I ett tidigare inlägg skrev jag att vi var spöken för hälsovårdsministeriet eller socialt arbete, naivt förväntas ha kontakt med någon kropp, men tystnaden tickar. Jag läste alla flygblad av ER sällsynta sjukdomar och den gemensamma temat är bristen på stöd och som i mitt fall och av vår grupp, att Geiser bruk har en orientering.
Brist på täckning i de flesta eller alla droger som Modafinil är för livet, att socialt arbete remiss till medicinsk neurologer vi sover specialister (dock inte på kortet kan göras genom återbetalning), som ger hjälp till dem som kan inte betala polysomnografi och flera sömnlatens Test. Inte en chans att främja forskning genom ett program eller stipendium ...
Vår sjukdom är sällsynt i värsta bemärkelse, är sällan socialt, inte enligt modellen "införs" individen från ett konsumtionssamhälle skoningslöst. Människor inte känner sig bekväma med vår historia där vi staten har sover flera gånger om dagen, för att inte nämna att det finns de som faller till golvet i några minuter och vi har sömnförlamning, är ett fruktansvärt natt som ger oss en vaka värre.
Igår såg jag mina kamrater som vi pratade, hon är, den vackra flickan från Colombia, en biomedicinsk ingenjör och gör en mästare här. Det är inte ovanligt att bli ingenjör, men om du tror att hon led av en mycket ung flicka av hypersomni och tas emot vid 24 års ålder ...... mer av en "frisk" skulle ha gjort. Hur kommer jag tvingas ge ett exempel på hur vi tänker, studera, arbeta det är dags att vi slutar att motivera andra.
Natten faller, och känner en makalös mindfulness! sade en kollega från Mexico efter en testresultat var något som en "Genius sover ..."
Och vi alla göra samma sak, andra tycker fortfarande att du inte har något eller endast en vag, en nattuggla som vill vakna upp klockan 11 och lämnar hennes partner "hängande / a" på söndagen att det till lunch vid 12 hemma av sin far, farbror, vän, farfar .......
Det är orsakerna, den mest synliga som många föredrar att vissa symtom som någonting händer och är normalt, är det betonade att hans läkare gav honom en lugnande, som måste vara en "låg" en depression, som kommer läsa en självhjälp bok eller plaskade med heligt vatten. Familj trycket är stark, så det är att vi ska leta efter stöd i oss själva, de enda som verkligen vet hur det känns här och räknar med att i framtiden finns föräldrar, lärare och föräldrar bättre utbildade för detta. Att tro att jag känner stor för att göra den här bloggen.
Inte för mig, men det är åtminstone för dem som kommer ..... värt ansträngningen.
En hälsning till alla och inbjuder dig att ange forum
Törnrosa
PS: Jag nämner inte bara Colombia, även i Chile, är Mexiko och Spanien sammanfogning och följa med oss iväg!
14 okt 2009 kl 23:21
Bella!
Du kunde inte ha sagt det bättre, eftersom vår största vikt är inte passa i detta konsumtionssamhälle, oförmögen att hålla jämna steg med så många som börjar sin dag tidigt på morgonen och under dagen producera "normalt" ... definitivt inte passar, men vi vill och allt vi försökte upprepade gånger. Men jag bara klockan 7 jag inte kan tänka, min hjärna är avstängd, och på 11 pm är i full produktion, efter många års försök att ändra på detta (och gå ut 10) Jag har bara varit väldigt trött, berättelser av många sömnattacker, många anklagar (min pappa börjar sin dag kl 5) och många slagsmål med mig själv ... Men nu, när jag har, jag lär sig att förstå min naturliga rytm och visa respekt för lite, saker börjar förbättra många i mitt liv.
Tack för denna vackra blogg ... Jag kunde inte ha hittat en bättre utrymme att höra och höras!
21 okt 2009 kl 18:10
Jag vill göra många saker .... gör mig så arg jag somnade ... saknade timmar vid min dag ... Men inget annat val än att anta att om vi vill betala, spelar han en lite sömn över räkningen ... lite mer av vad du vill ... inga ögon ont? Jag somnar eftersom jag var sen och i morgon är en tuff dag, måste jag hålla mig vaken i mer än 10 timmar i sträck ... som jag gör?? vet fortfarande inte .... motivation i mitt arbete hjälper mycket, och sueñitos på tunnelbana och buss ... tack för Sleeping Beauty nöjd med ditt skrivande! och tack alla för deltagande och göra detta till en självhjälp terapi!
14 december 2009 kl 07:39
Hej Bella, gick upp tidigt idag, eftersom du trött på att inte sova, bestämde jag mig för att stiga upp. Jag säger er att i mitt fall hade jag en fight med mitt sociala arbete, före lön och karisma, eftersom de inte skulle erkänna ett genetiskt test som doc hade ordnat par Podesta slutlig bekräftelse. Har hög? Ett dotterbolag till BS AS, medicinsk revision eftersom jag avvisade begäran om att undersökningen hävdade att expert på sömnstörningar hade beställt inte användas för att upptäcka narcolpesia. Incredible. Efter att de insåg den enorma ställde, men jag passerade $ 700 det kostade, decidiern vara "snäll och generös" och gav mig ... $ 150. Ett skämt. Så jag gick till röka och prata med chefen som var förvånad att han trodde att jag skulle vara glad eftersom åtminstone jag har erkänt någonting (ja, dansade jag på ett ben, men ackumulerade ilska). Efter en timmes dicusión, blev slutsatsen att vi var "marsvin", utvecklades att vetenskapen snabbare än socialt arbete kunde bära, var vi i limbo, i ett område med "medicinsk vakuum" där vi kan göra lite för att vara så "unik och annorlunda." Jag är mycket arg, svarade jag att jag hade skuldkänslor för att vara en medicinsk raritet, och framför allt det trauma jag lider av effekterna av nyheten, skapade de mer stress för mig att behandla mig som ett fall en miljon, royalty helt diskriminerade. Verkligheten, och chefen sa till mig, vill du inte sitta predecent, för om jag gav den till mig som ett fall registrerades, och de kunde inte förneka någon. Lösningen? Genom siffran av "undantag" Jag kastade några fler ärmar för mig att stanna glad och knulla mer. Högst olyckligt av allt var chefens frasen "ni tänka er vad som skulle hända om du hade en regering socialt arbete, och jag var tvungen att ta itu med förmåner och offentliga tjänster." Dah, betalning för något, och med mycket ansträngning, en socialt arbete "1 ° linje." Patetiska och utan samråd med spiquiatra, inte månad omslag och rättsmedel, varav endast 40% täckning mig. Så vi är. Missbrukas, kasta bort, bara för att ha en sjukdom "ny, underdiagnostiserad och dåligt studerade." Jag tror att jag missbrukat en hel del av citat, men markerade det ologiska i att vissa saker sa där ute. Hälsningar och har ett vackert och lugnt hela dagen. Lullaby
14 december 2009 kl 21:26
Querdida Nana, det är något du bör veta socialt arbete, Pre betalas eller vad man kallar sig.
Narkolepsi är permanent, kronisk och oåterkallelig. Jag nådde?
För en medan jag OSECAC, socialt arbete tillsammans med som jag hade en polysomnografi till en kostnad för mig $ 25 när dess värde vid den tiden var $ 700. Jag väntade några dagar att skriva den och gå. Jag vet inte vad som kommer att vara idag.
Det är helt enkelt en dicriminación som jag har förstått att en del innehåller en ansiktslyftning vartannat år ..........! På tal om dyrare planen i som räknas.
Och om jag vill ha det resultat du sagt Doc, det är min hälsa och mitt behov av att veta hur att ta mitt liv, jag kan inte? En total absurditet.
Medicinering är en annan sak. Det finns en obligatorisk Health Plan. PMO och hälsovårdsministeriet sida kan du ladda ner listan. Du kommer inte hitta modafinil. Om du gillar diabetiker behöver insulin för att fungera normalt, vad är skillnaden? Bör omfatta 70 till 90% bara för att vara något kroniskt och oåterkallelig!
Det är något som inte ska vara "nära" i branschen antar jag, men förstår inte riktigt vad det är.
Ibland, när jag pratade med några revisorn kommer du nästan till slutsatsen att deras okunnighet är större än deras girighet. De vet inte vad denna sjukdom och gerencian Calling?
Okunnighet dödar och detta är allvarligt. Så uppgiften är att främja och kräver införande av våra läkemedel i PMO.
Det kommer att komma. Själva kommer vi att göra det.
Ha en bra kväll. En kram
Törnrosa
13 jan 2010 kl 01:21
Hej Bella, jag från Puerto Rico. Min dotter Yajaira rapporterats till dig och berättade om mitt fall. Vet inte hur du sa, men övertygade mig att gå och läsa några av vittnesmålen. I sanning, jag har läst några av de vittnesmål och erfarenheter av andra människor och säga "det händer mig." Han gav mig önskar att sörja. Ingen sorg av att veta om det finns så många människor som går igenom samma eller lycka av att veta att jag inte är galen eller posecionada.
Ledsen om du hittar skräck stavning, utan mellan den engelska och spanska, jag inte ens som att skriva.
Eftersom unga har jag haft erfarenhet av att vara i en klubb dansar upp och ner på golvet tiden och inte har någon form av reaktion. Som tar mig till sjukhuset och tycker att jag är död eller något. I mitt fall de första tillfällen som jag började hända hade jag som 20 eller 21 år gammal, nu har jag 50 år och när äntligen efter 30 år kan ge mig en diagnos. Eftersom åren gick min situation var värre. Till en början om jag hade en passform som jag säger eller en episod, var det en dålig tid, stress eller en överraskning eller ge mig dåliga nyheter. Men det kördes, jag kan säga att jag kunde ge alomejor två eller tre gånger per år. När jag hade till sjukhuset gjorde mig en lugnande och skulle tala om för mig att de var ångestattacker.
Jag tillbringade så många erfarenheter som skulle kunna skriva en bok (inte en dålig idé) :). För mitt arbete som jag har rest mycket och gjort på många sjukhus över hela USA travez. Innan mina symptom var enklare, jag brukar kollapsa, men kunde höra allt omkring mig, jag kunde inte öppna ögonen eller tala eller flytta, eller göra någon gest för att låta dem veta att hon levde. Sjukvårdare sjukhus jag alltid ger cantasos empiesan bröstet, lade jag ammoniak i näsan ect ... jag inte reagerar på någonting, det bara vaken när vaken. Jag kände oftast när jag vaknade upp mycket, mycket trött och då var det att faktiskt sova nästa dag och ändå kändes som om jag hade tömt all energi som fanns i min kropp. Men nu har jag spenderar mer körning och är mer symptom. Som redan hade lyckats övervinna etappen av panik av att inte vilja gå till jobbet, eftersom, som tidigare nämnts, består mitt jobb att resa, både med flyg och med bil och lång ledtid och alltid ensam. Jag var panik ensam i en annan stat, eller vara ledande och ha en olycka och inte bara livet av mig men jag kunde döda en annan person. Jag tillbringade en tid på psykiatriker, eftersom de inte vill arbeta eller lämna, var jag panik comensaron vara ensam och ge mig medicin för panikattacker. Med tiden Comense att känna sig säkrare om mig och jag återvände till mitt arbete, även om jag alltid gav mina episoder.
Jag gick till många läkare, upprepa jag många studier har en sak och en annan, men gav aldrig vad hade eller snarare med vad jag har. Genom okunnighet om vetenskap, medicin för det okända, nu mitt tillstånd har försämrats. Så många år ta många olika mediciner, som i sanning jag inte gjorde något heller, därför att de inte visste vad jag hade en annan dag ... Men jag ska berätta dig som mitt tillstånd har förvärrats och annan not, jag är inte medicinskt eftersom min försäkring inte täcker min medicinering.
Bella var ett nöje att ventilera lite, nu och allt jag får se om jag kan sova. Här i Puerto Rico är 2:20 är att sova och jag vaknar vid ungefär 6 eller 7 på morgonen efter frukost och igen adormir. Nu kommer eftermiddagen och jag har all den energi världen.
Ha en trevlig dag ... eller kväll.
13 jan 2010 kl 09:02
Kära Mildred! Jag är glad, men inte enienda bra, du och jag tillsammans med alla som har denna sjukdom känner lindring av att vara framför en läkare som talar om för dig vad du kommer dit, är en sjukdom troligen genetiskt, autoimmun, etc, etc
Dina episoder av fall med gott samvete cataplexias. Många människor (inte så mycket nu) spenderat 40 år att få diagnosen och innan som fick otillräcklig behandling! Det verkar dödliga, eller hur? I slutet av det vi lever?
Mildred kommer allt förbättras. Oavsett hur du skriver, gå till forumet och dela fler berättelser och lösningar!
Har de bästa drömmar!
En kärlek för dig, din dotter och Puerto Rico
från Argentina
Törnrosa
11 maj 2010 kl 00:26
Bella mitt fall är sällsynt och läkare som besökte puertorico och jag tror att jag har sömnstörningar och eventuellt narkolepsi. Jag har alltid förlora sömn på natten och varje morgon brukade jag ha en allmän domningar och då han förlorade rörligheten i hela kroppen, kunde jag inte flytta eller tala men försökte men det mest ovanliga är att han aldrig förlorat consiencia. Ibland min mor att höja mig och jag lyssnade men kunde inte vakna upp och reagera om jag försökte. När det händer mig bedövar kroppen kan jag känna mitt hjärta slå väldigt stark och jag känner andfådd. Detta händer mig eftersom jag har ungefär 8 år och jag har 22 och ingen läkare kan ge mig en diagnos, är mest jag vågar påstå att något av fallen göra mig sanningen och det oroar mig. Ibland när jag känner min kropp börjar bedöva försöker att inte låta mig sova om jag sover jag inte kan lyfta under en period av 1 timme eller mer. Om jag är ensam eftersom jag inte har något annat val än att vänta med att vakna. Detta händer inte varje dag som i barndomen och tonåren, men vad jag bryr mig om jag har en rädsla för att detta kommer att hända när jag sömnlös igen. Jag önskar att jag refirieras någon som kan hjälpa eller skicka information du skulle uppskatta. Natalie
11 maj 2010 kl 19:30
Hej Natalie, jag läste att du förstår, är en komplicerad situation som du skapar. Några av symtomen, speciellt takykardi eller tala om en allmän förlamning, kan innebära att det är panik eller någon psykologisk fråga.
Innan kommittén avger ett yttrande om dig av din behandlande läkaren ska ange samråd med en neurolog som specialiserat sig på sömnen. Han kommer att berätta polysomnografi och Multiple Sleep Latency Test. Bli inte avskräckt, det finns flera sjukdomar som detta att medan behandlingsbar, diagnosen ofta tar tid. Det finns i koncernen står inför en kille från ditt land, José omen, kanske han kan hjälpa till med professionella data. En kärlek och hållit kontakten.
Törnrosa
10 juni 2010 kl 00:22
Hej, skulle du behöva din hjälp eftersom jag tror att jag har denna sömnstörning, angriper dagtid sömnen mig gå kan jag inte ens röra sig, jag har svårt att eftersom jag tillbringar på mitt arbete. Jag känner mig ensam som folk omkring mig trodde att jag bara vill sova eftersom jag älskar, och inte sökte jag efter information och jag är säker på att jag har detta problem. Där jag kan få hjälp? Thomas var tvungen att gå till en neurolog? Jag skäms för att jag tror att ingen kommer att tro mig.
Anni
10 juni 2010 kl 19:38
Hej Annie, jag vet inte vilket land du är, men jag tror i dag sömnstörningar specialisterna är en sällsynt sak, är neurologer som specialiserat sig på sjukdomar som narkolepsi, sömnlöshet, osv. Men det är sant att en allmän, mycket få läkare vet narkolepsi och därmed innan samråd inleds, inte bry sig symtomen och inte härleda detta. I mitt fall konsulteras jag en specialist som har sänt mig att göra studier i ett sömnlaboratorium. Inte känner skam och förtvivlan, upprätthåller vi lugna över allt och spendera all den tid du behöver för att hitta den hjälp kroppen skriker. Worth, och härifrån du gör uthållighet för något (du kom till forumet? Det hittar du massor av bra data ...). Lycka till!
17 november 2010 kl 11:56
Hej Bella, jag är från chile, jag är i mitt andra år på college och Na sömnighet under dagen och jag har blivit en riktig drama, faller jag i sömn i kollektivtrafiken ofta kan jag inte sitta eller ligga ner för en lång tid om jag vill läsa något eller ser en film eftersom innan jag somnade för att se hur, jag inser jag att vakna upp. I klass samma, förbereder jag mig för att ta anteckningar och plötsligt ser jag att det finns linjer i min bärbara dator medan reicorporo mig när jag sover jag har mardrömmar trötta als jag känner att jag inte kan flytta, och när jag har legat med varandra har sagt att det finns tillfällen jag som att springa eller jag röra sina armar brett som om simning, händer det inte ofta, men om sueñlo nog, jag vet inte om mer än vanligt eller inte ....
Den mest obekväma sanningen är att hantera den takt universitetet och min sömnighet under dagen, gick jag till läkaren jag bara får sämre vitaminer och berätta att det är stress, jag har inte sett en specialist men eftersom jag inte har riktigt klart hur man skall närma, som förklarar vad som händer med mig och tro mig och jag ser bara som en neurotisk tjej som förmodligen sover 3 timmar per dag och har depression. Men jag anser mig mycket aktiv och glad och försöker sova du behöver för att åtminstone "arbetet" nästa dag.
Till skillnad från andra vittnesmål jag läser, jag på morgonen vaknar jag energisk .. Men efter 40 minuter eller en timme har jag mycket sömn igen som om det var läggdags.
Sanningen vet inte om jag har narkolepsi, eller helt enkelt sömnstörningar.
Du sa läkaren första gången en läkare kommer att ta det på allvar?
Egentligen vet jag inte om jag söker ett svar eller bara dela mina erfarenheter, men jag skulle vilja veta du tror att du och resten.
21 nov 2010 kl 20:55
Sole är din beskrivning mycket tydlig. I synnerhet dormrir läge mardrömmar och vad andra ser när du sover. Ingenting neurotisk eller deprimerad, det är saker som går åt sidan, oavsett om narkolepsi. Själv gillar du vaknar upp med energi, då jag förlorar.
Första gången jag tog på allvar var i samråd med en neurolog. Kanske göra några studier kan vara användbart för att förbättra ditt schema och resultat i college, att med medicinering eller annat sätt för att rymma scheman. Det finns goda neurologer och specialister sömn Chile. Jag tar de data som gav mig en del och jag skriver igen, så om du är i Santiago. Jag tror jag vet är bra, då kan du avgöra om en behandling. En kärlek och lycka
21 nov 2010 kl 20:56
Jag har inte underteckna kommentaren dessa distraktioner! Hälsningsfraser igen Sole
Törnrosa
25 november 2010 kl 09:48
Hej Sole, om du vill kan du och / eller andra sam-narkolepsi, Chile, har jag faktiskt Dr Ruben Ramirez, gåva serverar inte vet, men kanske du kan hitta, är specialiserat på sömn.
Hälsningar
3 apr 2011 kl 14:54
Hej Bella, jag skriver från Chile, jag berätta att två dagar sedan efter en och en halv månad av läkare och sjukhus till min 15 årige son fick diagnosen narkolepsi.
Jag har läst forumets synpunkter och funnit det ganska bra att kunna samtala med människor som lider av denna sjukdom, jag precis lika bekymrad som du har lidit en hel del av bröst hjälplöshet och sorg över att se min son på det sättet. Det händer för mig men jag förstår ganska bra, jag ser min son sover nästan hela dagen och vaknar lika trötta, lider av sömnlöshet hela natten eftersom sömn är livrädd av de saker han ser och hör, är har även utvecklas tillräckligt skrämmande för honom, kan inte skratta eller gråta eller vara nervös eftersom omedelbart ge kataplexi krisen att förlora all kontroll över sin kropp, bleknar och somnar direkt, ibland inte men faller och kan inte stå ensam, är det ledsen och jag kan inte säga utan att mina ögon fyllas med tårar, var han alltid glad och leende, med stansen i munnen och nu livrädd skratt, tack Gud gav neurologer med diagnosen efter en polysomnografi och latens-test, nu åtminstone han inte tror att det att bli galen eller besatt av demoner, men börjar på två dagar med behandling, bara be till Gud att något bättre, om inte din livskvalitet mer angenäm i alla. Nästa vecka går jag till skolan och tro mig jag har stor ångest över att lämna honom ensam och se hur han går.
Tack Bella för detta utrymme, som på liknande sätt demonstrerar familjen av människor som lider av detta, beklagar det oss att se hur mycket lidande och inte veta hur man ska lugna sin oro och kommer att vara din framtid, oavsett om de ska kunna konfrontera människor som du säger är helt okunniga i ämnet och ändå våga säga och peka fingrar. Må Gud välsigna alla som passerar den här och har stor kraft.
Också jag skulle vilja contases hur skulle hjälpa min son, men vill inte vara alltför överbeskyddande eller känner du är onormal, ojalas och hjälpa mig i detta så jag kan hjälpa honom.
En stor kram.
4 apr 2011 kl 23:07
Hej Christina, det är något jag skulle vilja att ditt barn vet är att vi är många. Att även om hon tycker det gueste: pojke fick diagnosen, det är bra eftersom de flesta av oss får diagnosen större, så vi gick igenom dessa farhågor mardrömmar, skräck natten och sova är inte normalt den natten. Om inte investeringar är att sömnen är fragmenterad, så det "uppvaknande" ofta. Med medicinering kommer att vakna upp mindre på natten och dagen kommer att bli bättre. Hur som helst han själv identifierar sina scheman till mini tupplurar, när de återvänder från skolan, innan middagen, för var och en är olika men en tupplur mitt på dagen kommer att lindra en hel del. Att tänka på när du är vaken, när bäst för dig.
Gud vill Jag hoppas att jag har en annan tur i Chile och alla vi möter, om du är i Santiago.Explicale som neurologisk, inte panik. Vi har redan skrämt alla när vi inte visste vad som hände.
Det är alltid bäst daber alla, ju förr desto bättre! En kram, en hel del styrka för båda.
5 maj 2011 kl 13:52
Hej! Jag är från San Juan PR. Joyful Jag vet att inom hela (samhället) Jag är inte ensam och att någon av vad min läkare och familj ... Jag comprende.Esto är horible!
Vet du om det finns ett samband PUERTO RICO narkolepsi?
29 november, 2011 kl 19:18
Mildred Hej, hej ..... Zionadri'm från Puerto Rico och tengo28 år lider jag av narkolepsi med kataplexi i ca 5 år, men i januari i år var när de lyckades diagnosticarme .... Zionadri, nej, nej PuertoRico stödgrupper, samt om de tror att läkarna vet inte vad som är narkolepsi, eller kataplexi när du förklarar symptomen! Jag tillbringade ett år söker personer med detta, men de sex neurologer till vilka jag har gått, har ingen upp fall som mitt, det är ingen som vår egen .... Den Vedad är att jag har min familj stöd eller inte förstår pq vad som händer med mig, skulle jag älska att kontakta dem och kanske träffas personligen och mellan de tre narcepticos starta en grupp i Pueto Rico ..... jag tror?? Uppmuntras? Jag lämnar min e-post, om du bor i Puerto Rico och engagerade människor som söker dig och mig skriva till mig även ge oss stödja varandra .... wildvaquera@hotmail.com Narcolepia sätta som titel och sabel och q är på denna sida! Vad bättre att stödja en person makten kontr som känner samma som du! Sleeping Beauty Jag gratulerar er på denna blogg .... mycket tacksam .... jag berätta att jag inte läkare, eftersom jag har råd med medicinen n "modafinil 200 mg", men försöker att göra mitt liv så normalt som möjligt, ett heltidsjobb, jag bor med min dotter 5 år, kan jag köra med en kamrat så snart pq q tycker ögonen är hårdhänt som ordförande coductor ... men jag utmana mig själv i min dagliga aktiviteter coninuar pq om jag har ingen möjlighet att betala mediias jag inte kommer att stönade och sova på soffan PQ kommer att bli värre, så gå vidare och själva retense, blunda i 5 minuter och larm i mitt arbete det tar 30 minuters paus, men ge mig låt 1 timme pq hem för att sova och skriva mig tillbaka .... pq vill göra en grupp på facebook .... Puerorriquenos Cuinse narkoleptiska och sov gott hehe ...