Du känner mig, Törnrosa och jag ville berätta den verkliga historien. Vid denna tid var att lägga till andra fin och vacker Sleepers som kände identifieras med verkligheten att genom mitt liv med denna sjukdom. Många människor inte diagnostiseras, är den anda som uppmuntrar detta arbete för att få all möjlig information och vet våra rättigheter.
Idag var en speciell dag den 29 september samlar vi ger och vi öppnar Narkolepsi Forum, den första uteslutande ägnas åt denna sjukdom.
Följeslagare i gruppen: inte namngiven och boka sin identitet förrän de beslutar något annat, jag uppskattar den öppenhet, känslighet och visa solidaritet, inte bara bryr sig om vad som händer i deras liv, lika väl som jag vill nå ut till andra. Tack alla för att gå!
Jag tackar också alla Rodriguez, ordförande Geyser som tar informationen på andra sätt och öppnade en oväntad syfte att arbeta tillsammans och Dr Maria Prats som kontaktade oss. Matias Ger för utformningen av broschyrer och Miguel för teknisk support.
Dr Claudio Podestà, en neurolog som specialiserat sig på Narkolepsi svara min oro från det vetenskapliga fältet. Det går tillbaka del av den kan läsa och tydliga tvivel.
En kram till alla och bästa drömmar!
Törnrosa
http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/
4 juli, 2011 kl 18:53
Jag sover hela dagen och på natten är jag super vaken! Jag sover runt 6 på morgonen och m vaken mellan 18 och 20 timmar. Under den dagen jag satte väckarklockan, men jag stänga av den och jag har ingen kraft att komma upp! Min familj var vaken och jag kan inte hålla ögonen öppna! Jag har narkolepsi? Jag är från La Rioja, Argentina, och inte tillgripa läkare, om du hade denna information skulle vara bra att ge mig!
Tack!