2010 20 de junho de 2010

Ele discrimina pessoas com narcolepsia? (Hipersonia, paralisia do sono, cataplexia)

Categoria: Sem categoria - admin @ 14:12

Difícil de provar, a menos que você disse que está deixando o cargo, porque você tem narcolepsia .... E isso nunca vai acontecer porque você ia direto para denunciar, você vai ser demitido quando você passar porque senão você e dar-lhe licença será a ocasião perfeita .....

E para focar o assunto ver as coisas que fazem você ser discriminado ou esconder com seu neurologista e drogas ou pior negar a sua doença e licença de tratamento ....

A Web está cheia de vídeos com pessoas caindo no sono no prato de comida no meio de uma conversa interessante, tudo é exagerado ao ponto do ridículo. Bem, o tema dado para a brincadeira? Isso nunca aconteceu comigo nem com o narcoléptico que eu conheço.

Não negou rir ninguém, mas verá que esta não é a narcolepsia

Ao longo da minha vida, eu disse algumas vezes, quase 20 anos atrás não havia nenhuma informação disponível para todos e foi muito complicado de explicar, e tediosa, inútil e olhar para mim como uma aberração.

Não há pesquisa séria, o tempo de muito estudo, os países e laboratórios que procuram soluções para estes profissionais auto-imunes orexina-deficientes e neurociência condenados ao tratamento da narcolepsia.

Seria conveniente notar que as coisas não são narcolepsia.

Preguiça: Um dos pecados capitais, que sem dúvida perfurou as mentes de toda a propaganda das santas igrejas (com desculpas a Deus), até ateus, que acreditam que somos preguiçosos, se você contar que um cochilo de 10 'por duas vezes por dia mantém-nos bem.

"Trava": isto é ser distraído do seu trabalho, você sabe que existem cirurgiões com narcolepsia e bom! Por conseguinte, a utilização do termo que se encaixa qualquer um, é uma desculpa que pode discriminar quando um trabalho.

Transtornos psiquiátricos que se manifestar durante o sono, se ouviu os sonhos mais bizarros dos outros, mas basta dizer que temos pesadelos quase constantemente e acordar paralisia por padrão no REM (paralisia do sono), de modo que este também tiro vai saber como assustador o ouvinte será não é perigoso?

A diferença entre a sonolência diurna experimentada pelo paciente com narcolepsia e qualquer objecto é detectável muitos por um estudo que marca o mesmo ciclo. Mas se olharmos ao redor no cinema ou em um ônibus, há pessoas dormindo em todos os lugares e não tem narcolepsia, o sono é que isso também deve ser "mau"?

Eu nunca pensei que da vontade de reunir pessoas com esta doença, construir um blog e fórum para ver-me na frente de pessoas que são quase forçadas pela sociedade para calar a boca .... boa maneira de fazer qualquer reclamação do meio.

Como eu disse em outro post, não diga o seu trabalho ... você ser demitido. Felizmente entrei em contato com pessoas de outros países que resistiram essa dificuldade e que podem falar abertamente, sem que seja um impedimento tão notável.

Mas há algo, e é a coragem de passar por sobre o julgamento moral que poderia ser apresentado, enquanto os fantasmas remanescentes escondendo o nome de algo que devemos espalhar. Uma doença que pode causar sofrimento significativo e que não sofre nenhuma qualidade de vida melhora com o tratamento, mantendo-se no discurso popular: é preciso ter coração!

Sim, devemos ter, mas não curada com coragem, porque até agora é incurável e irreversível.

Meu amor a todos vocês s

A Bela Adormecida

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2010 maio 17, 2010

Você tem paralisia do sono, narcolepsia hipersonia,? o mobiliário, a web e meios de comunicação para que ... não são possuídos por demônios

Categoria: Sem categoria - admin @ 10:22

Ontem à noite, na Argentina, em um canal que não pode se lembrar, uma mulher que também quer esquecer (ou relatório?) Disse a resolução de problemas do sono.

Sim, assim mesmo, ela pode deixar de ir as entidades não deixá-lo dormir e disse para chamá-la e ela percebe o "trabalho", eu estou chamando de parar de dizer que não é legal.

Isto sugere várias coisas.

Vejo no Facebook, fóruns e outras pessoas da mídia que entendem, coisas inexplicáveis ​​acontecem, mas tem explicação. Mas ainda não encontrou o profissional certo e, talvez, um médico comentou sobre ele, como eu anos atrás, e olhou para ele ...?? ... E então diga um calmante!

Crenças à parte, cada um por si, estamos a falar de uma doença e não se mostrar ao mundo inteiro, com o diagnóstico, os neurologistas com dados de especialistas do sono, que será marcado como raro, complicada, e nunca ter possuído o respeito que merecemos ou dar assistência às neurociências

Não caia nas mãos dos visionários, eles vão cobrar a consulta, você estará sugestionáveis ​​e uma vez que fez seu negócio magra, você ainda vai sentir o mesmo.

Parece pesadelos atraentes e fatal, paralisia do sono, alucinações hipnagógicas? Não, se não for tratada adequadamente e que f ignorância omentado. ótimo como literatura, realtos, romances, estudos medievais, a antropologia do sono, culturas antigas, etc)

Se as páginas de olhar sério, Espanha, Itália, França, Canadá, EUA e outros (inclusive este blog) tem as informações necessárias.

Eu não acho que voltar a esta questão, mas vamos lá! Se lutar contra nós, continuar a discriminação no emprego, incompreensão do meio ambiente e estaremos dando um gosto de estar de um lado como minoria boa.

Muitas pessoas vão ao seu redor e, sem saber, sofrimento!

Gelineau síndrome

É caracterizada pela presença de hits de sonolência diurna.

Pode haver cataplejías (Paralisia ou fraqueza muscular extrema em parte ou todo o corpo),

A paralisia do sono é frequentemente acompanhado por,

As alucinações hipnagógicas (visões na transição sono-vigília) ou hipnopômpicas (transição sono-vigília)

Estes sintomas têm todo ou em parte, faz com que a narcolepsia.

Saudações, bons sonhos e derrumbemos ignorância

A Bela Adormecida

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2010 11 de abril de 2010

Narcolepsia ... Eu tenho um médico por aqui ... talvez um ser humano?

Categoria: Sem categoria - admin @ 12:53

O fórum está falando muito sobre drogas e seu preço, trabalho e silêncio

Vamos quebrar as coisas e começar a trabalhar

Como uma brincadeira eu disse acima: não diga ... você ser demitido ....

Não tome ao pé da letra, mas há casos em que temos uma doença neurológica é uma boa desculpa para sugerir que não estamos com o bom desempenho.

Ou seja, se você não tem nada vai acontecer (não que eu já tive problemas de trabalho, só que eu segurei meu sono ou eu tirei uma soneca de 10 minutos no banheiro), mas se eles dizem, é / são o alvo para que não temos concentração e afins ... e desta vez eu disse ...

Eu sei que os médicos que têm, cantores, atletas, escritores, jornalistas e ficaria surpreso quantas mais ... (as profissões são um detalhe que serve para torná-lo enganar)

O que temos é a capacidade de nos defender e nos fazer ouvir e isso é outro assunto.

Os medicamentos, eles são muito caros. A conta entre dólares e euros é como uma bestialidade. E nem tudo é sobre dinheiro, é ver como você se sente cada medicação. Eu pensei que nós éramos escravos para o laboratório e modafinil, mas alguns clientes são perdidas porque muitos dizem que não levá-la para dores de cabeça severas e os efeitos colaterais para as horas de passagem, chega tarde e alguns sentem a queda acentuada e isso depende de como seu médico

Devemos repensar a conversa com o neurologista, que este é um especialista em sono melhor se for em Narcolepsia e sua experiência faz você entender os efeitos colaterais e não nos deixar com uma receita na mão e pouca explicação. Insista, pergunte a sentir que eles têm clareza suficiente.

Ter em mãos uma receita escrita por ele / ela em dizer que sofremos narcolepsia, e para a apresentação de uma consulta por outra razão. Precisamos ser identificados, como na epilepsia, para que em caso de necessidade de saber que existem medicamentos que não podem consumir

O outro ponto é o silêncio, o que faz com que seja entre as doenças raras quando diagnosticados abaixo, a responsabilidade é todos.De alguns médicos por não saber avaliar o quão bem nós vamos acompanhar e explicar melhor às pessoas o que é se trata.

Voltar às fontes e patologia categoricemos.

Gelineau síndrome

É caracterizada pela presença de hits de sonolência diurna.

Pode haver cataplejías (paralisia ou fraqueza muscular extrema em parte ou todo o corpo),

A paralisia do sono é frequentemente acompanhado por,

As alucinações hipnagógicas (visões na transição sono-vigília) ou hipnopômpicas (transição sono-vigília)

Estes sintomas têm todo ou em parte, faz com que a narcolepsia.

Difundilo você até você se tornar o pesadelo de outro, nós já passamos por muitos pesadelos, perigos e maus momentos da ignorância dos outros.

Saudações a todos os sonhos e bom

A Bela Adormecida

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2010 Ter mar 2010

Narcolepsia: condução à ignorância dos outros e falta de responsabilidade, isso implica

Categoria: Sem categoria - admin @ 6:34

Eu encontrei uma frase muito delicado é "incidental descoberta" significa que ele não estava procurando nada, muito pior do que isso, talvez um médico relutantemente concordou em entrar em um estudo porque a paciente relatou uma lista de queixas.

Portanto, são algumas doenças e às vezes mais tarde.

Não entre em pânico sobre o que a narcolepsia, doença em si não acho que alguém tenha morrido, e se alguém sabe me dizer que eu peço.

Vamos olhar para pontos importantes, ele falou no início do diagnóstico e difícil de obter, mas quando você está lá com seus resultados serão muito fácil ficar cheio de comprimidos e muito pouco de aconselhamento e / ou avisos.

Nenhum de vocês tem um colar ou uma pulseira ID para alertar em caso de acidente ou emergência a ser admitido que há medicamentos que podem ser quase fatal. E não é a cataplexia mesmo que desmaio ... Um neurologista e um dermatologista, há alguns anos discutindo na minha frente.

Se não me dar Benadryl, um deles disse que a alergia e possível edema de glote estava me matando, o outro que eu iria entrar em um estado de torpor e paralisia que me deixaria fora de jogo por semana.

O medo fez tomar ¼ da dose por dois dias, mas avisou-me nunca usar algo como diazepam como hipersonia combinado com paralisia seria complicado. Essa droga faz com que seja difícil de ser movimento miorrelaxante eo momento de "querer sair" de transe quase impossível, de modo a fingir uma respiração profunda. Com isto quero dizer que se a consulta é curto, basta ter uma receita médica, laboratório feliz e poucas instruções para a sua vida diária e lidar com tudo.

Exigile o seu médico para explicar, você tem que ir com as perguntas constantes de uma lista. Eles são obrigados a responder e, se não, por favor, mudar de médico!

Muitos de vocês manter a calma no trabalho sofre de narcolepsia e faz bem, eles vão ao fogo.

A escola é diferente, os pais e professores devem prestar atenção real para um estudante se isso é muito cansado e não um bom desempenho

E para dirigir?

Aqui é uma questão complicada que pode ser a ponta do iceberg famoso nunca viu ... e pode ajudar a despertar autoridades adormecidas.

Se você tem narcolepsia, e você conduzir um carro é uma decisão sua, você não deve fazer ...

O Blog de Antoni, que começou a escrever muito antes de mim sobre o assunto, eu encontrei este .....

"Eu comentei, as regras gerais de condução, RD 1598/2004 de 2 de julho, no anexo IV" transtornos mentais e comportamentais "Exploração 10.6, diz que as pessoas com narcolepsia não pode dirigir qualquer veículo a motor. Então, se acontecer alguma coisa, o seguro não é responsável pela ocultação de dados ....

Carta dos Direitos de pedestres. Aprovada pelo Parlamento Europeu em Outubro de 1988. "

Na Espanha, você declarar que você é sua responsabilidade se você accidentas mas .... que se você matar alguém?

Como é a legislação na Argentina e na América Latina? Eu não sei ...

Você pensou que talvez na Argentina há muitos motoristas de longa distância que têm e depois desbarrancan?

Quem fixa-lo?

E de companhias aéreas pilotos?

Uma vez por todas que têm polissonografias disponíveis a um neurologista especializado em narcolepsia em um hospital público e obter uma carta de condução ... bem, você decide.

Não diga depois que não sabia que há muito de acidentes que resultam desta.

Saudações a todos, encorajamento e bons sonhos

A Bela Adormecida

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2010 16 de janeiro de 2010

Você tem narcolepsia? Você vive em silêncio, você é refém de um laboratório e também em projetos de saúde pública, por ora, não estão incluídas?

Categoria: Sem categoria - admin @ 11:39

Neste post eu não vou dar a resposta às suas perguntas, eu vou perguntar-lhes.

O debate está aberto. É clínica geral e saúde pública são mais utopia?

Como narcoléptico tentar encontrar todos os recursos possíveis para um melhor atendimento e temos à nossa disposição as respostas que nos dariam as autoridades de saúde envolvidos. Os clínicos gerais que conhecem a narcolepsia e pode unir o especialista

Sabemos que as pessoas não são diagnosticados. Aqueles que tiveram a sorte que estava em uma escola particular, pagando a consulta ou a Previdência teve em seu livro um lugar adequado para ele.

E se você não tem cobertura de saúde? Prática privada para um especialista deve ser em torno de US $ 300, uma polissonografia mais de US $ 2.000 e não têm teste múltiplo de latência do sono.

Uma vez diagnosticada, Modafinil é geralmente a droga de escolha e sabemos que o preço é R $ 100 vezes os 20 comprimidos e é indicado em 1 a 2 dias

(Máximo) e não no PMO.

Este é o meu hábito, como chegar ao diagnóstico e tratamento sem o Serviço Social?

Como você acessa a medicação?

Comentários Narcoleptic expressas neste Blog sobre o trabalho pré-pago e social

"... Na filial da BS AS, auditoria médica, porque eu rejeitou o pedido que o estudo argumentou que o especialista em distúrbios do sono tinha ordenado que não servem para detectar a narcolpesia. Incrível. Depois eles perceberam a enormidade que se colocam, mas eu passei os US $ 700 que custa, decidiern ser "gentil e generoso" e me deu ... $ 150. Uma piada. Então eu fui para fumar e falar com o gerente que estava surpreso porque ele pensou que eu deveria estar feliz porque pelo menos eu soubesse alguma coisa depois de uma hora de debate, a conclusão foi de que fomos "cobaias" que a ciência progrediu mais rapidamente do que poderiam apoiar projetos sociais que estavam no limbo, em uma área de "vácuo médica", onde podemos fazer muito pouco por ser tão "única e diferente." Eu, muito irritado, eu disse não têm a culpa de ser uma raridade médica e, acima de todo o trauma que eu estava sofrendo o impacto da novidade, eles criaram mais stress para mim me tratando como um caso em um milhão, sem direitos, totalmente discriminados. A realidade, eo gerente me disse, você não quer se sentar predecent, porque se eu me deu como um caso foi registrado, e eles não podiam negar a ninguém. A solução? Através da figura da "exceção" Joguei mais algumas mangas para que eu fique feliz e foda-se mais. Mais lamentável de tudo foi a frase do gerente "você imaginar o que aconteceria se você tivesse um trabalho social do governo, e eu tive que lidar com benefícios e serviços públicos" .... "

"..... Estes lugares precisam saber para nos ajudar. Ele também perguntou se, no meu caso eu tomo modafinil eu posso ter mais desconto se eu for a um hospital agora comprar toda a minha neurologista particular, devido à pré-pago é não ter a minha família me tratar não aceitar porque é uma condição preexistente, mas nunca tinham encontrado . Eles acham que é genético e não apenas cobri-lo. Para você que aconteceu com você? em outro post você disse que tomou um hospital privado, é o mesmo? .... "

".... O que estou pensando? Em cada um de nós, do seu canto do mundo, pode trazer alguma coisa, primeiros pensamentos, então ações para alcançar, por exemplo, que a Organização das Nações Unidas através da Organização Pan-Americana, transformar uma recomendação para ministérios da saúde na América Latina para começar a incluir os distúrbios do sono e narcolepsia em outros programas de saúde pública, um sonho? talvez .... "

"Primeiro dizem que não .... eu sofrem de narcolepsia, mas eu tenho um aluno que faz. Achei este blog através de A Bela Adormecida e do Mar, que deixou um comentário no nosso. Na verdade, nós não sofrem desta doença, como deve ocorrer com outras doenças consideradas "raras" pela sua taxa de incidência, é esquecido em público e, portanto, de discursos políticos e outros esforços .... "

E eu fechar aqui, eu não quero ficar deprimida, pelo contrário ter coração para lutar por seus direitos e aqueles que vivem em silêncio por vítimas de discriminação no trabalho ou não ser tratado pela ausência do Estado argentino e do Ministério da Saúde não é todos igualmente. E eu pensei que a discriminação era uma questão de ignorância ......

UM POVO CULTO NUNCA pode ser escravizado. Manuel Belgrano

Saudações a todos e

Bons sonhos

A Bela Adormecida

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2009 08 de dezembro de 2009

Do Androids Dream of narcoléptico como as outras pessoas?

Categoria: Sem categoria - admin @ 10:56

Eu vou começar a combiná-lo, eu tenho o suficiente com o qual eu disse aos meus colegas no mundo, eo meu

Alguns de nós, especialmente aqueles que sofrem de paralisia do sono têm uma intrusão REM "conturbada", alucinações ou adicionando para descrever o francês como "idées de rêves" (UO des "flashs" de oniriques Pensées).

Por causa da vida impregnada com este cocktail, não é fácil de dizer, na verdade, muitas vezes não o fazem. Nós parte de um sonho e deixá-lo lá. Alguns carregam-los em um notebook, eu muitas vezes me escapam poucos minutos do despertar.

Em Laura Blog http://www.paralisisaldormir.blogspot.com/ pode ler uma descrição de típicos sonhadores narcolepsia.

Sman também faz um bom resumo

http://www.minarcolepsia.com/tag/pesadillas/

Novamente citando o francês, a frase de sua associação é "Dormir demais pode ser uma doença:" Vamos deixar claro que falar de "sonolento", mas narcolepsia (não é seguinte esclarecimento para explicar que temos uma doença neurológica, psiquiátrica não )

Às vezes, a atividade do sonho alcança o nível de desespero inexplicável, como a sesta da tarde, que subiu os degraus de uma igreja em que ele viveu. Abri o bloqueio, fechou-a e corri para o presente típico edifício gótico nas imagens que foram empilhados na minha vigílica memórias. Passei muito tempo lá, eu fui em linha e da minha cadeira, braços esticados, mais do que os reais, trazendo os papéis que ele precisava para fazer algum trabalho, eles tiveram que se tivesse sido acordado.

Mas algo me deu um sinal: eu estava pensando sobre o sonho e lembrando da última vez no emergente para a vigília em paralisia total e tentou pegar o telefone para obter ajuda quando notei que as palavras não saíam, era normal (em paralisia sonho não se pode falar) e deu-se a meio caminho, voltei para a cama da qual eu nunca tinha levantado.

Poucos dias atrás, ele tinha sido fascinado por uma excelente conta de Mario Bellatin: "Haverá que considerar o sonho como o ato mais perfeito do corpo?"

Às vezes os sonhos que nós desativado durante horas para pegar o ritmo da vigília, que no meio do caminho, como num limbo em que perdemos você vivesse em outro mundo, desajustados à "real" com uma carga de sofrimento. Um pé em cada mundo, se houver dois ... ou apenas um para nós?

A arquitetura do sono é alterado em nós e, portanto, o REM toca truques com os quais estamos sendo usados ​​para parar e sentir isso como uma nova condição e aceitá-lo e bem ....

Tenha bons sonhos

A Bela Adormecida

-------------------------------

A narcolepsia é uma doença neurológica diagnosticada abaixo. Não faz parte das drogas PMO de que precisamos. Não temos qualquer subsídio ou assistência do Ministério da Saúde. No entanto, na Europa existem estatísticas sobre o número de acidentes de viação que ocorrem por causa disso. Este ponto é talvez infeliz que consegue a atenção das autoridades. Cada um é responsável por dirigir um veículo ou não, controles muito ruins não são exercidas, mas é claro, seria então começar a falar sobre narcolepsia.

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2009 12 de novembro de 2009

Desempenho hipersonia narcolepsia, ea escola: deve crianças e jovens diagnosticados corretamente?

Categoria: Sem categoria - admin @ 22:04

Neurociência antecedência, equipamentos de medição e engenharia biomédica são refinadas. É este o suficiente para fazer um diagnóstico? Como você recebe o especialista em direito? Eu ainda nos deparamos com os médicos que ficam surpresos ao ouvir o nome desta doença ... sim, por favor acredite em mim!

O olhar do professor e da família sente-se uma preocupação para o aluno que parece "não ceder" ao ritmo dos outros, é o primeiro passo.

Quando eu era pequeno aviso professores, por exemplo, que uma mesa foi alterada porque não leu as letras da placa. A indicação para consultar um oftalmologista para resolver o problema para resolver um problema emergente de miopia.

Ao longo dos anos, algumas escolas, o nível de demanda fez com que muitas crianças foram observadas em termos de capacidade intelectual. Avaliamos se a falta de desempenho, com base no mais, foi um problema estudante de falta de "interesse", etc., E passou por adiamentos sem ver primeiro o que estava acontecendo com este aluno.

Há um caso que me impactou profundamente, porque o aluno que começa a sentir os sintomas da narcolepsia, é acompanhado por professores que aprenderam sobre esta doença e estavam desenvolvendo um plano, diferentemente do resto, para otimizar o desempenho, aliviar a desconforto e melhorar a qualidade de vida dentro do Instituto.

Um exemplo de dedicação absoluta para o aluno professora de bem-estar.

É o instituto é o Clerk Tárraga IES Manuel San Javier em Múrcia (Espanha).

Germain, o professor, abriu um blog chamado narcolepsia na escola.

http://narcolepsia-instituto.blogspot.com/

Como eu teria gostado de ter um professor como ele! Tenho guardado dura tempo tentando "esconder" o que estava errado.

Nunca é tarde demais, eu nvito pais, professores e médicos que visitam. Você vai encontrar a viagem que fizeram para adaptar o seu sono e cochilos, dando lugar devido ao desenvolver suas atividades. Relatados adequadamente e estudar as diferentes possibilidades de inclusão

Sabemos que é uma doença diagnosticada abaixo, mas este exemplo está nos dizendo que não é impossível, eles desenvolveram a ação, foram notificados e estão fazendo uma experiência que pode imitar

Não se esqueça que a narcolepsia é muitas vezes diagnosticada na adolescência, mas na maioria dos casos na idade adulta. Eu conheço colegas que tiveram sintomas desde a infância .... mas hesitaram em expressar o tempo, talvez o medo de ser considerada rara ....

Parabéns ao grupo de professores! Obrigado por torná-la pública Germain e inspirar outros a seguirem seu exemplo. E, claro, saudações para o estudante corajoso que pode incentivar os outros a levar a melhor Narcolepsia.

Durma bem

A Bela Adormecida

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2009 11 de outubro de 2009

Nós narcolepsia (paralisia do sono, hipersonia, Cataplejías) não são nem corujas, nem vampiros

Categoria: Sem categoria - admin @ 10:23

Em um post anterior eu escrevi que eram fantasmas para o Ministério do Trabalho ou Saúde Social, ingenuamente esperava ter contato com qualquer órgão, mas o silêncio não pára. Eu li todos os folhetos das Doenças Raras ER eo tema comum é a falta de apoio e como no meu caso e de nosso grupo, o uso Geiser a ter uma orientação.

A falta de cobertura na maior parte ou todas as drogas, como Modafinil são para a vida, que a remessa de Trabalho Social para médicos neurologistas dormimos especialistas (embora não no cartão pode ser feito por reembolso), que fornece ajuda aos não pode pagar a polissonografia e teste múltiplo de latência do sono. Não há forma de promover a investigação através de um programa ou bolsa ...

Nossa doença é rara no pior sentido, raramente é social, não de acordo com o modelo é "imposta" a pessoa de uma impiedosa sociedade de consumo. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al día, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.

Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestría aquí. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.

Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo así como un “genio… dormido”

Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal , que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre, que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Bella Durmiente

PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!

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sep 29 2009

Narcolepsia: un día muy particular

Category: Sin categoríaadmin @ 22:56

Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.

Hoy fue un día muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patología.

Compañeros del grupo: no los nombro así reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!

Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común ya la Dra. María Prats que nos contactó. A Matías Presta por el diseño de los folletos ya Miguel por el soporte técnico.

Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes desde el campo científico. Va de nuevo una nota de él para ser releída y despejar dudas.

Un abrazo a todos y mejores sueños!

Bella Durmiente

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/

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sep 13 2009

Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia

Category: Sin categoríaadmin @ 15:44

En mi recorrido por algunos Blogs encontré que, sorprendentemente, la parálisis del sueño no es considerada por quienes la padecen como parte de una afección.

Por lo tanto va otro repaso y para los nuevos lectores puede servir de ayuda.

El síndrome de Gelineau o Narcolepsia se caracteriza por:

Excesiva somnolencia diurna (diferenciada de otras hipersomnias)

Cataplejía

Paralisia no sono

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Las alucinaciones que se producen entre vigilia/sueño y sueño/vigilia son las hipnagógicas e hipnopómpicas.

Hay una tendencia a mezclarla con fenómenos “paranormales”, “posesión diabólica” y hasta “abducciones extraterrestres”……

Cada vez que entramos en el sueño (no voy a ahondar sobre las etapas del mismo) las personas que padecemos esto, podemos comenzar a “soñar” ni bien cerramos los ojos. Vamos dejando de a poco el lugar conciente y entramos en un espacio que puede parecer fantasmal. Si en ese momento sobreviene la parálisis, estamos como en dos planos a la vez, soñando y escuchando lo que sucede a nuestro alrededor. No podemos articular palabra y si acaso creemos que estamos moviendo alguna parte del cuerpo en el intento por despertar…pequeña desilusión al ver que no hicimos nada de eso, seguimos acostados en la misma posición.

No nos movimos, no encendimos la lámpara, no llamamos a nadie (al menos no salió la voz de nuestra garganta). Puede que sintamos hasta alguna contracción en el rostro, producto de ese desesperado intento por salir. Hay sonidos, como chirridos, pasos o voces, zumbidos que parecen generados por algo mecánico (ejemplo: una máquina aserradora)

Podemos sentir una presencia “invisible” y que se hunde nuestra cama como si alguien se sentase a nuestro lado. Hay una leve dificultad para respirar por la parálisis de los músculos voluntarios.

Si alguien nos llama por nuestro nombre o simplemente nos toca podremos salir con mayor facilidad de este trance.

Estamos invadidos por el terror, eso ya lo saben todos, y con el tiempo uno entiende que no hay peligro pero nadie puede sentirse cómodo teniendo el cuerpo totalmente paralizado y conciente de ello.

Las alucinaciones se diferencian y con mucho de la que se presentan en los casos de psicosis ya esto se llega por medio de los estudios que realizan los neurólogos especializados en el tema, una evaluación previa y la posterior conclusión e inicio del tratamiento.

De cuántas parálisis tengas en la noche, en la semana o en el mes depende la calidad del sueño.

¿Cómo no entender el excesivo sueño diurno cuando así fué la noche?

El sueño está fragmentado con varios despertares involuntarios, nos demos cuenta o no, por lo tanto y luego de lo relatado uno se despierta con el deseo de volver a dormir para recuperarse de todo!!!!!

Pero no es así, debemos levantarnos y emprender nuestras actividades cotidianas.

Los antidepresivos (como la inipramina) van a aliviar la cataplejía y la parálisis, el modafinilo mantendrá nuestra vigilia en un grado relativamente aceptable (no es una panacea!) y es igualmente recomendable hacer unas pequeñas siestas de 15′, aunque tengas que irte de tu clase o tomarte el tiempo de almuerzo en el trabajo.

Es importante que quede claro para los afectados y sobre todo para los familiares, amigos, compañeros de estudios o de trabajo, pareja, y otras personas que nos rodean en la vida cotidiana que, lo anteriormente descripto no presupone una disminución de la capacidad intelectual del individuo. Los ritmos son diferentes, tal vez.

Se necesita otro tiempo, si es que pudiéramos explicar el concepto de tiempo, ya que a veces éste se diluye sin que tengamos conciencia de cómo pasó. Tal vez como el concepto de “la durée” en Bergson…pero ese ya es otro tema.

Los saludo y que duerman lo mejor posible…

Bella Durmiente

Quiero agradecer al Lic. Carlos María Jordan, Coordinador de la Unidad para personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo.

Fui recibida tanto por él como por su secretaria con dedicación y amabilidad. Hablamos de esta enfermedad y pude saber sobre las distintas tareas que ellos llevan adelante para la inserción laboral. ¡Muchas Gracias!

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