Jag har narkolepsi

Jag sitter i en bar med några andra resenärer sömn, dålig sömn, sömnproblem och han berättar att nästan föll på Från 9 juli med kataplexi.

För icke-Buenos Aires berätta för dem att det är en mycket bred allé av två-vägs och hastigheten är hög.

Vi var alltid i trubbel, tänkte jag. Men få skulle acceptera.

Det är inte cancer att ha en prognos för döden. Inte en massa saker, är vad det är.

Avsaknaden av orexin i hjärnan, hypotalamus

Gelineau syndrom,

Jag gillar inte namnet Narkolepsi eftersom folk förknippar det med sjukdomen kostar

Universitet studerar ny rättegång av mediciner, laboratorie fakturering med båda händerna sina inkomster med modafinil och den andra för cataplejías och sömnförlamning (tricykliska antidepressiva används för att rekonstruera sänggåendet för att sova arkitektur) och vi ser hur förklara detta , nästan ensam.

Varför undrar jag till oändlighet, kommer inte att tala om dessa frågor?

Jag sårade en punkt som stör mig förnekandet av många och när du skakar käken är inte bara för ett skämt eller skämt, kan det vara innan en chock eller slag av stress.

Jag har alltid skriver samma sak, kan du studera, arbeta, tänka, därför osv., Etc, som alla andra. Köra motorcykel, cykel vad du vill, ingenting förbjudet. Var en kirurg eller en sångare.

Men jag skulle vilja piloter hade testet sömnlatens och polisomngrafias dag.

Det finns risker för olyckor, kommer att känna under åren, kommer tiden räknas de som var i trubbel för automatiska handlingar eller försummelser och de med dödlig utgång

Hur som helst, träffade jag entusiastiska människor som sedan gav upp arbetet med att förneka att en sjukdom.

Jag träffade som berättade för mig för några dagar sedan: inte läser den här bloggen som gör dig sjuk!

Det var lättare att acceptera det jag inte kunde uppfylla i tid, den tid på annat tydligt ........ inte vill veta, alltid föredragna varumärket oss från depression, vaga, quedados och andra nonsens, och jag, med mitt certifikat tätning 500 gånger och flera studier som bekräftar patologi, som jag svara? Jag har bra neurologer? Ingenting, jag kör med deras dumhet.

Om vi ​​inte gör något, passerar vi över, som en bil susa nedför allén mitt i kataplexi.

Låt oss tänka tillsammans hur man ska gå vidare med detta

Sov gott, ingen förlamning eller mardrömmar av terror.

Hälsningar till alla

Törnrosa

Relaterade inlägg:

• Narkolepsi
• Vi Narkolepsi (sömnförlamning, hypersomni, Cataplejías) är varken Owls eller Vampyrer
• Narkolepsi, hypersomni och skolprestationer: bör barn och ungdomar på rätt sätt diagnosen?
• Gör Androids Dream of narkoleptiska som andra människor?
• Du har sömnförlamning, hypersomni, narkolepsi? möbler, webben och media ...

En del vill inte ens börja. Gå till läkaren och inte når PSG att veta om du har narkolepsi eller annan sjukdom. Andra går längre, är studier som utförts, se neurologen och inte delta i nästa frågan. Det finns en grupp som jag tycker är en stor del av narkolepsi: de som övertyga sig själva om att det är viktigt och vad saker vi alla gör, som de säger mormor.

Men livet börjar och så småningom för att göra balansen är problemen skulle kunna minimeras med rätt behandling och bra lagar.

Vissa människor diagnosen i 20 år eller mer minns deras tomma timmar verksamhet vara trött, tillskriven svimning eller svimning när det faktiskt var en obehandlad kataplexi. Av förlamning och vet att de flyr, är de som så många fantasy och skräck som få tror att en läkare eller byta namn på Fleni instituten har i sina enkäter frågor som verkar argumentet om en japansk skräckfilm, och de gör det vet (och japanska Fleni Films)

Operatörerna år har lärt sig att hantera detta men lagen kan spela spratt.

Mottagande av den italienska sammanslutningen av AIN narkolepsi en anteckning för att förhindra att en man ser en annan person ensam och hans son efter skilsmässan domen "överdriven sömnighet". Det är argumentet att någon vill ta den hårda domen moraliskt förstöra en annan person, som var hans maka.

Elever som behöver särskilda timmar bör vara en lag för detta.

Anställda som kan göra deltid eller har din lunchrast tillägnad en tupplur (gör detta genom att de som har narkolepsi sova på fritiden!)

En person i mål om äktenskapsskillnad underskattas

En förälder som inte vill erkänna ditt barns behandling, i fallet med en separation och underhåll.

Förare som kan ha en olycka och inte täcks av försäkringar!

Socialt arbete och den berömda PMO måste nacolepsia som ett skämt så mycket pengar som spenderas på medicinering för livet.

Och listan kan vara ganska omfattande.

De gömmer sig, och jag förstår att de inte menar ha det sällsynt, osynliga, inte luktar, och visar inga märken på kroppen, vilket inte minskar funktioner till intellektet, och inte ge intryck av "smärtsam sjukdom "Inga poster, men ...... påverkar hypotalamus, är inte en enkel nysa, är en sjukdom ... om de håller sig gömda från vänster för att hjälpa andra.

De andra är en återspegling av en sådan och om inga framsteg kommer att bli fler orättvisor.

Vi håller möten, deltog i några alltid glada andra kommer och går, vill hålla någon, varken de vet.

Jag är inte först med att berätta, eller låtsas harang någon, bara säger att de skall stänga alla dem som förstår att behandling är nödvändig (vissa mer än andra) att hjälpa till med den och framför allt att lämna något för framtiden, ett steg som underlättar som är diagnostiskt att förstå vad som händer och inte springa iväg så rädd förhör under medeltiden som ska låsas upp om du har vad som händer ......

Nastassja Kinski, vacker kvinna och skådespelerska, har narkolepsi. Ett exempel som inte är vag patologi faller huvudet före in i plattan med Spaghetti och icke-avkastning på vad samhället ställer, men vem bryr sig ...... de sätter på oss?

Det är intressant att göra en strid och få något av detta? Nästan hela Latinamerika inte har fri hälso planer, jag tror att narkolepsi inte dödar känsligheten, måste vi hjälpa och gör anspråk på.

Söta drömmar till alla

Törnrosa

Relaterade inlägg:

• Dela erfarenheter
• Narkolepsi: en mycket speciell dag
• Gör Androids Dream of narkoleptiska som andra människor?
• Narkolepsi har inga gränser
• Narkolepsi (Gelineau Syndrome). Polysomnografi obligatorisk

Hej till alla som har följt detta utrymme, uppmuntra oss, dela med sig av sina erfarenheter om sjukdomen och gå på och på ... även om det kostar oss att förstå och fylla spridning av narkolepsi.

Tack till er alla och Mariana för berättelsen (jag lägga den här eftersom när det gäller litteratur förlorad!)

Människans bästa vän

Mariana Duhalde

Sandro är en pälsdjur oddity, dess framtida ägare, Miriam också, inte för att det finns hår men hon är också en sällsynthet. Men hur dessa två människor som individer är i världen av det omöjliga, undergräver alla odds och statistik som möjligt. Vår lilla vän, det är ganska vanligt valp, vanliga, förutom en liten detalj som få kan missa. Den fungerar som en förmyndare, så om man ser en skräckinjagande bark att avskräcka eventuella oönskade predator, du bättre inte har Sandro, som sover gott tills faran passerar. Som ett husdjur, lämnar mycket övrigt att önska, eftersom den inte svarar som förväntat på gos och öron repor. Det är nästan som om acariciáramos en kudde. Om å andra sidan, vi vill ha en utställningshund, en stolt djur väl doftande och glänsande päls, att ta en promenad och stag till grannarna, glöm det. Det kommer inte att fungera. Prova att sätta sin pensel bältet, och kanske mer framgångsrik. Men om vi nöjer något företag kommer Sandro besvikna oss inte och kommer alltid att vara på våra fötter, utan att muta honom med läckra hundkex. Och det är precis vad Miriam vill, utan att veta att det ni kommer att hitta mer. Den lilla detalj som gör att så många ger upp, är esset som Sandro har upp hans ärm.

Miriam verkar vara mer av de många typiska tonåringar i den nya moderna världen, men absolut inte. Lider och njuter, förtrycker och bedrifter, packad och uppackad på några sekunder, och söka och hämtning, men inte alltid hitta. Sin ungdom gör henne lever allt en mil en minut, utan att pausa eller vila, men unikt sätt. Varför så singular? För om alltför arg på sina föräldrar eller syskon, till exempel istället för att ge ett högt slam film begränsad till endast falla till golvet kollapsade, bokstavligen. Och i de mest graciösa och ovanliga situationen, knän och verkar förråda honom att passera ut med skratt.

Hans liv är inte lätt, men på något sätt eller annat, så det är till för alla utan undantag. Kämpar för att hitta en identitet som inte liknar någon, kämpar för att höra utan att förlora sitt väsen, som är kall eller åtminstone verkar så, slåss för ditt tillstånd får inte begränsa eller villkora hur andra ser henne. Och jag förlorade aldrig hoppet. Han skrattar åt sig själv, hånade sina brister deras teater parodi faller, slår vad kan vara tragedi i komedi. Så när du går till Sandro, frenetiskt upphetsad att hans beröring kollapsar utan förvarning, behöver inte veta något annat. Det är en mötesplats som i matematik när två linjer korsar varandra. Det måste bli din och ingen annan, ingen tvekan.

Miriam tittar på vem som ska vara din hund och gå bortom det. Han förstår, och eftersom de kan se vad så många kasseras. Hon och han är unika bland de påtvingade monotoni. Du behöver inte något annat. Kvinnan som tjänar försöker förklara att det kanske inte är det bästa valet för tyvärr hundens ... Men Miriam avbrott. Precis vad du vill, och med stor beslutsamhet, plocka upp honom inför skeptiska ögon kvinnan och viskar något i hans öra, eftersom hon vet att hon kan höra. Avsluta motsvarande pappersarbete, förbereda din cykel och sätta valpen, som börjar komma ut ur sin dröm på korgen, lugnt och utan brådska.

Den friska luften på morgonen är bra för dem båda, komfort, den aktiva. Miriam tittar på Sandro, och ger honom ett litet leende, mycket kontrolleras för att förhindra att valpen upphetsad, eftersom de båda vet väl vad som kan hända härnäst. Medvetet ser Sandro, men inte flytta svansen ser bara.

Miriam tänker på hur många planeter och månar måste ha anpassats för att göra detta möte möjligt, men inte tror på horoskop och astrologi. Tänk på vad din pappa säger när han hör allt och förberett ett tal att slå stark och korrekt, men vet inte pappa aldrig länge.

Sandro, det namn du valt för din vän, lever upp till sin mor, en fan av zigenare hjärtekrossare. Han vet att när hans mor hörde honom, kommer Puppy Love automatiskt. Alla omfattas. Bäst omöjlig.

Och tror det var som sa att innan en hund skulle vara bäst att välja en katt, är det väl känt att det inte finns någon varelse som tycker om att leka över 23 timmar per dag. Men att sova när som helst, behöver hon inte företag. Miriam behöver inte det, en kattunge är bra för vissa men vad hon vill ha är en hund, en kärleksfull och lojal djur, det är vad hon vill. Följ dig till världens ände, i goda tider och dåliga, som exciteras med ljudet av dina steg i dörren, du ser utan smälek och utan krav. Och det gör det.

Detaljerna, den sällsynta detalj som gör dem så speciella för dem, inte hinder. Kataplexi eller ingen kataplexi, är oskiljaktiga och glada, oavsett vad någon säger. För när Miriam skratta högt vid något nonsens och känna förråder sina muskler och släppa den, du vet den varma mulen Sandro föra den tillbaka försiktigt. Och när de rider i en vacker stadsdel plats, och Sandro var så glada över att se en annan hund, samtidigt som hennes kropp inte, Miriam palmeará ryggen, ta den i famnen och viskar i mitt öra igen dessa ord, som bara de vet, "du är inte ensam."

© 2009, Mariana Duhalde

Relaterade inlägg:

• Narkolepsi
• Narkolepsi: ett spöke på budgetarna för ministeriet för hälsa och socialt arbete
• Sleep förlamning av narkolepsi
• Narkolepsi ... Jag har en läkare runt här ... kanske en människa?
• Varför heter det narkolepsi och Gelineau syndrom?

Hej alla s dem som söker information om narkolepsi, sömn förlamning, cataplejías, hipersomia och andra obehag kan dock tilläggas små, att detta villkor ....

I Spanien på semester, njuta eller lidande under sommaren, eftersom bristen på luft och överskottsvärme är inte särskilt bra för oss och märkte hans frånvaro de senaste månaderna.

Mexiko från början, som Chile, gav oss sina erfarenheter. Colombia är mycket nära, för den ovärderliga närvaron av våra vänner Marce, ljus, David och andra som har narkolepsi, men inte i Argentina gick det här projektet att komma samman för att få tillgång till ny forskning och försöka sprida på kort tid, i skolor och universitet för att förbättra livskvaliteten för oss alla. Andre de Chile men nu i Buenos Aires och andra chilenare som har skrivit i forumet. Alla USA detta

Erkännandet av socialt arbete, offentliga sjukhus och vårdcentraler i allmänhet är vi berörda, priset på läkemedel också.

Världen är i din egen takt och vi är alla med olika problem. Varje land har en hälso-och sjukvårdssystem, det finns bättre eller sämre, men vårt mål bör erkännas som patienter som behöver behandling för livet, tills de upptäcker något annat.

Således spridda runt om i världen, går vi tillsammans att höras och skapa en rörelse av medvetenhet.

USA har en lagstiftning som omfattar alla eller de flesta av vad vi förväntar oss. Frankrike har kommit mycket långt när det gäller rättigheter. Italien har också sin organisation och så vidare ....

Den här bloggen föddes i Argentina, men det finns överallt. Mexico har sin egen och på Facebook har jag Narkolepsi hitta adressen att ansluta sig. Ingen är ur detta företag av patienter.

Narkolepsi är en mer än vi trodde och tidig diagnos sparar många besvär och komplikationer. Glöm inte att konsultera en neurolog ger dig information själv, och andra läkare, allmänläkare och andra specialiteter, kommer vi att informera dem vad som händer med oss. Så när vi är anemiska eller har sköldkörteln oegentligheter eller muskelspänningar av dålig sömn, behandlas lika utan att lämna kanske en neuropatisk smärta produkt av samma och allt är en del av en enda historia Clinic.

Således, utan banners eller alla tillsammans kommer vi att fortsätta den inslagna vägen där vi beslutat att lämna mörkret och stödja varandra.

En stor kram till alla vanligt och ännu inte kommit

Kom tillbaka för mer!

Törnrosa

Relaterade inlägg:

• Livet i Dream II
• Narkolepsi lösningar. Vikten av att förena med varandra och kommunicera
• Jag har narkolepsi, goda nyheter i Argentina
• Cataplejías, sömnförlamning, hypersomni, narcolespia och litteratur ...
• Acceptera och försvara rättigheterna för sjuka av narkolepsi

Svårt att bevisa om du har sagt att ni lämnar jobbet för att du har narkolepsi .... Och som aldrig kommer att hända eftersom du skulle gå direkt att rapportera, kommer du att få sparken när du passerar borta annars dig och ge dig licens att vara ett perfekt tillfälle .....

Och att fokusera på motivet se vad saker gör du diskriminerad eller dölja din neurolog och droger eller sämre förneka din sjukdom och behandling ledighet ....

Webben är full av filmer med folk somna på tallrik med mat mitt i en intressant konversation, allt överdrivet till den grad att löjlighet. Tja, temat ges till skämt? Det hände aldrig mig eller till den andra narkoleptiska jag vet.

Inte nekas någon annan skratta, men bör se till att detta INTE är narkolepsi

Under hela mitt liv har jag sagt några gånger, nästan 20 år sedan fanns ingen information tillgänglig för alla och var mycket komplicerat att förklara, och tråkig och meningslös att titta på mig som ett missfoster.

Det finns seriös forskning, mycket studietid, länder och laboratorier söker lösningar på detta autoimmuna orexin-brist och neurovetenskap yrkesverksamma dömda för behandling av narkolepsi.

Det skulle vara lämpligt att notera att saker inte narkolepsi.

Lättja: En av de dödliga synder, som utan tvivel genomborrade sinnen i alla propaganda av de heliga kyrkorna (med ursäkter till Gud), även ateister, som tror att vi är lata om man räknar att en tupplur på 10 "två gånger om dagen håller oss väl.

"Hänger": som ska distraheras från sitt arbete, vet du att det finns kirurger med narkolepsi och bra! Därför användningen av termen som passar vem som helst, är en ursäkt som kan diskriminera när ett jobb.

Psykiska störningar som manifesteras under sömnen har en hört mest bisarra drömmar andra, men det räcker att säga att vi har mardrömmar nästan hela tiden och vakna förlamning som standard i REM (sömnförlamning), så att detta också skjuta vet hur läskigt lyssnaren blir är det inte farligt?

Skillnaden mellan dagtrötthet upplevs av patienten med narkolepsi och alla ämnen kan upptäckas många av en studie som markerar samma cykel. Men om vi ser oss omkring på bio eller på en buss, det finns människor sover överallt och inte har narkolepsi, sover som också måste vara "dålig"?

Jag har aldrig tänkt på vilja att föra samman människor med denna sjukdom, bygga en blogg och forum ut för att se mig framför individer som nästan tvingas av samhället att hålla käften .... bra sätt att göra anspråk av mediet.

Som jag sa i ett annat inlägg, berätta inte ditt arbete ... du får sparken. Lyckligtvis Jag kontaktade människor från andra länder som vittrat denna svårighet och kan tala öppet, utan att det är ett hinder så märkvärdigt.

Men det finns något, och det är modet att gå igenom på den moraliska domen som kan lämnas, samtidigt övriga spöken dölja namnet på något som vi måste sprida. En sjukdom som kan orsaka betydande lidande och som lider någon livskvalitet förbättras med behandling, vistas i den populära diskursen: vi måste ta hjärta!

Ja, vi måste ha, men inte botas med mod, för hittills är obotlig och oåterkallelig.

Min kärlek till er alla s

Törnrosa

Relaterade inlägg:

• Dela erfarenheter
• Vi narkolepsi och du måste veta
• Har du Narkolepsi? Bor du i tystnad, är du gisslan till ett laboratorium och även i Psalm projekt ..
• Acceptera och försvara rättigheterna för sjuka av narkolepsi
• Narkolepsi leva med en sjukdom föga känd och nästan okänd i Argentina

I går kväll i Argentina, på en kanal som kanske inte kommer ihåg, en kvinna som också vill glömma (eller rapport?) Said lösa sömnproblem.

Ja, precis så, kan hon släppa dessa enheter inte låta dig sova och sade att ringa henne och hon inser "arbete", jag ringer för att sluta säga det är inte lagligt.

Detta tyder på flera saker.

Jag ser på Facebook, forum och andra media människor som förstår, oförklarliga saker händer, men har förklaring. Men ännu inte hittat rätt professionella och kanske en läkare kommenterade det, som jag år sedan, och såg på honom ...?? ... Och sedan berätta en lugnande!

Övertygelser åt sidan, varje människa för sig själv, talar vi om en sjukdom och om inte visa hela världen, med diagnosen, neurologer med data från sömn specialister kommer vi att stämplas som sällsynt, komplicerade, och aldrig har ägt den respekt vi förtjänar eller Ge bistånd till neurovetenskap

Inte faller i händerna på visionärerna, kommer de att ladda samrådet kommer du lättpåverkade och när de gjorde sitt magert företag, kommer du fortfarande uppleva samma.

Det verkar attraktiva och dödliga mardrömmar, sömn förlamning, Nattliga hallucinationer? Inte om det inte behandlas på rätt sätt och vi If omentado okunnighet. (Det är bra som litteratur, realtos, romaner, medeltida studier, antropologi sömn, forntida kulturer, etc)

Om sidorna ser allvarligt, Spanien, Italien, Frankrike, Kanada, USA och andra (inklusive denna blogg) har nödvändiga uppgifter.

Jag trodde inte tillbaka till denna fråga, men kom igen! Om de slåss oss, fortsätter diskriminering på arbetsmarknaden, missuppfattning av miljön och vi kommer att ge en smak av att vara på en sida som goda minoritet.

Många människor som går runt den och omedvetet lidande!

Gelineau syndrom

Den kännetecknas av närvaron av träffarna från dagtidssömnighet.

Det kan finnas cataplejías (Extreme muskelförlamning eller svaghet i delar av eller hela kroppen),

Sömnförlamning ofta åtföljs av

Nattliga hallucinationer (visioner i sömn-vakna övergång) eller hypnopompic (sömn-vakna övergång)

Dessa symptom har hela eller en del, som gör det narkolepsi.

Hälsningar, bra drömmar och derrumbemos okunskap

Törnrosa

Relaterade inlägg:

• Narkolepsi: ett spöke på budgetarna för ministeriet för hälsa och socialt arbete
• Vi narkolepsi och du måste veta
• Narkolepsi: en mycket speciell dag
• Narkolepsi har inga gränser
• Acceptera och försvara rättigheterna för sjuka av narkolepsi