diazepam te gebruiken als hypersomnie gecombineerd met verlamming zou worden gecompliceerd. Deze drug maakt het moeilijk om myorelaxant beweging en dynamiek van "willen out" van trance bijna onmogelijk zo zijn, als om te doen alsof een diepe zucht. Hiermee bedoel ik dat als de vraag is kort maar, een recept, lab gelukkig en enkele instructies voor uw dagelijks leven en omgaan met alles hebben.

Exigile met uw arts om uit te leggen, je moet gaan met de vragen vermeld in een lijst. Zij zijn verplicht om te antwoorden en zo niet, dan kunt u, van huisarts verandert!

Velen van jullie stil op het werk lijdt aan narcolepsie en doet het goed, ze gaan schieten.

De school is anders, ouders en leerkrachten moeten echt aandacht te besteden aan een leerling als het te moe en niet goed presteert

En om te rijden?

Hier is een ingewikkelde kwestie die mogelijk het topje van de ijsberg bekend is nog nooit gezien ... en kan helpen ontwaken sluimerende autoriteiten.

Als je narcolepsie, en je voert een auto is uw beslissing, moet je niet doen ...

De blog van Antoni, die begon met het schrijven lang voor mij over het onderwerp, vond ik dit .....

"Ik merkte op de algemene verkeersregels, RD 1598/2004 van 2 juli, bijlage IV" geestelijke en gedragsstoornissen "Exploratie 10.6, zegt dat mensen met narcolepsie niet kan rijden alle auto. Dus als er iets gebeurt, de verzekering is niet verantwoordelijk voor de gegevens verbergen ....

Handvest van de Rechten van voetgangers. Aangenomen door het Europees Parlement in oktober 1988. "

In Spanje verklaart u dat u uw verantwoordelijkheid is als je accidentas maar .... wat als je te vermoorden iemand anders?

Hoe is de wetgeving in Argentinië en Latijns-Amerika? Ik weet het niet ...

Je dacht dat dat misschien in Argentinië zijn er veel lange afstand rijders die het hebben en dan desbarrancan?

Wie bepaald dat?

En piloten?

Voor eens en voor allen die polysomnographs beschikbaar is voor een neuroloog die gespecialiseerd is in narcolepsie in een openbaar ziekenhuis en om een ​​rijbewijs te krijgen ... nou ja, u beslist.

Niet later zeggen dat ze niet wist dat er veel ongevallen die het gevolg zijn van deze.

Groeten aan alle, aanmoediging en goede dromen

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• Hallo vrienden ..... vandaag narcolepsie Cataplejías het over?
• Narcolepsie: een ziekte "zeldzame"
• We narcolepsie en je moet weten
• Het discrimineert mensen met narcolepsie? (Hypersomnia, slaapverlamming, kataplexie)
• Kleine tips voor een narcolepsie

In deze post zal ik niet het antwoord op uw vragen te geven, zal ik hen vragen.

Het debat is open. Is de algemene praktijk en de volksgezondheid zijn meer utopisch?

Omdat narcolepsie proberen om alle mogelijke middelen voor betere zorg te vinden en die ons ter beschikking van de antwoorden die zou ons de betrokken gezondheidsautoriteiten hebben. Huisartsen die weten de Narcolepsie en kunnen met elkaar verbinden de specialist

We weten dat mensen niet gediagnosticeerd zijn. Wie had dat geluk was in een prive-school, betalen voor het raadplegen of Welzijn had in zijn boek een geschikte plaats voor.

Wat als je geen dekking van de gezondheidszorg hebben? Private Practice een specialist moet rond de $ 300, een polysomnografie meer dan $ 2.000 en missen de Multiple Sleep Latency Test.

Zodra de diagnose, Modafinil is meestal het middel van keuze en we weten dat de prijs is $ 100 keer de 20 tabletten en wordt vermeld in 1 tot 2 dagen

(Maximaal) en niet in het PMO.

Dit is mijn gewoonte, hoe te komen tot de diagnose en behandeling zonder Maatschappelijk Werk?

Hoe krijg je toegang tot de medicijnen?

Narcoleptic opmerkingen in deze blog op prepaid en maatschappelijk werk

"... In de dochteronderneming van BS AS, medische controle omdat ik verwerpt het verzoek dat onderzoek stelde dat de expert in slaapstoornissen had besteld niet dienen om de narcolpesia op te sporen. Incredible. Nadat ze zich bewust van de enorme omvang veroorzaakt, maar ik voorbij de $ 700 kost, decidiern zijn "vriendelijk en gul", en gaf me ... $ 150. Een grap. Dus ging ik naar roken en de manager die was verbaasd, omdat hij dacht dat ik blij moet zijn omdat ten minste ik had geweten dat er iets Na een uur discussie over praten, de conclusie was dat we waren "proefkonijnen" dat de wetenschap vorderde sneller dan ze zouden kunnen sociale projecten die in het ongewisse te ondersteunen, in een gebied van "medische vacuüm", waar we weinig kunnen doen omdat ze zo "uniek en anders." Ik heb, heel boos, zei ik had niet de schuld van het zijn een medische zeldzaamheid, en vooral het trauma Ik had last van de gevolgen van de nieuwigheid, creëerden ze meer stress voor mij behandelen me als een zaak op een miljoen, zonder rechten, volledig gediscrimineerd. De realiteit, en de manager vertelde me, hoef je niet wilt zitten predecent, want als ik gaf het aan me als een zaak is ingeschreven, en ze kon niet ontkennen dat wie dan ook. De oplossing? Door de figuur van de 'uitzondering' Ik gooide nog wat meer de mouwen voor mij om gelukkig blijven en nog veel meer neuken. De meeste ongelukkige van alles was de manager van de zin "je je voorstellen wat er zou gebeuren als je een overheid maatschappelijk werk, en ik had te maken met de voordelen en de openbare diensten" .... "

"..... Deze plaatsen moet weten om ons te helpen. Hij heeft ook gevraagd of in mijn geval neem ik modafinil kan ik meer korting hebben als ik naar een bepaald ziekenhuis Nu koop ik al mijn neuroloog is niet omdat van prepaid mijn familie niet heeft aanvaard behandelen me omdat het een reeds bestaande aandoening, maar had nog nooit gevonden . Ze denken dat het genetisch bepaald is en niet alleen bedekken. Om u het er met je gebeurd? in een ander bericht dat je zei dat je nam een ​​prive-ziekenhuis, is hetzelfde? .... "

".... Wat denk ik? In ieder van ons, uit zijn hoek van de wereld, kan brengen iets, eerste gedachten, daarna acties om te bereiken, bijvoorbeeld, dat de Organisatie van de Verenigde Naties via de Pan American Health Organization, een aanbeveling wenden tot ministeries van gezondheid in Latijns-Amerika om te beginnen met narcolepsie en andere slaapstoornissen te nemen in de publieke gezondheidsprogramma's, een droom? misschien .... "

"Eerst nee te zeggen .... Ik heb last van narcolepsie, maar ik heb een student die dat doet. Ik vond dit blog door middel van Doornroosje en de zee, dat een reactie achtergelaten op de onze. Eigenlijk hebben we geen last van deze ziekte zo moet optreden bij andere ziekten als 'zeldzaam' door de snelheid van de incidentie, het wordt vergeten in het publiek, en dus van politieke toespraken en andere inspanningen .... "

En ik dicht hier, ik wil niet te depressief, integendeel moed om voor hun rechten en hen die vechten in stilte maken hebben met discriminatie op het werk of niet behandeld wordt door de afwezigheid van de Argentijnse staat en het ministerie van Volksgezondheid is niet iedereen gelijk. En ik dacht dat discriminatie was een kwestie van onwetendheid ......

Een CULT MENSEN kan nooit verslaafd. Manuel Belgrano

Groeten aan iedereen en

Goede dromen

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• Narcolepsie
• Slaapverlamming van narcolepsie
• Je hebt slaapverlamming, hypersomnia, narcolepsie? het meubilair, het web en de media ...
• Narcolepsie kent geen grenzen
• Cataplejías, slaapverlamming, hypersomnie, narcolespia en literatuur ...

Ik ga om het te evenaren, ik heb genoeg waarmee ik heb mijn collega's verteld in de wereld, en de mijne

Sommigen van ons, vooral degenen die last hebben van slaapverlamming hebben een "onrustige" REM inbraak, hallucinaties of toe te voegen aan de Franse als "IDEES van rêves" (ou des "flashs" van Pensees oniriques) te beschrijven.

Door het leven geïmpregneerd met deze cocktail, niet gemakkelijk te zeggen, inderdaad, vaak niet. We hebben een deel van een droom en het daarbij laten. Sommigen dragen ze in een laptop, krijg ik vaak te ontsnappen mij binnen enkele minuten na het ontwaken.

In Laura's Blog http://www.paralisisaldormir.blogspot.com/ kan lezen een beschrijving van typische narcolepsie dromers.

Sman maakt ook een goede samenvatting

http://www.minarcolepsia.com/tag/pesadillas/

Ook vermelding van de Fransen, de zin van zijn vereniging is "Te veel slapen kan een ziekte zijn," Laten we duidelijk zijn dat gepraat over 'slaperig', maar Narcolepsie (het is niet volgende verduidelijking uit te leggen dat we een neurologische ziekte, geen psychiatrische hebben )

Soms is de droom activiteit bereikt het niveau van wanhoop onverklaarbaar, als het middagdutje dat de stappen van een kerk waarin hij leefde klom. Ik opende het slot, sloot en ik stortte zich in de typische gotische gebouw aanwezig zijn in de beelden die werden gestapeld in mijn herinneringen vigilic. Ik heb er veel tijd, ik ging online en uit mijn stoel, de armen gestrekt, langer dan de echte, waardoor de papieren die hij nodig had om wat werk te doen, ze moest doen had hij wakker geweest.

Maar iets gaf me een signaal: Ik dacht aan de droom en het onthouden van de laatste keer in de opkomende tot waakzaamheid in totale verlamming en probeerde de telefoon opneemt om hulp toen ik merkte dat de woorden niet zou komen, was het normaal (tot verlamming droom kan niet spreken) en gaf halverwege, ging terug naar bed waar ik nog nooit had opgeheven.

Een paar dagen geleden was hij gefascineerd door een uitstekende rekening van Mario Bellatin: "Zal er die menen de droom als de meest volmaakte daad van het lichaam?"

Soms zijn de dromen die we uitgeschakeld voor uur op te halen het tempo van de wake, we halverwege, als in een niemandsland waarin we missen je leefde in die andere wereld, buitenbeentjes om "echt" met een lading van het lijden. Een voet per wereld, als er twee ... of slechts een ons?

Sleep architectuur is veranderd in ons en daarom is de REM speelt trucs waarmee we wennen om te stoppen en te voelen dit als een nieuwe staat en accepteer het en goed ....

Heb goede dromen

Doornroosje

-------------------------------

Narcolepsie is een neurologische aandoening onder gediagnosticeerd. Geen deel uit van het PMO medicijnen die we nodig hebben. We hebben geen uitkering of bijstand van het ministerie van Volksgezondheid. Echter, in Europa zijn er statistieken over het aantal auto-ongevallen die zich voordoen als gevolg van deze. Dit punt is misschien wel jammer dat bereikt de aandacht van de autoriteiten. Iedereen is verantwoordelijk voor het besturen van een voertuig of niet, jammer controles niet worden uitgeoefend, maar natuurlijk zou dan gaan praten over narcolepsie.

Gerelateerde berichten:

• Het leven in de slaapstand
• Narcolepsie: een zeer speciale dag
• Het discrimineert mensen met narcolepsie? (Hypersomnia, slaapverlamming, kataplexie)
• Narcolepsie kent geen grenzen
• Accepteer en verdediging van de rechten van de zieken van Narcolepsie

Neuroscience vooraf, meetapparatuur en biomedische technologie worden verfijnd. Is dit genoeg om een ​​diagnose te stellen? Hoe krijg je de juiste specialist? Ik heb nog steeds tegenkomen artsen die zijn verbaasd als ze de naam van deze ziekte te horen ... ja, geloof me!

De blik van de leraar en de familie voelt een zorg voor de student die lijkt op "niet toegeven" op het ritme van anderen, is de eerste stap.

Toen ik klein was waarschuwing leraren, bijvoorbeeld dat een bureau was veranderd omdat het niet lezen van de letters van het bord. De indicatie om een ​​oogarts te raadplegen om het probleem op te lossen om een ​​opkomende probleem van bijziendheid op te lossen.

Door de jaren heen een aantal scholen, de omvang van de vraag betekende dat veel kinderen werden waargenomen op het vlak van intellectuele capaciteit. Wij hebben of het gebrek aan prestaties, gebaseerd op de meest, was een student probleem van gebrek aan "belang", enz.., En door uitstel zonder het zien van eerste wat er gebeurde met deze student.

Er is een zaak die is beïnvloed diep mij, want de student die begint te symptomen van narcolepsie, wordt begeleid door docenten die geleerd over deze ziekte en zijn het ontwikkelen van een plan, in tegenstelling tot de rest, om de prestaties te optimaliseren, ontslaat de ongemak en verbetering van de kwaliteit van het leven binnen het Instituut.

Een voorbeeld van absolute toewijding aan het welzijn leraar leerling.

Het is het instituut is de griffie Tárraga IES Manuel San Javier in Murcia (Spanje).

Germain, de leraar, opende een blog Narcolepsie de naam op de middelbare school.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/

Hoe ik had graag een leraar hebben zoals hem! Ik heb opgeslagen harde tijd proberen te "verbergen" wat er mis was.

Nooit te laat, ik nvito ouders, leerkrachten en artsen die te bezoeken. U vindt de reis maakten ze hun slaap en dutjes aan te passen, met passende plek om hun activiteiten te ontwikkelen te vinden. Goed gemeld en bestuderen van de verschillende mogelijkheden van integratie

We weten dat het een ziekte is minder dan de diagnose, maar dit voorbeeld is ons te vertellen dat het niet onmogelijk is, ontwikkelden zij de actie, werden gemeld en het maken van een ervaring die kan nabootsen

Vergeet niet dat Narcolepsie vaak wordt gediagnosticeerd in de adolescentie, maar in de meeste gevallen op volwassen leeftijd. Ik ontmoet collega's die zijn opgetreden sinds de kinderjaren .... maar hebben geaarzeld om tijd uit te drukken, misschien wel de angst om als zeldzaam worden beschouwd ....

Proficiat aan de groep docenten! Bedankt voor het maken van het openbaar Germain en anderen te inspireren om uw voorbeeld te volgen. En natuurlijk, om te groeten naar de dappere student die kan stimuleren anderen brengen het beste Narcolepsie.

Slaap lekker

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• Angst en risico's tijdens de Sleep Paralysis
• We narcolepsie en je moet weten
• Do Androids Dream of narcolepsie net als andere mensen?
• Je hebt slaapverlamming, hypersomnia, narcolepsie? het meubilair, het web en de media ...
• Narcolepsie kent geen grenzen

In een vorige post schreef ik dat we spoken van het ministerie van Volksgezondheid of Social Work, naïef verwacht dat zij contact met uw lichaam te hebben, maar de stilte tikt. Ik lees al de folders van de ER zeldzame ziekten en de gemeenschappelijke thema is het gebrek aan steun en zoals in mijn geval en dat van onze groep, Geiser gebruik een oriëntatie te hebben.

Het ontbreken van dekking in de meeste of alle drugs zoals Modafinil zijn voor het leven, dat het Sociaal Werk verwijzing naar medisch specialisten neurologen we slapen (hoewel niet op de kaart zou kunnen worden gemaakt door de vergoeding), dat voorziet in hulp aan de niet kunnen betalen van de polysomnografie en de Multiple Sleep Latency Test. Geen manier om onderzoek te bevorderen door middel van een programma of een beurs ...

Onze ziekte zeldzaam is in de slechtste zin, is zelden sociaal, niet op basis van het model is "opgelegd" het individu van een consumptiemaatschappij genadeloos. Mensen voelen zich niet comfortabel met ons verhaal waarin we de staat hebben slapen meerdere malen per dag, niet te vermelden dat er mensen zijn die op de grond vallen voor een paar minuten en we hebben slaapverlamming, is een verschrikkelijke nacht die ons geeft een wake erger.

Gisteren heb ik mijn metgezellen keek toe hoe we praatten, zij, het mooie meisje uit Colombia, is een biomedisch ingenieur en doet een master hier. Het is niet ongebruikelijk om ingenieur te worden, maar, als je denkt dat ze leed aan een zeer jong meisje van hypersomnia en ontvangen op de leeftijd van 24 ...... meer van een "gezond" zou hebben gedaan. Hoe zal ik genoodzaakt om een ​​voorbeeld van hoe we denken geven, studeren, werken het is tijd dat we stoppen met het rechtvaardigt om te anderen.

De avond valt, en voel een onvergelijkbare mindfulness! zei een collega uit Mexico na een test resultaat was iets als een 'genie in slaap ... "

En we allemaal hetzelfde doen, anderen nog steeds denkt dat u niets of slechts een vaag, een nachtbraker die wil om wakker te worden om 11 uur en laat haar partner "opknoping / a" op zondag hebben dat er de lunch op 12 thuis van zijn vader, oom, vriend, grootvader .......

Dit zijn de redenen, de meest zichtbare, dat veel mensen de voorkeur om een aantal symptomen dat er niets gebeurt en normaal is, wordt erop gewezen dat zijn arts gaf hem een kalmerend middel, dat moet een "laag" een depressie, zal dat een zelfhulp boek te lezen of bespat met heilig water. Family druk is sterk, dus het is dat we op zoek naar ondersteuning in onszelf, de enigen die echt weten hoe het voelt dit en verwacht dat er in de toekomst zijn ouders, leerkrachten en ouders beter opgeleid. Om te denken dat ik voel me geweldig om dit te doen blog.

Niet voor mij, maar het is tenminste voor degenen die komen ..... de moeite waard.

Een groet voor iedereen en nodigen u uit om forum in te voeren

Doornroosje

PS: Ik noem niet alleen Colombia, ook in Chili, Mexico en Spanje aan elkaar zetten en ons weg te begeleiden!

Gerelateerde berichten:

• Het leven in de slaapstand
• Het leven in de Dream II
• Narcolepsie: een ziekte "zeldzame"
• Do Androids Dream of narcolepsie net als andere mensen?
• Het discrimineert mensen met narcolepsie? (Hypersomnia, slaapverlamming, kataplexie)

Je kent me, Doornroosje en ik wilde het echte verhaal te vertellen. Op dit moment zijn het toevoegen van andere fijne en mooie Sleepers die zich identificeerden met de werkelijkheid had het gevoel dat door mijn leven met deze ziekte. Veel mensen zijn niet gediagnosticeerd, de geest die dit werk aanmoedigt is om alle mogelijke informatie te krijgen en onze rechten te kennen.

Vandaag was een bijzondere dag op 29 september verzamelen we, om te voorzien en openen we de Narcolepsie Forum, de eerste uitsluitend gewijd aan deze ziekte.

Metgezellen van de groep: niet benoemd en behouden hun identiteit tot ze anders beslissen, heb ik de openheid, gevoeligheid en solidair te waarderen, niet alleen de zorg over wat er gebeurt in hun leven, zo goed als ik wil bereiken voor anderen. Ik dank u allen voor het samenvoegen!

Ik dank ook Elke Rodriguez, voorzitter van Geyser dat de informatie die op andere manieren en opende een onverwachte oog op een samenwerking en dr. Maria Prats die ons gecontacteerd. Matias Zorgt voor het ontwerpen van brochures en Miguel voor technische ondersteuning.

Dr Claudio Podesta, een neuroloog die gespecialiseerd is in Narcolepsie het beantwoorden van mijn zorgen uit de wetenschappelijke veld. Het gaat terug een notitie van het te herlezen en duidelijk twijfels.

Een knuffel voor iedereen en de beste dromen!

Doornroosje

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/

Gerelateerde berichten:

• Narcolepsie: een spook op de begrotingen van de ministeries van Volksgezondheid en Maatschappelijk Werk
• We Narcolepsie (slaapverlamming, hypersomnie, Cataplejías) zijn geen uilen of Vampires
• Do Androids Dream of narcolepsie net als andere mensen?
• Je hebt slaapverlamming, hypersomnia, narcolepsie? het meubilair, het web en de media ...
• Het discrimineert mensen met narcolepsie? (Hypersomnia, slaapverlamming, kataplexie)

In mijn reis door een aantal blogs vond ik dat verrassend, slaapverlamming niet wordt door patiënten als onderdeel van een aandoening.

Dus gaat een ander nieuw onderzoek en nieuwe lezers kan helpen.

Gelineau syndroom of narcolepsie wordt gekenmerkt door:

Overmatige slaperigheid overdag (in tegenstelling tot andere hypersomnia)

Kataplexie

Slaapverlamming

Hypnagogische hallucinaties en hypnopompic

Hallucinaties die plaatsvinden tussen slaap / waak en slaap / wakker hypnagogische en hypnopompic zijn.

Er is een tendens om te mengen met "paranormale" fenomenen "demonische bezetenheid" en zelfs "buitenaardse ontvoeringen" ......

Elke keer als we in de droom (Ik zal niet ingaan op de stappen van) de mensen die lijden aan deze, kunnen we beginnen met "droom" zodra we onze ogen sluiten. We verlaten de plek beetje bij beetje bewust en ging een ruimte die kan worden weergegeven spookachtige. Als op dat moment verlamming ontstaat, zijn we als twee vliegtuigen in een keer, dromen en te luisteren naar wat er gebeurt om ons heen. We kunnen niet zeggen een woord en of we geloven dat we een lichaamsdeel in de poging om wakker te bewegen ... beetje teleurgesteld om te zien dat we er niets aan gedaan, nog liggend in dezelfde positie.

We hebben niet bewegen, niet brandt de lamp, noem niemand (in ieder geval niet de stem kwam uit onze keel). We kunnen voelen om wat krimp in het gezicht als gevolg van deze wanhopige poging om eruit te komen. Er zijn geluiden zoals piepen, voetstappen of stemmen, rinkelende die lijken gegenereerd door een mechanische (bijvoorbeeld een houtzagerij machine)

We voelen ons een aanwezigheid "onzichtbaar" en zinken ons bed als iemand bij ons zitten. Er is een kleine moeite met ademhalen door de verlamming van de willekeurige spieren.

Als iemand roept ons op naam of gewoon raakt ons makkelijker kunnen we uit deze trance.

We zijn binnengevallen door terreur, die we al kennen allen, en op tijd je begrijpt dat er geen gevaar, maar niemand kan zich gerust voelen dat het lichaam volledig verlamd en bewust van zijn.

Hallucinaties en verschillen veel van die welke in het geval van psychose en dit komt door het onderzoek van neurologen die gespecialiseerd zijn in het onderwerp, een voorlopige beoordeling en de uiteindelijke afsluiting en begin van de behandeling.

Hoe velen hebben een verlamming in de nacht, week of maand is afhankelijk van de kwaliteit van de slaap.

Waarom begreep de overmatige slaperigheid overdag, waar dit was de nacht?

Slaap is gefragmenteerd met een aantal onvrijwillige ontwaken, realiseren we ons het of niet, dus wat wordt verteld en dan word je wakker met het verlangen om terug te gaan slapen om te herstellen van alles!

Maar nee, moeten we stijgen en nemen onze dagelijkse activiteiten.

Antidepressiva (zoals inipramina) zullen verlichten kataplexie en verlamming, modafinil houden onze wake op een relatief aanvaardbaar (geen wondermiddel!) En is ook aan te raden om een paar korte dutjes van 15 'te maken, maar je moet naar je klas of het nemen van de tijd voor de lunch op het werk.

Het is belangrijk om duidelijk te zijn voor de betrokkenen en in het bijzonder voor familie, vrienden, medestudenten of werkgroepen, en anderen die ons omringen in het dagelijks leven, zoals hierboven beschreven, betekent niet dat een afname van de intellectuele capaciteiten individu. De ritmes zijn verschillend, misschien.

Het duurt een andere keer, als we kunnen verklaren het concept van tijd, want soms wordt het verdund zonder dat ons bewustzijn van hoe het is gebeurd. Misschien is het begrip "duree" in Bergson ... maar dat is een andere kwestie.

De groeten en beste slaap ...

Doornroosje

Ik wil de heer Carlos Maria Jordan, coördinator van de Eenheid bedanken voor mensen met een handicap en kwetsbare groepen, ministerie van Arbeid.

Ik werd begroet door hem en door zijn secretaresse met toewijding en vriendelijkheid. We spraken over deze ziekte en ik weet over de verschillende taken die zij naar voren te hebben voor de arbeidsmarkt. Dank je wel!

Gerelateerde berichten:

• Het leven in de slaapstand
• Heeft u Narcolepsie? Woon je in stilte, ben je gegijzeld door een laboratorium en ook in Psalm projecten ..
• Narcolepsie kent geen grenzen
• Accepteer en verdediging van de rechten van de zieken van Narcolepsie
• Narcolepsie, kataplexie, slaapverlamming en pathologische ontkenning .......

Met hoeveel zijn we? Onmogelijk om te weten, voor zover deze te benaderen iets zegt ons dat we moeten zijn over het aantal, vindt de statistieken op deze pagina en de links van het zelfde.

Ze zeggen dat honden doberman lijden, zeggen dat katten zo gemakkelijk vallen in de REM-slaap zoals we al zeiden Kurt Cobain werd gediagnosticeerd dat ... en ik vraag me af of de diagnose van Joy Division zanger, Ian Curtis niet geweest zijn zo fout als velen van ons.

Zelf was ik medicinale met carbamazepine voor een vermeende "slaap epilepsie."

De groep vormt zich en ik Sleeping Beauty, bijna net zo oud als de Disney-karakter dat ik een goed gevoel over het hebben van de gunstige reactie van u. Er waren vele jaren van stilte .......

En este primer encuentro, mi compañero de afección me dice que no lo comenta demasiado y que pocos entienden…y eso lo multiplicamos, porque nos pasa a todos.

Nos seguiremos reuniendo y los que no pudieron esta vez, vendrán en el próximo encuentro, vamos a darle una mano a los que no saben qué les está pasando y sufren….

Necesitamos trabajar y estamos obligados a ocultar la enfermedad (no es mi caso) ¿por qué otras personas pueden faltar dos días por un ataque hepático luego de un asadito con chimichurri, pero no estaría bien visto que faltemos por haber tenido una terrible noche? Aunque esto nos pueda pasar con tan poca frecuencia como un resfrío, un par de veces al año.

Ya les comenté el precio del MODAFINILO y que la caja que solo trae 20 comprimidos cuesta $90 y con Obra Social un 40 o 50 % menos…¿Por qué? Porque no forma parte del PMO .

Señores del MINISTERIO DE SALUD, OBRAS SOCIALES SINDICALES O PRIVADAS, a ver si por favor se enteran que esto es irreversible y que si calculan que el mes tiene 30 días estaríamos en más de $300 por mes, de acuerdo a cada caso.

Ahora que lo pienso mejor… ¿si es irreversible y permanente, estoy siendo una segura fuente de ingresos para algunos laboratorios?

Me encantaría hablar con ellos y hasta participar en los nuevos hallazgos químicos, sería inteligente e interesante que aceptaran un acercamiento. Escribí al laboratorio BETA hace unos meses pero no me respondieron…no habrá llegado mi e-mail.

Están invitados a participar si sospechan que pueden tener los síntomas que se explican en la información.

Vamos, no se duerman…..!

Doornroosje

PD: le envío mi agradecimiento al Dr. Claudio Podestá quien respondió amablemente mis e-mails.

Me entrevistó en el Instituto Fleni en el año 1993 y, ante el cuestionario previo a la polisomnografía, al mencionar cada uno de los síntomas que padecía desde la infancia pensé que estaba frente a un vidente! (una broma respetuosa)

http://www.esleepargentina.com/

Gerelateerde berichten:

• Narcolepsia: soluciones. La importancia de unirnos, reunirnos y comunicarnos
• Narcolepsie ... Ik heb een dokter hier in de buurt ... misschien een mens?
• Het discrimineert mensen met narcolepsie? (Hypersomnia, slaapverlamming, kataplexie)
• Kleine tips voor een narcolepsie
• Waarom heet het narcolepsie en Gelineau syndroom?

Luego de una interrupción en la escritura vuelvo relativamente conforme al haber posteado direcciones de lugares públicos respondiendo a las preguntas que recibo.

Mi Tocayo Lord Bello Durmiente, desde México, parece estar más activo, aunque no lo crea, e interesado en nuestro tema.

Ya sabemos que lo tuyo va por el sueño idiopático, corrígeme si no es así….

Mis colegas del sueño y la parálisis, ya sabemos bastantes cosas, tenemos datos, detalles científicos, neurólogos que colaboran desinteresadamente pero……falta el pequeño gran salto.

Mayor comunicación entre nosotros.

Comprendo que la mayoría necesita el alivio de encontrar del otro lado del teclado alguien que padece esta enfermedad pero si no nos unimos seguiremos siendo una minoría silenciosa, en algunos casos sufrientes y desesperanzados.

Me alegra que esto les sea útil pero cuando dije que éramos un fantasma para las Obras Sociales o las Prepagas fue con la intención que dejáramos de serlo. Nada de sumarse a Voluntario de Fantasma, XXD!!!

No vamos a cambiar nada, nos seguirán mirando como a bichos raros y tendremos discriminación laboral, familiar y nos convertiremos en zombies por voluntad propia.

Los asusta la idea de recibir un tratamiento con medicación? Gran problema, sin tratamiento no se alivia.

Los asusta la idea de ser vistos por la familia como entes exóticos? Otro problema, pareciera que sienten “culpa” por padecerla

El miedo es un invasor y no viene de otro planeta, está muy bien fomentado desde un principio tácito que te carcome al oído diciendo que “no sos igual a los demás”.

Y ya he dicho que hay casos peores en los que se piensa en exorcismos, por suerte la Edad Media quedó lejos y no hay hoguera para nosotros……aunque muchos de los correos que recibo relatan situaciones duras.

Yo pasé y paso por momentos confusos, recuerdo cada uno de los neurólogos que visité y las pruebas con diferentes medicamentos.

No se puede negar más la información, no me gustaría que les pase como a otros que, en interminable peregrinaje, van de médico en médico, al psicólogo, psiquiatra, vidente o lo que sea para llegar finalmente a un neurólogo ….ese tiene que ser el comienzo y no el final.

A todos los que escribieron muchas gracias, esto vale la pena si al menos uno de ustedes se siente entendido.

Nos reunimos pronto.

Gracias a Bello Durmiente, mi tocayo de México por ser la voz más activa de este Blog ya Mar, nuevamente, que desde Madrid quiere unir a Latinoamérica y trabaja mucho por esto incansable a pesar del sueño…….!!!

Entonces los saludo, Bellas y Bellos Durmientes, los invito a que lean toda la info. del Blog ya que se comuniquen.

Esta es una enfermedad del sueño pero…cuidado! no crean que estamos dormidos…

Doornroosje

Gerelateerde berichten:

• La vida dentro del sueño II
• Narcolepsia: soluciones. La importancia de unirnos, reunirnos y comunicarnos
• Narcolepsie kent geen grenzen
• Accepteer en verdediging van de rechten van de zieken van Narcolepsie
• Waarom heet het narcolepsie en Gelineau syndroom?