2012 Ter 19 2012

Você tem narcolepsia, representando Conosco

Categoria: Geral - admin @ 21:41

Você pode oferecer, se aproximar, colaborar, dar idéias, divulgar, informar sua experiência, saber quantos médicos deixaram antes do diagnóstico, para saber como você levar o seu ambiente, família, amigos.

Pensar que nada vem sozinho, e menos sós, que as grandes coisas são boas e estender a todos os que deles necessitam.

Neste blog você tem uma nota do Dr. Claudio Podesta, que vai esclarecer o que é a narcolepsia, cataplexia, paralisia do sono, e como ela é.

e repetite para si mesmo que é uma doença neurológica, mas haveria muitos centros no mundo especializada na realização de pesquisas de avaliação de Neurologia.

Você não está vendo coisas "estranhas" você não é "estranho" que você pode estudar e trabalhar e muitas outras coisas, mas você tem que cuidar da sua saúde e não deixar de fora um neurologista / um cabeçalho ...

Você pode se juntar a nós dentro ou para fora. Mas se você precisa trabalhar em conjunto e ser pioneiro mais uma vez, convido-vos unir, e fazê-lo para conseguir seus direitos a uma vida melhor, para receber a ajuda de drogas e participar de atividades e palestras em todo o mundo.

Claro que, para ser honesto, escreva para tengonarcolepsia@hotmail.com e dar a sua informação real.

Quando olhamos para o mundo e seu progresso é o momento de autocrítica, devemos trabalhar juntos. Saiba que existem pessoas que sofrem, você perde seu trabalho / profissão e tudo porque não há interesse em fazer com que pareça uma condição psiquiátrica e banir aqueles que chegam a perguntar o que devem.

Blog Eu tenho 3 anos, mas os países foram adicionados e adorável pessoas e fez muitos amigos.

Nós terminamos a associação pendente.

Você pode ser entendido e tentar entender os outros, sem fazer um único caminho que o levará todos serão apenas 15 minutos de fama. E não é fama, mas para trabalhar para o bem de todos, não falo de Saúde e um reality show.

Você quantos anos você olhar para a primeira parada e daqui mundo Jugate, unir e trabalhar. Pode discriminar um, mas não tudo ....

Doces sonhos

A Bela Adormecida

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2012 Ter mar 2012

Reunião em Madrid. Tem narcolepsia? Eu recomendo. Inscreva-se agora!

Categoria: Geral - admin @ 18:33

Desta vez eu postar uma reunião dos Amigos do NEA, especialmente Bea que está organizando. Eu espero que você pode ler todos os que vivem na Espanha e dar uma voltinha nesse dia. Não há necessidade de passar a noite. Eles também podem ir as famílias. Leia a informação. A saudações a todo o mundo! A Bela Adormecida

REUNIÃO EM MADRID

Sabado, 17 março, 2012

11:00-20:00

MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A REUNIÃO
Olá este é o preço do jogo, tentamos encontrar a melhor adaptação às necessidades de todos PREÇO /

A reunião é gratuita somados aos custos envolvidos.

Todas as faturas estão à sua disposição.
Sugestões: encuentro2012@hotmail.com

ALOJAMENTO COM PREÇO 75 €
Wellcome-pack.
-Joint atividades.
-Alojamento e pequeno-almoço em uma sala.
-Disponibilização de uma sala de reuniões durante todo o dia.
-Alimentar.

SEM PREÇO HABITAÇÃO 35 €
Wellcome-pack.
-Joint atividades.
-Disponibilidade da cabine para descansar.
-Disponibilização de uma sala de reuniões durante todo o dia.
Alimentos.

-O preço do alojamento é para compartilhar um quarto, se alguém quiser ficar em um quarto duplo para solteiros ocupação alterações, preço, consulte-nos. (Encuentro2012@hotmail.es).
-Nós temos preço mínimo "garantido" para o quarto, pode haver um negócio mais barato na web, mas com outras condições como nenhum reembolso de cancelamento, etc.
-In estará disponível a partir de um cubículo resto todo o dia, terá que agendar cochilos.
Individualmente, vai participar da edição de horas de descanso e tentar dar uma solução personalizada sob medida para as necessidades de cada um. Por isso, quanto mais cedo eu comuniquéis-nos melhor. (Encuentro2012@hotmail.es)-Se qualquer pessoa virá para o carro que vemos para organizar a questão do estacionamento. -Se alguém tem alguma alergia ou intolerância alimentar nos notificar o mais rapidamente possível para tentar consertá-lo. . (Encuentro2012@hotmail.es)
- Comida conjunta é uma parte importante da reunião, porque em nossa cultura, tanto no trabalho e outras empresas do sector alimentar é quando as sinergias decorrentes No entanto, se alguém não quer ficar e comer restantes 15 euros para qualquer uma. preços e que lhe diz para fazer o registro.
* Tudo está sujeito a mudanças PEQUENAS.
Uma saudação! PERGUNTAS AO encuentro2012@hotmail.es

Hotel Husa Chamartin

Madrid, m

Ver Mapa ° Como chegar

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2012 19 de janeiro de 2012

Por que é chamado narcolepsia e síndrome Gelineau?

Categoria: Geral - admin @ 21:31

Fontes confiáveis ​​dizem que vem do grego Närke, "torpor" e "posse" Lepsis. y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. Isso inclui o que acontece quando uma pessoa tem narcolepsia e eu não serei eu quem vai mudar o nome para uma doença, mas socialmente, é uma palavra confusa e até rejeitado por erro mais de uma pessoa (sim, confuso) com o tráfico de drogas, a dependência de drogas e outras variantes. (Pelo menos na Argentina)

Invocando o Governo da Cidade de Buenos Aires, Argentina, para um hospital para obter o "certificado" pela pessoa que atender o telefone disse: "não tratar vícios"

Voltando aos gregos e dizer que o "estupor" é o resultado de fragmentação do sono durante a noite pode ser o nome adequado. que no la engloba esta palabra confusa. Hipersonia como sintoma e posse por paralisia do sono (vigilia-sueño/sueño/vigilia), mas não temos a cataplexia, que inclui a palavra confusa.

Eu gosto da clareza com síndromes que acompanham o nome de uma doença descoberta e aqui eu acho Gelineau está perdido nas sombras como um dos nossos pesadelos freqüentes sonhos lúcidos. E o crédito vai para o bom médico!

Este grande homem descobriu que somente agora em 2012 está se espalhando por todo o mundo. Países como Israel que já diagnosticados e medicados nos anos 60 e universidades dos Estados Unidos fez algo semelhante. Na Europa, a América Latina é bem conhecida, mas ficar e estava à deriva.

Eu adoraria saber por que os estudantes de medicina não aprofundar o assunto alguns minutos. . É verdade que um clínico geral não pode conhecer todas as doenças, mas somos indefesos em uma emergência, se chegarmos a um guarda com um cataplexia grave nas vias públicas. Admitiu conhecer o nome, mas não os seus sintomas e, assim como a epilepsia é uma doença que pode exigir atenção em um relógio. Governantes dos Ministérios da Saúde e Educação, um pouco de atenção para nós antes que possamos alcançar o INADI

Gelineau e disse:

É caracterizada pela presença de batidas de sonolência diurna causada por uma falha de REM a arquitectura do sono e despertares noite permanente. Pode haver

Cataplejías (paralisia ou fraqueza muscular extrema em parte ou todo o corpo),

A paralisia do sono é frequentemente acompanhado por,

As alucinações hipnagógicas (visões na transição sono-vigília) hipnopômpicas (transição sono-vigília).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . Deixe o mapa da doença, você pode colocar seu nome ou apelido e um e-mail (no mapa que vai abrir o link abaixo) para que você entre em contato com alguém próximo a sua cidade, país, pessoas se acalmar e também saber quantos são diagnosticados . Você deve colocar um e-mail ou um nome que não se sobreponha com quem reside na mesma cidade.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

Da Argentina para o mundo, dormir bem! Obrigado companheiro da América Latina, Caribe e Espanha

A Bela Adormecida

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2012 Jan abr 2012

Narcolepsia Viver com uma doença pouco conhecida e quase desconhecido na Argentina

Categoria: Geral - admin @ 12:04

Comunicando-se com você de novo, porque eram muitas as interrupções no ano passado. Não é fácil, mas alguns de nós (aqueles que sofrem ou Narcolepsia Síndrome Gelineau) tentar ver o lado positivo e alguns até acreditam que estão doentes, muito difícil de realizar tudo o que você quer dizer com o trabalho sozinho. É bom para mim, refrescante meu ego, que aqueles que sofrem desta doença não parar, porque eles não têm nada a ver com o hipotálamo, hipocretina e nossa falta de orexinas com a gente um aplauso pouco para nós mesmos.

No grupo do NEA na Espanha eu encontro um professor de Múrcia com os outros deram o seu apoio a um aluno que é um cara charmoso e ele apresentou seus estudos. Eu digo que sua mãe ler este blog e reconfortante.

Eva Lopez solitário e ousado em Porto Rico abriu um lar para pessoas com narcolepsia e tem muito poucos comentários, mas ele continua e assim por diante.

E há outros que estão sempre aqui a dizer ... "não desista".

Acredite em mim, é difícil ... mas talvez só continuar no Facebook ...

Claro que com todos, alguns pedem conselhos e ajuda, mas não pode ser "presente" ou porque vivem longe de Buenos Aires, na Argentina ou simplesmente porque eles gostam de ler, sentir acompanhado, sei que há outras pessoas que foram diagnosticadas com a doença ... e até há "falso" pacientes que entram, comentar e depois desaparecem

Eu não esperava muito com o blog e foi maravilhoso, se eu digo às pessoas que eu conheço, tenho amigos em diferentes países (não o nome, porque eles sabem quem são) e Bela Adormecida se multiplicaram no mundo.

Anha foi criado (em 2011) da Associação de narcolepsia e hipersonia na Argentina, como é sempre o e-mail tengonarcolepsia@hotmail.com tempo e certamente será a execução do blog e do site da Associação com os dados, status, autoridades e outras burocracias intermináveis, mas necessária. Serão anunciados no momento da parceria, das empresas e, acima de tudo que eu peço que vocês se lembrem, é uma associação de pacientes afetados pela doença

Gelineau síndrome

É caracterizada pela presença de batidas de sonolência diurna causada por uma falha de REM a arquitectura do sono e despertares noite permanente. Pode haver

Cataplejías (Paralisia ou fraqueza muscular extrema em parte ou todo o corpo),

A paralisia do sono é frequentemente acompanhado por,

As alucinações hipnagógicas (visões na transição sono-vigília) hypnopompic (transição sono-vigília) Estes sintomas têm todo ou em parte, faz narcolepsia. Difundilo você até você se tornar o pesadelo de outro, nós já passamos por muitos pesadelos, perigos e maus momentos da ignorância dos outros.

Saudações a todos os sonhos e bom

A Bela Adormecida

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2011 21 de julho de 2011

A narcolepsia (Gelineau Syndrome). A polissonografia obrigatório

Categoria: Geral - admin @ 19:56

Nós sempre conversamos sobre o quão pouco acesso que temos, sem um exame médico pré-pago ou um trabalho social com os estudos neurológicos que acelerar o diagnóstico e melhorar a qualidade de vida das pessoas com narcolepsia ou hipersonolência idiopática, excluindo outros distúrbios do sono. E ninguém nos ouve ... Mas se pensarmos de maneira diferente e ver que deve ter esses estudos para a segurança de suas vidas e as nossas vidas? O não-narcolépticos, você pode "acordar" para o fim e escutar? Sabe o que um cataplexia? Paralisia?

Aqueles que são ativos em profissões como piloto de linha aérea, motorista de ônibus, trem ou outros meios de locomoção, deve ter uma polissonografia e teste de latência múltipla do sono, por causa deles e de seus passageiros (aqueles que dirigem seus veículos eles vão de acordo com seu pensamento) e isso deve ser uma lei inalterável)

Esses controles não são lei, os empregadores verificado HIV por medo de ter de ser "responsável" dos custos dos medicamentos utilizados ou se eles têm maior absenteísmo do que outros. Eles esquecem que este não é um perigo para a vida do próximo / seguinte, mas alguém não diagnosticado com narcolepsia (Síndrome Gelineau) ..... Você pode carregar uma arma e sair às ruas ou pilotar um avião?

Uma vez diagnosticada, um narcoléptico pode fazer quase todos os tipos de atividades, trabalhos, profissões. Eu disse em outro post sobre os médicos, cirurgiões, atores, atletas que sofrem e executar várias tarefas. Embora não haja silêncio sobre a discriminação, desta vez chamou a atenção para outro ponto e da absoluta falta de controles, como um investimento que as empresas ou o estado não combina com você, então nunca saberemos se o motorista tinha uma cataplexia que de proceder a uma viagem bem sucedida e os passageiros morreram .....

Nós sabemos que há doenças que, por sua "visibilidade" e mover afetam a todos nós, consideramos cruel, injusta, dolorosa e que afetam as crianças adicionar o componente da dificuldade de desenvolvimento em sua vida e que "quebra o coração" de quem as vê. Existem casos registrados de narcolepsia em crianças, uma mãe pode atestar este blog com a sua própria história.

A PESSOA NÃO É UM Narcoleptic dormindo muito, ESTA É UMA DOENÇA QUE IMPEDE O SONHO E CONTÍNUOS Awakenings vários (mas não do registro do paciente) adicionados a outros fatores que fazem o sonho em Brain tentar várias vezes NO DIA

Se colocarmos fotos de alguma deformidade patológica ou palestra sobre o câncer terminal, muitas pessoas vão mobilizar o apoio para estes pacientes. O risco de morte agitou as águas, a morte ... mas temia narcolépticos não morrem à vista, eles não foi pesquisado, e questões de garantia para ele. Há um grande grupo de doenças auto-imunes e sintomas variou asociadoss a narcolepsia (Gelineau síndrome) hipo-hipertiroidismo, esclerose, hirperlaxitud múltipla, fibromialgia, alterações na temperatura do corpo .... e na verdade nunca vem só a auto-imune, os pacientes manifestaram o outro e ao corpo é vulnerável dado o número limitado de horas de recuperação ...

Obter informadas cidadãos globais e exigem essas leis, não espere para esta doença é conhecida tarde demais ...

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2011 01 de abril de 2011

Pequenas dicas para um narcoléptico

Categoria: Geral - admin @ 0:00

Olá para os muitos que colaborar. Algum dia eu gostaria de mencionar, embora existam cerca de 700 Face e seria difícil fazer um.

Em dois anos, nós nos movemos muito. Se uma doença pouco conhecido e mal compreendido, e você percebe que um pouco mais é compreendido.

Eu ainda apoiar as definições que dão mais de um transtorno neurológico, tais como Gelineau síndrome, a falta de orexina, doença auto-imune (em discussão)

Ele é mencionado como dentro doenças "raras" e ainda dizem que não é. Pouco conhecido, porque não publicou a neurociência ao nível das bases e isso é muito dados quando eles estão enganados: pacientes, familiares e alguns médicos que não conhecem o consideram raro.

A população narcoléptico é baixa nos registros médicos e que não faz muito mudou na pesquisa.

Nunca devemos esquecer que não só é um sonho, tem outras arestas que às vezes a vida mais complicada do que simplesmente ter um sono fragmentado, por vezes, de noite e dormem de dia. Obviamente, se você acordou 6 vezes, você teve paralisia, alucinações e pesadelos, o seu relógio não é o ideal, eu diria que isso é incrível ....

Um sono de boa noite de 8 horas sem oxigenação, vigília bom em exercícios noturnos e relaxamento ajudam muito. Respeito para horários de sono e vigília também.

Mas não todos.

Tomamos Modafinil? Xyrem? Devemos fazer as verificações periódicas do coração e se há arritmias.

Tomamos outros medicamentos? A função hepática assegura que estamos assimilando bem e fígado saudável como eles são anos de ingestão de drogas

O prognóstico de longo prazo. Nós, os estudos de laboratório nos dizer onde estamos indo no tempo.

Controlar os sintomas de ansiedade ou depressão que podem ser causadas por medicações e ter uma doença crônica, uma espécie de mochila que temos de aprender a liderar.

E é tudo por hoje, convido-vos, como sempre, participar do Fórum e por isso são enriquecidos pela experiência.

No post, muitas vezes repetir frases, não é culpa de memória, mas é bom reforçar o que sabemos, à espera do resto aprende

Meu amor e gratidão aos Belas Adormecidas bonitas e que mantêm os direitos dos pacientes.

A Bela Adormecida

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2011 23 de janeiro de 2011

A narcolepsia, cataplexia, paralisia do sono e negação patológica .......

Categoria: Sem categoria - admin @ 23:26

Sento-me num bar com alguns companheiros de viagem sono, sono de má qualidade, problemas de sono e ele nos diz que quase caiu na Av. 9 de julho de cataplexia.

Para os não-Buenos Aires dizer-lhes que é uma avenida muito larga de duas vias ea velocidade é alta.

Estávamos sempre em apuros, pensei. Mas poucos aceitariam.

Não é de cancro para têm um prognóstico da morte. Não é um monte de coisas, é o que é.

A falta de orexina no cérebro, o hipotálamo

Gelineau síndrome,

Eu não gosto da Narcolepsia nome porque as pessoas associam com doença de custeio

Universidades estudam novo julgamento de medicamentos, laboratório de faturamento com as duas mãos seus ganhos com modafinil e outro para cataplejías e paralisia do sono (antidepressivos tricíclicos são usados ​​para reconstruir deitar para dormir arquitetura) e vemos como explicar isso , quase sozinho.

Por que, pergunto-me até ao infinito, não vou falar sobre essas questões?

Eu feriu um ponto que me incomoda a negação de muitos e quando você apertar a mandíbula não é apenas para uma piada ou brincadeira, pode ser antes de um choque ou golpe de stress.

Eu sempre escrevo a mesma coisa, você pode estudar, trabalhar, pensar, raciocinar, etc., Etc, como todo mundo. Conduzir motocicleta, bicicleta, o que quiser, nada é proibido. Seja um cirurgião ou um cantor.

Mas eu gostaria de pilotos de avião tinha teste a latência do sono e do dia polisomngrafias.

Há riscos de acidentes, serão conhecidos ao longo dos anos, o tempo vai contar aqueles que estavam em apuros por atos automáticos, ou omissões e aqueles com mortes

De qualquer forma, eu encontrei pessoas entusiasmadas que em seguida deu-se trabalhar a negar ter uma doença.

Eu encontrei que me disse há alguns dias: não leia este blog que te deixa doente!

Isso foi mais fácil aceitar as coisas que eu não poderia cumprir em tempo hábil, o tempo de outro claro ........ não querem saber, sempre marca preferida nos de depressão, vago, quedados e outras bobagens, e eu, com meu certificado selo 500 vezes e vários estudos que confirmam a patologia, que eu respondo? Eu tenho bons neurologistas? Nada, eu corro com a sua estupidez.

Se não fizermos nada, vamos passar por cima, como um carro correndo por uma avenida no meio de cataplexia.

Vamos pensar juntos como avançar com este

Durma bem, sem paralisia ou pesadelos de terror.

Saudações a todos

A Bela Adormecida

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2010 18 nov 2010

Aceitar e defender os direitos dos doentes de Narcolepsia

Categoria: Sem categoria - admin @ 23:31

Alguns não querem nem começar. Vá ao médico e não chegar ao PSG para saber se você tem doença narcolepsia ou outro. Outros vão mais longe, os estudos são feitos, ver o neurologista e não participar da próxima consulta. Há um grupo que eu acho que é uma boa parte da narcolepsia: aqueles que se convencem de que é importante e que coisas que todos nós fazemos, como dizem as avós.

Mas a vida começa e, eventualmente, fazer o equilíbrio são as dificuldades poderiam ser minimizadas com tratamento adequado e boas leis.

Algumas pessoas diagnosticadas com 20 anos ou mais lembram de suas horas vagas de atividade de estar cansado, desmaio ou desmaio atribuído quando na verdade foi um cataplexia não tratada. De paralisia e sei que eles fugirem, eles são como fantasia tantos e horror que poucos acreditam que um médico ou renomeado FLENI institutos têm em seus questionários perguntas que parecem o argumento de um filme de terror japonês, e eles fazem isso saber (e filmes japoneses FLENI)

Os operadores de anos aprenderam a lidar com isso mas a lei pode pregar peças.

Recibo da associação italiana de AIN narcolepsia uma nota para impedir que um homem vê uma outra pessoa sozinha e seu filho após a sentença de divórcio "sonolência excessiva". É o argumento de alguém querer tomar a decisão difícil de destruir moralmente outra pessoa, que era sua esposa.

Alunos que precisam de horários especiais deve ser uma lei para isso.

Os funcionários que pode fazer a tempo parcial ou têm sua hora de almoço dedicado a uma sesta (fazer isso por aqueles que têm narcolepsia dormir nas horas vagas!)

Uma pessoa em processo de divórcio deve ser subestimada

Um pai que não quer reconhecer o tratamento do seu filho, no caso de uma separação e pensão alimentícia.

Os motoristas que podem ter um acidente e não ser coberto pelo seguro!

Serviço Social e do PMO famoso tem a nacolepsia como uma brincadeira tanto dinheiro gasto em medicamentos para a vida.

E a lista pode ser bastante extensa.

Eles se escondem, e eu entendo que não significa ter que rara, invisível, não cheiro, e não mostra marcas no corpo, o que não reduzem a funções para o intelecto, e não dar a impressão de "doença dolorosa "Não há registros, mas ...... afeta o hipotálamo, um espirro não é simples, é uma doença ... se eles manter-se escondido da esquerda para ajudar os outros.

Esses outros são um reflexo de um e se nenhum progresso será mais injustiças.

Estamos mantendo reuniões, alguns compareceram tem sempre outros excitados vêm e vão, quero ficar ninguém, nem eles sabem.

Eu não sou o primeiro a dizer, ou fingem discutir com ninguém, apenas dizendo que eles deveriam fechar todos aqueles que entendem que o tratamento é necessário (alguns mais que outros) para ajudar com isso, especialmente, de deixar algo para o futuro, um passo que facilita que é um diagnóstico para entender o que acontece e não fugir como questionamento temeroso na Idade Média, que devem ser trancados se você tiver o que acontece ......

Nastassja Kinski, mulher bonita e atriz, tem narcolepsia. Um exemplo que não é vago patologia quedas de cabeça na placa com Espaguete e não rendendo o que a sociedade impõe, mas quem se importa ...... eles colocaram sobre nós?

É interessante realizar uma batalha e conseguir alguma coisa com isso? Quase toda a América Latina não têm planos de saúde gratuitos, acho que a narcolepsia não mata a sensibilidade, precisamos ajudar e reivindicar.

Bons sonhos para todos

A Bela Adormecida

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2010 20 de setembro de 2010

Cataplejías, sono, paralisia, hipersonia narcolespia e literatura ...

Categoria: Sem categoria - admin @ 11:26

Olá a todos os que têm seguido este espaço, nos encorajar, partilhar as suas experiências sobre a doença e continuar e continuar ... mesmo que isso nos custa entender e concluir a divulgação da Narcolepsia.

Graças a todos vocês e Mariana para a história (eu colocá-lo aqui, porque no campo da literatura foi perdido!)

MELHOR AMIGO DO HOMEM

Mariana Duhalde

Sandro é uma raridade animal peludo, o seu futuro dono, Miriam, também não, porque é cabeludo, mas ela também é uma raridade. Mas a forma como estas duas pessoas como indivíduos estão no mundo do impossível, mina todas as probabilidades e estatísticas possíveis. Nosso pequeno amigo, cachorro outra é normal, comum, exceto por um pequeno detalhe que poucos conseguem passar. Ele serve como um guardião, por isso, se parece um casca temível para desencorajar qualquer predador indesejável, é melhor você não tem Sandro, que dormem profundamente até o perigo passar. Como um animal de estimação, deixa muito a desejar, pois não responde como deveria a afagar e orelha coçando. É quase como se acariciáramos uma almofada. Se por outro lado, queremos um cão show, um casaco de animais orgulhosos bem perfumado e brilhante, para dar um passeio e escora para os vizinhos, esqueça. Não vai funcionar. Tente colocar seu cinturão pincel, e talvez o mais bem sucedido. Mas se contentar com alguma empresa, Sandro não vai nos decepcionar e será sempre aos nossos pés, sem ter que suborná-lo com deliciosos biscoitos de cão. E isso é precisamente o que procura Miriam, sem saber que o que você vai encontrar mais. Esse pequeno detalhe que faz tantos desistir, é o craque que Sandro tem na manga.

Miriam parece ser mais um dos muitos adolescentes típicos do novo mundo moderno, mas certamente não é. Sofre e goza, reprime e exploits, embalado e desembalado em segundos, e de busca e recuperação, mas nem sempre encontram. Sua juventude faz a sua vida toda de um quilômetro por minuto, sem pausa ou descanso, apesar de forma única. Por que tão singular? Porque se muito irritado com seus pais ou irmãos, por exemplo, em vez de dar uma batida forte do filme se limita apenas ao cair no chão desabou, literalmente. E nos mais graciosas e incomum situação, joelhos e parece traí-lo a desmaiar de tanto rir.

Sua vida não é fácil, mas de alguma forma ou de outra, por isso é para todos, sem exceção. Se esforça para encontrar uma identidade que não se assemelha a qualquer, se esforça para pertencer, sem perder sua essência, sendo legal ou pelo menos parecer assim, lutar por sua condição não limite ou condição a maneira como os outros vê-la. E eu nunca perdi a esperança. Ele ri de si, zombando de suas falhas a sua paródia teatral cai, transformando o que poderia ser a tragédia em comédia. Então, quando você vai para Sandro, freneticamente excitado que seu toque desmorona sem aviso prévio, não precisa saber mais nada. É um ponto de encontro, como na matemática, quando duas linhas se cruzam. Tem que ser seu e de mais ninguém, sem dúvida.

Miriam olha quem será o seu cão e ir além dele. Ele entende, e porque eles podem ver o que muitos descartados. Ela e ele são únicos entre tal monotonia imposta. Você não precisa mais nada. A mulher que serve, tenta explicar que não pode ser a melhor escolha, porque interrompe o cão, infelizmente ... Mas Miriam. Exatamente o que você quer, e com grande determinação, buscá-lo diante dos olhos incrédulos de que a mulher, e sussurra algo em seu ouvido, porque ela sabe que pode ouvir. Concluir a papelada correspondente, preparar a sua moto e colocar o filhote de cachorro, que está começando a sair de seu devaneio sobre a cesta, com calma e sem pressa.

O ar fresco da manhã é bom para ambos, o conforto, a ativa. Miriam olha para Sandro, e lhe dá um pequeno sorriso, muito controlado para evitar que o filhote de cachorro animado, porque ambos sabem bem o que pode acontecer a seguir. Conscientemente, Sandro parece, mas não move o rabo olha só.

Miriam pensa em quantos planetas e luas devem ter alinhado para tornar possível esta reunião, embora não acredito em horóscopos e astrologia. Pense sobre o que seu pai diz que quando ele ouve tudo e preparou um discurso para bater forte e preciso, mas não conheço meu pai nunca duram muito tempo.

Sandro, o nome que escolheu para o seu amigo, faz jus a sua mãe, uma fã de destruidor de corações cigana. Ele sabe que quando sua mãe ouviu, o filhote vai adorar automaticamente. Tudo coberto. Melhor impossível.

E pensar que foi que disse que antes de um cão seria melhor escolher um gato, é sabido que não há criatura que gosta de brincar mais de 23 horas por dia. Mas, para dormir a qualquer momento, ela não precisa de companhia. Miriam não precisa disso, um gatinho é bom para alguns, mas o que ela quer é um cão, um animal amável e leal, é o que ela quer. Siga até o fim do mundo, em tempos bons e ruins, o que está animado com o som de seus passos na porta, você olha sem censura e sem exigências. E ele faz.

O detalhe, esse detalhe raro que os torna tão especial para eles, e não impedimento. Cataplexia ou não a cataplexia, são inseparáveis ​​e feliz, não importa o que alguém diz. Porque quando Miriam rir em voz alta, em algum absurdo e sentir trair os seus músculos e soltá-lo, você sabe o focinho quente Sandro trazê-lo para trás suavemente. E quando montam em um lugar adorável bairro, e Sandro estava tão animado para ver outro cão, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

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ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia , parálisis del sueño , cataplejías , hipersomia , y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile , nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

A Bela Adormecida

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